https://brunch.co.kr/@@hHoG 뇌전증 엄마의 이야기입니다 ^^ ko Sat, 25 Apr 2026 13:02:14 GMT Kakao Brunch //img1.kakaocdn.net/thumb/C100x100.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhHoG%2Fimage%2FwDjSuJoCzNeQaMx0EtUowWvN9TA.webp https://brunch.co.kr/@@hHoG 100 100 https://brunch.co.kr/@@hHoG/21 남자친구와 결혼을 앞두고 나는 또 한번 예전에 그 일이 있을까 두려웠다. 그래서 이번에는 인사를 하러가기 전에 확답을 듣고 싶었다. 나는 남자친구에게 어떠한 상황이 있어도 내 편을 들어야 된다고 얘기했고 이미 남자친구는 그걸 실천하고 있었다. 그 당시 그는 가족들과 같이 살고 있었는데 시어머니가 반대하자 집을 나오겠다고 선언한 것이다. 나는 그렇게까지 Fri, 12 Sep 2025 23:00:11 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/21 https://brunch.co.kr/@@hHoG/20 두 번의 파혼 후 나는 혜미와 자주 얘기를 했다. 혜미는 그 당시 둘째를 임신한 상태였지만 내 얘기를 잘 들어주었고 나를 위로해주었다. 평소였다면 놀리며 아무것도 아닌것처럼 얘기했을 텐데 혜미가 보더라도 파혼은 힘든 일이였던 거 같다. 나는 자연스럽게 결혼에 대한 생각이 멀어졌다. 그도 그럴것이 어차피 열심히 연애를 하고 사랑을 해봤자 결국 결과는 똑같을 Thu, 11 Sep 2025 23:00:25 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/20 https://brunch.co.kr/@@hHoG/18 첫 번째 파혼 후 나는 한동안 마음을 정리했고 또 다른 사람을 만났다. 이 사람 또한 내게 진심이었고 나도 결혼할 나이가 되었기에 결혼까지 약속하게 되었다. 나 또한 그가 너무 좋았기에 모든걸 다 해주고 싶었고 우리는 자연스럽게 결혼에 가까워져 갔다. 나는 첫 번째 파혼 후 두 번째는 반드시 결혼을 하려고 노력했다. 파혼이라는 게 말은 쉽지만 막상 겪어보 Wed, 10 Sep 2025 23:00:23 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/18 https://brunch.co.kr/@@hHoG/17 남자친구의 어머니 즉 시어머니를 만난 것은 강남의 레스토랑이였다. 그곳의 나무 향은 아직도 생각이 난다. 그 만큼 그 기억은 강렬했고 내 평생 잊혀지지 않을 것이다. 실내는 은은한 조명으로 조용하게 얘기할 수 있는 분위기였고 클래식 음악이 흘러나오고 있었다. 양측 부모님이 잘 차려입고 오셨고 이제 상견례가 시작되었다. 나는 평범한 가정처럼 서로의 안부를 Tue, 09 Sep 2025 23:00:27 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/17 https://brunch.co.kr/@@hHoG/16 나이를 들고 나는 많은 사람을 만나며 어느새 평범한 직장인으로 사회에 녹아들었다. 의외로 사회는 내 뇌전증에 관심이 없었고 공공기관에서 일해서인지 뇌전증으로 몸이 너무 안 좋으면 언제든지 병가를 내고 조퇴할 수 있어 일하는데 불편함이 없었다. 대학을 졸업하고 5년이 안됐을 때 혜미는 이제 정착하고 싶다며 결혼을 했다. 혜미의 결혼식에 갔을 때 얼마나 눈물 Tue, 09 Sep 2025 12:24:07 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/16 https://brunch.co.kr/@@hHoG/15 대학교 생활은 빛처럼 빨리 지나겠다. 나는 어느새 사회인이 되었고 취업의 문을 두들겨야 하는 22살이 되었다. (2년제를 나왔다) 나는 많은 곳에 이력서를 넣었지만, 생각보다 나를 불러주는 곳은 별로 없었다. 항상 자기소개서에 뇌전증을 써놔서 그런지 면접 때 뇌전증에 관해서 물었고 몇 번 쓰러지는지 그리고 쓰러지면 얼마나 발작하는지 대답해주었다. 주위 Sat, 24 May 2025 23:00:03 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/15 https://brunch.co.kr/@@hHoG/14 대학교에 가고 여러 밥 먹을 자리가 많아져서인지 나는 급격하게 살이 쪘다. 