https://brunch.co.kr/@@fhWV 신경섬유종을 가지고 태어났습니다. 제 병이 도려낼 수 없는 곰팡이라면 고급 치즈로 재탄생하게 될 날을 꿈꿉니다 ko Wed, 08 Apr 2026 21:28:24 GMT Kakao Brunch //img1.kakaocdn.net/thumb/C100x100/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FfhWV%2Fimage%2FS_hxNiaLj-zXlORqwiE7XUqRqro.jpg https://brunch.co.kr/@@fhWV 100 100 https://brunch.co.kr/@@fhWV/10 어느 순간부터 내 병이 꼭 곰팡이 같다는 생각을 했었다. 방심할 틈도 없이 자라나 걷잡을 수 없이 퍼져나가 결국 가장 가장 깊숙한 안까지 썩어나게 하는 곰팡이 말이다. 병의 양상 또한 곰팡이처럼 온몸을 퍼져나가고 있어 겉으로 보기에도 썩 보기 좋지 않았는데, 이 곰팡이 같은 점과 종양들은 몸속 깊은 곳까지 침투해 내 마음까지도 좀먹기 시작했다. 그런 날 Sun, 26 Oct 2025 11:13:35 GMT 김치즈 https://brunch.co.kr/@@fhWV/10 https://brunch.co.kr/@@fhWV/9 태어남과 동시에 유병자의 삶을 살게 된 나는 자라면서 점차 살아남는 방법을 하나씩 터득하기 시작했다. 그리고 세상을 살아남기 위해 가장 먼저 선택한 방법은 멀쩡한 척 나를 속이고 만들어낸 평범함 뒤에 숨는 것이었다. 그런데 나와 달리 가끔 종종 미디어를 통해 나와 같은 병을 앓고 있는 환우들이 조명되곤 할 때가 있다. 어릴 땐 티비에 나와 같은 사람들이 Sun, 26 Oct 2025 05:40:47 GMT 김치즈 https://brunch.co.kr/@@fhWV/9 https://brunch.co.kr/@@fhWV/8 어느 날 친구가 집에만 있으면 심심하지 않냐며 대뜸 아트북 하나를 선물해 준 적이 있다. 일명 ‘스크래치 나이트 뷰’ 뾰족한 펜으로 도안의 그림을 긁어내면, 안쪽에서 다양한 색깔이 드러나며 야경을 보는 듯한 느낌을 준다고 한다. 뭐든 한자리에서 진득하게 하지 못하고 쉬는 날이면 무조건 침대 위에 누워 밀린 OTT를 보다 잠자는 나에게 이런 선물이라니... Sat, 25 Oct 2025 13:00:02 GMT 김치즈 https://brunch.co.kr/@@fhWV/8 https://brunch.co.kr/@@fhWV/7 요즘 같은 날엔 스몰토크 단골 주제로 꼭 나오는 질문들이 있다. “어떤 계절을 가장 좋아하세요?” 단언컨대 내가 가장 좋아하는 계절은 겨울이다. 코끝에 스치는 서늘한 공기와 온몸의 감각을 깨우는 상쾌한 기분 상상만 해도 너무 좋지 않나..? 게다가 내가 꽁꽁 싸매고 다녀도 그 누구도 이상하게 보지 않는 계절이니까. 그런데 어느 날 문득 이런 생각이 들 Sat, 25 Oct 2025 10:35:05 GMT 김치즈 https://brunch.co.kr/@@fhWV/7 https://brunch.co.kr/@@fhWV/6 행운과 불행이 순간을 공존할 수 있을까. 희귀병을 진단받은 뒤로 늘 불행이라는 짙은 그림자를 업고 다니는 것 같지만, 아이러니하게도 난 병원 안에서만큼은 난 럭키 걸이다. 더 이상 외면할 수 없을 만큼 병이 온몸을 잠식하여 곰팡이처럼 퍼져버린 몸뚱이를 이끌고 대학병원에 갔을 때부터 말이다. 처음 병원에 갔던 그날을 떠올려보면 말 그대로 ‘병원 투어’였 Sat, 16 Aug 2025 08:59:09 GMT 김치즈 https://brunch.co.kr/@@fhWV/6 https://brunch.co.kr/@@fhWV/5 세계에는 수천 개의 종교와 신앙 체계가 존재한다고 하지만 나는 신에게 나의 병을 빌지 않는다. 세상 모든 게 새롭고 눈에 보이지 않는 모든 것들까지 믿었던 순진했던 어릴 땐 나의 병이 기도를 통해 구원받을 거라 믿었던 순간도 있다. 병마와 평생을 싸워야 하는 딸이 걱정돼 세상 모든 신에게 기대고 싶은 엄마의 손을 잡고 수많은 절과 기도를 해야 했던 순간들 Sat, 26 Jul 2025 08:33:17 GMT 김치즈 https://brunch.co.kr/@@fhWV/5 https://brunch.co.kr/@@fhWV/4 최대한 남의 눈에 안 띄며 빠르게 내 갈 길을 가자는 것이 나의 신조지만 무슨 영문인지 나는 길거리 도인들의 레이더망에 자주 포착돼 그들이 준비한 설문 조사는 물론 강제로 은혜를 베풀어야 하는 일들이 종종 있었다. 그날도 자신들은 심리학을 전공하고 있는 학생인데, 설문 조사를 해달라는 빤한 레퍼토리로 시작됐다. 기나긴 이야기의 결론은 결국 조상님에게 치 Mon, 07 Jul 2025 04:11:26 GMT 김치즈 https://brunch.co.kr/@@fhWV/4 https://brunch.co.kr/@@fhWV/3 내가 가지고 있는 병은 가끔 생사의 문제와 직결되기도 하지만 아직까지 운 좋게도 사지육신 멀쩡하게 숨도 개 잘 쉬는 나를 가장 힘들게 하는 건 눈에 띄는 종양이다. 그리고 이 종양들은 재수 없게도 내 몸에 평온하게 업혀있으면서 늘 나를 선택의 기로에 서있게까지 한다. 바로 종양을 남기느냐, 흉터를 남기느냐 짤 수도 없이 농익지 않은 여드름 같은 자잘한 Wed, 25 Jun 2025 15:03:55 GMT 김치즈 https://brunch.co.kr/@@fhWV/3 https://brunch.co.kr/@@fhWV/2 이젠 무뎌질 법도 한데 병을 안고 태어났다는 사실 하나가 불쑥 억울하게 느껴지는 날이 있다. 그리고 이런 자격지심이 만든 심연에 불이 붙어 감정의 불길이 타인에게까지 번지는 날이 있다. 그날도 그런 날이었다. 나의 경우 출퇴근길 지하철이 대부분 혼돈 그 자체였는데 달리는 고철 덩어리에 탄 모든 사람의 환멸 에너지로 지하철이 달리고 Tue, 17 Jun 2025 23:00:36 GMT 김치즈 https://brunch.co.kr/@@fhWV/2 https://brunch.co.kr/@@fhWV/1 유일한 선은 앎이요, 유일한 악은 무지라던데 그렇다면 나의 선택은 악이다. 세상은 알면 알수록 참담하고 절망의 심연으로 빠지게 한다. 이에 살아가기 위한 발버둥으로 가끔은 스스로를 외면하고 되도록 흐린 눈으로 세상을 바라보는 나에 대해 고백해 보려 한다. 나는 신경섬유종*이라는 병을 안고 태어나 평생 벗어날 수 없는 타인의 시선이란 감옥에 스스로를 가 Wed, 11 Jun 2025 11:17:51 GMT 김치즈 https://brunch.co.kr/@@fhWV/1