가은이 아빠

어엿한 어른이 되어 있을 20살 가은이에게 - [부록] 엄마 편

가은이 아빠 — Tue, 02 Dec 2025 02:45:00 GMT

사랑하는 우리 딸 가은이에게안녕? 엄마 아빠의 보물 1호 가은아.어엿한 성인이 되었을 우리 가은이를 상상하며 편지를 써. 기특한 우리 딸 가은이가 그 힘든 항암도 9번이나 이겨내고, 활짝 웃으며 엄마 아빠 옆에 있어줘서 얼마나 감사한 하루하루인지 몰라.가은이가 엄마 뱃속에서 꼬물꼬물 자라나 태동하는 순간에도, 40주가 지났는데도 나올 생각을 하지

가장 아픈 순간 시작된, 어른 수업 - 희로애락과 함께 살아가는 삶

가은이 아빠 — Fri, 31 Oct 2025 15:00:24 GMT

'생명 - 안구 - 시력'의 우선순위로 진행된 9개월간의 치료를 거쳐, 우린 이렇게 첫 번째 관문을 통과할 수 있었다. 아직 유지 치료 및 관리가 필요한 시점이고, 재발의 가능성도 항상 염두에 두어야 해서, 솔직히 앞으로 우리 가족에게 어떤 미래가 다가올지 모르겠다. 그리고 나의 모든 생각들을 글로 다 남기지는 못하겠다. 여전히 내가 아빠로서 걱정하고 있

어엿한 어른이 되어 있을 20살 가은이에게 - 아빠 편

가은이 아빠 — Tue, 28 Oct 2025 15:00:31 GMT

가은아~ 아빠 금방 가은이 재우고 나와서 쓰는 편지야. 어제까지 들어간 항암약물의 의미를 아는지.. 오늘 가은이가 “이상해~이상해!”하는데 아빠 마음이 많이 아팠다? 이상하다는 의미를 알까 싶으면서도 몸에 힘이 빠지며 생기는 그 고통을 진짜 느끼고 있는 것 같았거든.특히 이번 입원기간에, 구토를 너무 많이 한걸 보니 아마 체력이 바닥난 게

되살아 나는 청년의 꿈 - 온 세상이 내 놀이터

가은이 아빠 — Fri, 24 Oct 2025 15:00:10 GMT

가은이의 항암 치료를 처음으로 중단하고 드디어 다시 찾은 병원. 오늘은 안구 정밀 검사를 진행해 종양의 상태를 점검한다. 과연 오늘 우리는 어떤 결과를 듣게 되는 걸까? 검사에 앞서 가슴이 먼저 콩닥콩닥 거린다. 지난 9개월 동안, 가은이 눈에 약물이 들어가지 않은 건 처음 있는 일이다. 약물 투여를 기반으로 암과의 싸움에서 잘 이겨내고 있었는데, 과연 약

이 시련이, 어른의 상처도 치유해 주네 - 강제 성숙 패키지 - 관계 편

가은이 아빠 — Tue, 21 Oct 2025 22:00:27 GMT

이제 병원에서 제시한 마지막 항암, 아홉 번째 치료다. 마지막이 맞냐라고 묻는 내 질문엔 "일단 항암치료 한 후에 종양의 상태를 확인해 봐야죠"라고 의사가 말했지만, 우리 부부는 이번 9차 항암이 꼭 마지막 치료일 거라 믿으며 정해진 치료 스케줄을 가은이와 함께 소화했다. 이 치료가 마지막이길 너무 바래서 그런 걸까? 솔직히 이번 입원은 만감이 교차하는

암환자 부모가 정의선 회장님께 보내는 편지

가은이 아빠 — Fri, 17 Oct 2025 15:00:09 GMT

안녕하세요, 회장님. 저는 자랑스러운 현대자동차그룹의 직원이자, 소아암 아이를 키우고 있는 아버지입니다. 회장님께서 늘 강조하시는 인간 중심의 모빌리티 철학. 삶의 가장 절박한 순간 속에 있는 요즘, 저는 누구보다 그 철학에 담긴 '이동과 연결의 중요성'을 목격하고 있습니다. 저희 아이의 항암 치료가 시작되고 병동에서 지새운 수많은 밤들 속에서, 병동안