살이 너무 찌자 처음에는 식단으로 조절하려고 했는데 조절이 안 돼서 뭔가 운동해야겠다는 생각이 들었다. 그때 나는 겁쟁이 페달이라는 만화를 접했다. 이 만화는 자전거를 타는 만화인데 너무 인기를 끌어서 한때 일본에서는 뮤지컬도 나온 만화다. 만화를 읽으면 뭔가 나도 해보고 싶다는 Fri, 23 May 2025 23:00:09 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/14 https://brunch.co.kr/@@hHoG/13 나는 자주 발작을 했지만 사귀고 있던 남자 앞에서는 항상 발작을 하지 않았다. 그 이유는 전조증상(발작하기 전 증상 나같은 경우는 눈이 돌아가고 온 몸이 정지하고 가벼운 손떨림이 보인다. 이때는 어지러운 느낌이 있고 이게 심해지면 필름이 끊키듯 기억이 끊키면서 대발작을 한다이 있거나 뭔가 컨디션이 좋지 않으면 아예 만나는 것을 포기하거나 아니면 데이트도중에 Thu, 22 May 2025 23:00:17 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/13 https://brunch.co.kr/@@hHoG/12 고등학교를 졸업한 후 내 또래 아이들은 하나같이 운전면허를 방학 동안 따야 한다며 운전면허 학원에 다녔다. 지금 따놔야 대학생 때 놀러 가기도 좋고 지금 아니면 시간이 없다는 이유에서다. 나 또한 면허를 따도 되는지 의사 선생님께 조심스럽게 물어본 적이 있었다. 의사 선생님은 단호하게 얘기해주셨다. '1년 동안 한 번도 발작이 일어나지 않으면 따도 된다 Wed, 21 May 2025 23:00:16 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/12 https://brunch.co.kr/@@hHoG/11 좋은 담임 선생님과 혜미 덕분에 나는 고등학교를 졸업하고 대학에 갈 수 있게 되었다. 혜미는 아이를 좋아해서 유아교육과로 갔고 나는 항상 도움을 받던 사회복지사 선생님들이 생각나 사회복지과로 가게 되었다. 대학에 처음 갔을 때 막 엄청나게 공부해서 대단한 사람이 돼야지 하는 생각은 전혀 없었다. 마침 대학에 갈 즈음에 약이 효과를 받는지 발작이 한 달에 Tue, 20 May 2025 23:00:25 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/11 https://brunch.co.kr/@@hHoG/10 고등학교 1학년이 끝나고 나는 호르몬 때문인지 부쩍 쓰러지는 일이 많아졌다. 예전에는 주1회 정도 쓰러졌다면 주 3~4회 쓰러졌고 나는 약을 바꾸면서 의사선생님과 어떤 약을 썼을 때 덜 쓰러지는지 3개월마다 주기적으로 약을 바꿔갔다. 너무 자주 쓰러지자 학교에 가기 힘들어졌고 자연스럽게 조퇴와 결석이 늘어났다. 고등학교는 일정 이상 출석하지 않으면 졸업을 Mon, 19 May 2025 15:35:43 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/10 https://brunch.co.kr/@@hHoG/9 고등학교 생활은 무난히 잘 흘러갔다. 나는 가끔 쓰러지기는 했지만, 이제는 익숙한지라 혜미와 동방신기 콘서트도 가고 여러 군데를 돌아다녔다. 그러나 항상 멀리 가거나 늦게까지 외출할 때는 쓰러지는 일이 많으니 부모님은 나가서 놀더라도 최대한 지하철을 타고 1시간 거리 이내에만 돌아다니는 게 좋겠다며 나에게 멀리 가지 않을 것을 권했다. 뇌전증이 있으면 Tue, 13 May 2025 13:13:40 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/9 https://brunch.co.kr/@@hHoG/8 중학교 3학년 때 그래도 공부해서인지 원래라면 상고나 공고를 가야 했지만, 인문계 고등학교에 갈 수 있게 되었다. 고등학생이 되었다고 내 뇌전증이 낫는 것은 아니었다. 그러나 나 자신이 뇌전증을 대하든 태도가 달라졌다. 나는 자신 있게 얘기했고 전염이 되지 않는다는 것 그리고 내가 쓰러질 수 있다는 것을 미리 얘기했다. 내가 보통 이 얘기를 하면 10명 Tue, 13 May 2025 13:07:51 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/8 https://brunch.co.kr/@@hHoG/7 다들 학원에 가고 과외를 받을 때 나는 집에서 만화책만 보고 방학을 마무리 지었다. 