단단이

남편 고향 가는 날, 연속혈당측정기가 고장나다

단단이 — Fri, 10 Apr 2026 23:37:23 GMT

어제-오늘 남편네 가는 날이었다. 짐도 다 챙기고, KTX도 예매해두고, 나름 준비했다고 생각했다. 그런데 어제 오후 4시쯤부터 연속혈당측정기가 말썽을 부리기 시작했다. 잘되다가 갑자기 고장 하필 이런 날. 더 웃긴 건, 짐은 다 챙겨놓고 정작 여분 연속혈당측정기를 빠뜨렸다는 것이다. 이럴 때 꼭 그걸 빼먹는다. 이미 KTX 표도 예매해둔 상태였고

1형당뇨를 만나고 나서 결혼을 결심했다

단단이 — Fri, 10 Apr 2026 23:10:50 GMT

사실 1형당뇨(Type 1 Diabetes, T1D)를 진단받았을 때, 문득 이런 생각을 한 적이 있다. ‘이제 애인과 헤어지게 되는 걸까?’ 아주 잠깐이었지만, 그런 두려움이 있었다. 그런데 애인은 그렇지 않다고 말했다. 그 말이 참 크게 다가왔다. 고맙고, 미안하고, 감동스러웠다. 돌이켜보면, 그전의 나는 참 오만했다. 애인보다 내가 더 낫다고 생각

1형 당뇨인의 심리적 건강

단단이 — Tue, 17 Jun 2025 12:23:43 GMT

perplexity research 기능으로 쓴 글입니다! perplexity는 출처를 밝히면서 조사하는 ai에요 ~ 모든 출처에 들어가 보지는 못해서ㅜ 혹시 적절하지 않는 출처가 있으면 알려주세요! 1형 당뇨병은 신체적 질환이지만, 환자의 심리적 건강에 깊은 영향을 미치는 복합적인 질환입니다. 국내외 연구 결과에 따르면, 1형 당뇨병 환자들은 일

통제할 수 없는 삶을 받아들이기 - 불확실성, 혼란이 원래 기본값이다.

단단이 — Sat, 07 Jun 2025 12:42:42 GMT

나는 아주 계획적인 사람이다. 목표를 설정하고 계힉을 차곡차곡 세워서 이루어야 마음이 편하다. 그러기 위해 가능한 한 통제 가능한 세계에서 살고 싶었다. 그런 나에게 1형 당뇨는 충격이었다. 이 병은 단순히 '조절하며 살아야 하는 병'이 아니었다. 저혈당 쇼크, 인슐린 펌프 고장, 예상하지 못한 컨디션 변화... 특히 순간의 오류나 실수가 목숨과 직결될

건강을 지키기 위해 퇴사해야 할까? - 그런데 건강을 지키려면 돈이 필요한데..?

단단이 — Sat, 07 Jun 2025 12:05:34 GMT

1형 당뇨 진단을 받고나서 들었던 생각 중 하나는 '계속 일할 수 있을까?'였다. 당시 평범한 직장인으로 월-금, 하루 8시간씩 (가끔은 30분-1시간 30분 야근) 일하고 있었는데, 1형 당뇨 때문에 몸무게도 10kg 가량 줄어들고 컨디션도 매우 안 좋은 상태였다. 거기에다가 1형 당뇨에 걸렸고 계속 인슐린도 맞고 운동도 하고 건강하게 먹고 살아야 한다니

아프다고 해서, 불행한 것만은 아니니까 - — ‘난치의 상상력’을 읽고 떠오른 1형당뇨의 일상 (1)

단단이 — Thu, 15 May 2025 00:22:37 GMT

다시 이전처럼 몸에 대한 걱정 없이 살고 싶다. 하지만 그럴 수 없다는 걸 안다. 1형당뇨는 그렇게 ‘되돌릴 수 없음’으로 내 삶에 들어왔다. “얼른 나았으면 좋겠다”, “젊으니까 빨리 나을거야”, “회복되길 기도할게” 이런 말들은 선의와 관심, 따듯한 마음에서 나오지만 오히려 마음을 아프게 한다. 최근에 읽은 안희제 작가의 책 『난치의 상상력』에서는