따듯한 어른이 되어, 그 웃음과 온기를 세상에 나눠줄래

가은이 아빠 — Tue, 14 Oct 2025 22:00:37 GMT

가은이 면역력이 회복될 때쯤이면 기가 막히게 다가오는 항암 치료. 아마도 환자가 딱 쓰러지지 않고 견딜 수 있을 정도의 치료 강도와 요양기간을 병원에서 최적화시켜 놓은 것 같다. 어떻게 보면 참 감사하고 어떻게 보면 참 잔인한 것 같다. 그렇지만 이제는 안다. 가은이 잘 치료될 수 있게 진행되는 감사한 일임을! 8번째 항암 치료에 앞서 병원에서 해준 말

결혼은 너무 혼란스러웠던 숙제 - 강제성숙 패키지 - 결혼 편

가은이 아빠 — Fri, 10 Oct 2025 15:00:22 GMT

그렇게 가은이의 투병 상황과 존재 그 자체를 존중해 주기로 한 요즘, 우리 부부는 너무 바쁘다. 가은이를 위해 엄마, 아빠가 해줄 수 있는 것들을 생각하고 계획하느라고. 짧게는 내일, 길게는 가은이 결혼까지 얘기한다. 이런 얘기를 하다 보면 정말 궁금해진다. 가은이는 과연 어떤 남자와 결혼하게 될까? 나는 꼭 그녀가 엄마, 아빠처럼 찐사랑 할 수 있는 반

내 자식을 진짜 존중해 주는 방법 - 가은이 삶을 있는 그대로 받아들여 주기

가은이 아빠 — Tue, 07 Oct 2025 15:00:22 GMT

이제 어느덧 항암 1 Cycle의 종반부에 접어들고 있다. 7번째 항암을 진행하기 전에, 이번에는 먼저 안구 정밀 검사를 진행한다. 검안경을 이용, 동공을 통해 눈알 내의 유리체 및 망막 등을 확인하는 검사법으로 종양의 크기와 형태를 확인하고 향후 계획을 의사와 보호자가 논의하는 자리. '모든 게 잘 되고 있습니다'라고 듣고 싶지만, 한 번도 들어본 적

전 계몽 되었습니다 - 삶의 해석이 바뀌는 순간

가은이 아빠 — Fri, 03 Oct 2025 15:00:25 GMT

그렇게 6번째 항암 치료를 잘 끝내고 집으로 돌아왔다. 가은이 면역력이 급격히 떨어질 것을 알기에 집안 곳곳에 소독 스프레이를 뿌리고 환기를 시킨 다음, 미리 소독 세탁한 매트리스 커버와 인형 옆에 가은이를 편안하게 눕혀 주었다. 입원치료를 하고 집으로 돌아오면 몸과 정신이 정말 피곤하다. 간병하며 쪽잠 자는 게 보통일이 아니라는 건 알고 있었지만, 그

사표 4번의 전설과 추억 - 강제성숙 패키지 - 회사 편

가은이 아빠 — Tue, 30 Sep 2025 21:56:09 GMT

어느새 다시 다가 온 가은이의 6번째 항암, 이제 병원이 꽤 친숙하다. 의사 선생님, 간호 선생님, 그리고 보호자 및 환아 친구들. 익숙하게 짐을 정리하고 12층을 한 바퀴 돌며, 치료받고 있는 친구들에게 우리가 왔음을 알리며 인사한다. 짐 풀기 - 입원복 환복 - 채혈 및 엑스레이소변검사 - 수혈 - 강제 소등 및 취침항암 1일차 - 항암 2일차

망상의 바다와 가은이의 미소 - 삶을 이기는 건 두려움이 아니라 웃음이었다

가은이 아빠 — Fri, 26 Sep 2025 15:00:26 GMT

암 완치자의 모임에서 힘과 용기를 얻고, 5번째 항암치료를 위해 입원하였다. 병원에서 가은이가 심심하지 않게 장난감과 책을 캐리어에 가득 채워 나름 긍정적으로 도착하였는데, 정말 생각지도 못한 뉴스를 접하게 되었다. 말로만 듣던 표적항암의 부작용들이, 우리 아이들에게 실제로 일어나고 있다는 것이다. 안구 내 출혈 또는 안검하수가 생기고 망막박리, 백내장