오히려 다 내려놔서일까 마음이 편하기까지 했다. 부모님은 내가 뇌전증으로 인해 발작하는 것을 극도로 걱정하여 공부를 안 해도 되니까 몸만 생각하라고 했고 나는 실제로 공부를 다 내려놓고 탱자탱자 놀았다. 공부를 내려놓더라도 쓰러지는 빈도는 비슷했다. 그러나 마음은 편했다. Tue, 06 May 2025 13:41:16 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/7 https://brunch.co.kr/@@hHoG/6 내가 동생과 즐겨봤던 만화책은 원피스라는 만화였다. 지금이야 우주 명작 소리를 듣지만 20년 전에는 그 정도까지는 아니였던 것 같다.(나는 그 당시에 꼭두각시 서커스라는 만화를 더 좋아했다) 원피스의 내용은 간단하다. 해적들이 원피스라는 보물을 찾아 떠나는 여행인데 여행도중 여러 동료들을 만나고 전형적인 소년만화가 그랬듯 항상 새로운 시련을 이겨내며 모험을 Tue, 06 May 2025 13:35:31 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/6 https://brunch.co.kr/@@hHoG/5 중학생이 되면 내 뇌전증이 좋아지지는 않을까? 기도하면 하나님이 내 소원을 들어주셔서 뇌전증이 낫게 해주지 않을까? 많은 생각을 했다. 그러나 현실은 잔혹하리만큼 차가웠다. 나는 초등학생 때보다 더 많은 발작을 했고 결국 공부를 아예 내려놨다. 그렇다고 친구들과 친하게 지내지도 못했다. 학교에서 자주 쓰러지자 ‘쟤 간질 환자래‘라며 나를 멀리 했고 직접 Thu, 03 Apr 2025 16:51:08 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/5 https://brunch.co.kr/@@hHoG/4 병원을 거의 내 집처럼 갔던 나는 어느샌가 학교에서 이상한 소문의 주인공이 되어있었다. 90년대에는 인터넷이라는 게 없었기에 혹시라도 전염되지는 않을까? 하는 생각인지 내가 뇌전증으로 쓰러질 때면 처음에 걱정해 주던 아이들도 점점 나를 멀리하는 게 느껴지기 위해 시작했다. 하루는 병원에서 담임선생님이 ‘ 아이들에게 뇌전증에 관해서 설명하면서 전염되지 않고 Mon, 17 Mar 2025 15:07:53 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/4 https://brunch.co.kr/@@hHoG/3 처음 발작이 시작됐을 때부터 내 발작은 점점 횟수와 주가기 짧아지는 느낌을 받았다. 처음에는 약을 제대로 처방받지 못해서인지 지금은 한 달에 한 번 정도 하는 발작을 그때는 한 달에 4~5번 정도 기본으로 했고 심하면 더 많이 하는 경우도 많았다. 나는 약을 먹어도 발작이 계속되는 내 자신이 너무 미웠다. 그래서 어머니 몰래 약을 안 먹고 버린 적도 있었 Mon, 10 Mar 2025 17:06:49 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/3 https://brunch.co.kr/@@hHoG/1 모두에게 어린시절이 있었듯 나에게도 평범한 어린시절이 있었다. 나는 그저 학교갔다 오면 친구들과 놀기 좋아하는 평범한 5학년 소녀였고 그 날도 어김없이 친구을 집에 데려와 침대에서 방방 뛰며 놀았다. 그 당시에는 그렇게 뛰기만 하는 게 얼마나 즐거웠는지 지금 생각해보면 이해하기 힘든 어린 시절이였다. 부엌에서는 부모님이 요리하는 소리와 찌개 냄새가 코끝을 Thu, 06 Mar 2025 17:25:16 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/1 https://brunch.co.kr/@@hHoG/2 뇌전증이란 신경세포의 과도한 흥분상태가 조절되지 않아 전신 혹은 특정 부위에 발작을 일으키는 질환이다. 뇌파 검사를 한 후 만약 치료할 수 있다면 수술을 통해 치료할 수 있지만 나 같은 경우는 수술 가능성이 유독 낮아 치료를 할 수 없다는 얘기를 들었다. 병원에 올 때마다 항상 특유의 병원 냄새가 내 코를 자극했었다. 그 냄새는 아무리 맡아도 익숙해지지 Thu, 06 Mar 2025 17:21:45 GMT 뇌전증과삶 https://brunch.co.kr/@@hHoG/2