(공유) 연대의 힘

단단이 — Thu, 08 May 2025 23:54:16 GMT

https://www.hani.co.kr/arti/society/society_general/1196532.html#ace04ou 발달장애인 부모는 오랜 기간 동안 자녀를 돌봐야 한다. 나도 대학 시절 만났던 자폐 스펙트럼 어린이가 있는데 이제는 그 아이가 성인이 될 나이이다. 어떻게 지내고 있을지 궁금하다. 나도 1형당뇨 또래 모임, 환우회 모임, 톡

(공유) 발달장애인 자녀의 부모 대상 연구

단단이 — Mon, 05 May 2025 23:53:58 GMT

https://n.news.naver.com/article/028/0002744371?cds=news_edit

(공유) 장애에 대한 이해를 돕는 가이드

단단이 — Tue, 29 Apr 2025 23:17:01 GMT

https://newneek.co/@wooddadda/article/31754?utm_source=newsletter&utm_medium=daily&utm_campaign=250430&utm_content=31754 직접적으로! 불쌍하다든지, 도와주자든지 해석 x 누구나 달라!

(공유) 장애인 탈시설 관련 뉴스

단단이 — Thu, 24 Apr 2025 13:38:38 GMT

https://stibee.com/api/v1.0/emails/share/cuyQf-9rP161v7Qg-I3v7AP3SRi_mtU 1형당뇨가 장애로 등록되어야 한다는 연구가 얼마전에 발표되었다. 1형 당뇨가 장애인지.. 애매하고 여러 의견이 있을 수 있지만.. 그런 건 난치의 상상력을 읽고 더 생각해보고 싶고.. 원래도 장애인 특히 발달 장애에 대

읽을 책 목록 - 질병/장애에 대한

단단이 — Sun, 13 Apr 2025 12:26:10 GMT

1형 당뇨에 걸리고 소수가 되고 차별, 편견, 낙인을 경험하면서 언어가 중요하다는 걸 알았다. 설명할 언어, 표현할 언어. 내가 뭐가 힘든지, 사회가 뭐가 문제인지 뭘 해주면 좋겠는지, 왜 그래야 하는지.. 또 내 마음과 상태와 걱정, 근심을 나도 정확히 적확히 잘 표현하기 어려운데 그걸 잘 해주는 사람들이나 책을 보면 너무 공감이 되고 위로도 받고 감사하

'난치의 상상력'을 조금 읽고

단단이 — Sun, 13 Apr 2025 12:13:13 GMT

'난치의 상상력'(안희제)를 읽기 시작했다! 읽기 전에 쓰는 글 나도 몇년 전 자가면역질환 중 하나인 1형 당뇨병을 진단받았다. 대부분 주류에 속해 살아오다가 이렇게 소수에 속하게 된 게 처음이었다. 낙인, 편견, 생명의 위협(건강 상), 관리하려면 경제적으로도 어느 정도 돈이 필요한 것, 직장생활을 잘할수 있을지/ 연애-결혼-임신-출산은 할 수 있을

1형 당뇨병 가이드북 소개

단단이 — Mon, 27 Jan 2025 12:15:42 GMT

1형 당뇨병 가이드북 2개를 소개한다. 모두 무료이고 영어이다. 아래 사이트에서 pdf 파일을 다운로드 받을 수 있고, chatGPT등을 활용해서 한국어로 번역해서 볼 수 있다. (chatGPT에 pdf를 올리고 한국어로 번역해달라고 하기) beyondtype1이라고 해서 커뮤니티도 운영하고 각종 정보도 제공하는 글로벌 비영리단체이다. 당뇨와 살아가는 초

'사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유'를 읽고

단단이 — Mon, 27 Jan 2025 04:32:02 GMT

며칠 전 우연히 '사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유'(김도미, 2024)를 읽게 됐다. 여러 책들을 보던 중 이 책의 소제목 같은 '치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사'라는 문구에 꽃혔다. 사실 제목만 봐서는 소설인 줄 알았다. 책 정보는 이 링크를 참고하면 될 것 같다. https://www.aladin.co.kr/m/mproduct.aspx?It

모범환자

단단이 — Thu, 25 Jul 2024 04:14:41 GMT

며칠 전 병원에 갔다가 '모범환자'라는 이야기를 들었다. 학창시절 '모범생'이야기는 많이 들었지만 '모범환자'는 또 처음이라서 새로웠고 기분이 이상했다. 1형 당뇨병은 약 한 알 먹고 끝~ 이 아니라, 생활 전반에 걸쳐서 관리할 게 많은 병인 것 같다. 사실 모든 병에서 건강한 생활습관이 중요하기는 하지만, 특히나 1형 당뇨병은 생활 습관이 바로바로 혈당

인간은 적응의 동물 - 인슐린 펌프

단단이 — Sun, 07 Jul 2024 13:04:21 GMT

펌프를 사용하지 않는 1형 당뇨인들은 주로 4회 주사 요법으로 인슐린 주입을 하는데요. 하루 3번 식사할 때 식사 인슐린(초속효성)을 맞고, 하루 종일 지속되는 지속 인슐린을 한번 맞습니다. 식사 인슐린은 3~4시간, 지속 인슐린은 20~42시간 동안 몸에서 작용합니다. (인슐린 종류, 사람마다 다릅니다) 한편, 비 당뇨인의 췌장에서 만들어지는 인슐린은

음식 먹기 전에 해야 할 일들 - 손씻기? 땡... 아니 딩동댕. 맞긴 합니다.

단단이 — Wed, 19 Jun 2024 08:29:56 GMT

방금 영양 교육을 받았는데, 답답하고 버거운 기분이 들었다. 먹을 때마다 해야 할 일들이 많아서..... 특히 탄수화물 양 계산을 정확하게 하려면 외울 것도 많고 찾아야 할 것도 많아서 매번 그렇게 하기 부담스럽다. 해피하게 생각 없이 먹지 못한다.. 그래도 긍정적으로 생각하면, 음식의 영양성분을 파악하면 더 건강한 음식을 먹으려고 노력하게 된다. 덤으로

'환자'라는 표현에 대해서 - '1형 당뇨 환자', '1형 당뇨인', '겪다', '경험하다'

단단이 — Wed, 19 Jun 2024 06:45:54 GMT

환자: '병들거나 다쳐서 치료를 받아야 할 사람' (표준국어대사전) 이번에 입원해 있으면서 의료진을 만나는데, 그때 다들 나를 '환자'라고 부른다. "환자 분. 혈압이랑 열 체크할게요~" "환자 분이 이해를 금방 하셔서 이것도 배워볼게요~" '1형 당뇨병'…. 병이라고 하면 맞긴 한데, 그렇다고 해서 '환자'로 불리긴 싫다. 환자라고 하면 연약하고, 수

새벽 4시 30분, 병원에서 쓴 글 - 우울 주의 / 저혈당?!

단단이 — Wed, 19 Jun 2024 06:32:15 GMT

병원에 입원해서 인슐린 펌프 체험, 교육 중이다. 새벽에 저혈당 알람이 많이 울려서 깼다. 연속혈당기의 값으로는 50대였고, 50 이하도 있었다. 참고로 70 이하이면 저혈당이라고 한다. 그런데 손끝으로 피를 내서 혈당을 측정해 보면 70 이상이라서 저혈당은 아니었다. 그렇다고는 해도, 연속혈당기 값은 계속 50 정도이고, 알람도 계속 울리니 잠이 다 깨버

병원 입원 준비물

단단이 — Tue, 18 Jun 2024 06:00:47 GMT

인슐린 펌프 체험을 하려고 병원에 입원했다! 4박 5일 정도 입원할 예정이라고 한다. 이때 준비물을 써보려고 한다. 이번에 나도 몇 개 빠뜨려서 친구에게 사달라고 부탁했다. 잘 적어둬서 미래의 나도 참고할 수 있길~~ -세면 도구- 1. 폼 클렌징 2. 수건 3. 치약, 칫솔, 치실 4. 샴푸, 린스(4박 5일이니까 머리는 몇번 감고 싶다. 대부분 병원