암 완치자들의 모임 - 세상에서 제일 강한 사람

가은이 아빠 — Tue, 23 Sep 2025 22:00:18 GMT

이번 입원동안, 병원 보드판에 걸린 한 공지글에 계속 눈에 들어왔다. 소아암 완치자와의 만남 가은이가 항암 중이라 면역력이 제로인데 과연 가도 될까?아님 부모 중 한 명이라도 한번 찾아가 볼까?라는 고민 끝에 무작정 신청해 놓은 모임. 관련해서 아는 게 하나도 없지만, 그냥 가은이를 위해서 무언가 정보를 얻고 싶었다. 그렇게 신청한 모임의 당일이 되

내 자식을 향한 부모의 이기심 - 내 아이가 소중한 만큼, 다른 아이도 소중하다

가은이 아빠 — Fri, 19 Sep 2025 15:00:15 GMT

어김없이 다가오는 다음 치료 스케줄, 이번에는 전신 항암이다. 하지만, 표적항암으로 가은이의 고통이 얼마나 감소할 수 있을지를 봤기에 자꾸 병원 가기가 싫어진다. 병원이 마치 가은이를 괴롭히는 곳이라는 무의식이 자리 잡았는지, 아니면 전신항암 후 매번 응급실을 간 상황이 반복될까 봐 두려운 것인지 아무튼 너무나 가기 싫다. 어른이 된 나도 이렇게 가기

달라지는 부부싸움의 퀄리티 - 강제성숙 패키지 - 부부 편

가은이 아빠 — Tue, 16 Sep 2025 22:00:37 GMT

3번째 항암치료가 잘 끝나니, 우리 부부의 날 선 긴장감도 같이 해제된다. 약물이 안구에만 집중되어 투여되었기에, 다 빠져버렸던 머리카락이 조금씩 솜털의 형태로 머리에서 일어난다. 퇴원 후 가은이가 웃는 횟수가 늘며 함께 웃는 시간도 늘어나고, 우리 부부도 조금은 지난 4개월을 돌아볼 시간이 주어졌다. 차마 할 수 없었던 마음속 사각지대를 공유하며, 우리

의사에 대해 협소했던 내 편견 - 생명을 지키기 위해 최전선에서 기꺼이 싸우는 이들

가은이 아빠 — Fri, 12 Sep 2025 15:00:30 GMT

어김없이 가은이에게 3번째 항암치료를 받을 시간이 다가왔다. 한참 폭풍성장이 진행될 시기에, 악성종양을 공격하기 위해 희생될 가은이의 성장 세포들. 그래도 어린아이에게 독한 항암치료의 부작용이 너무 걱정되는 우리에게 정말 다행인 소식이 있다. 그건 바로 '안동맥'이라는 부작용 최소화를 위한 표적 항암치료를 이번에 받을 수 있다는 것이다. 안구 안에 퍼져

암에게 당하고 있을 수만은 없다! - 공주님에게 필요한 최적의 리듬과 영양 섭취

가은이 아빠 — Tue, 09 Sep 2025 22:00:25 GMT

2번째 항암을 마치고, 가은이 몸무게가 급격하게 줄기 시작했다. 치료 초기엔 10.8kg로 정도였는데, 항암 후 일주일간 못 먹으니 어느새 9.5kg다. 딱 폭풍 성장기라는데, 이 시기에 항암치료를 받게 되어 괜히 성장에 지장이 생기는 건 아닌지 정말 걱정이다. 그리고 통통한 아이의 방긋한 미소가 얼마나 달콤한지, 우리는 20개월간 봐 왔기에 엄청 많이

특명! 와이프를 구출하라! - 점점 쓰러져가는 엄마

가은이 아빠 — Fri, 05 Sep 2025 15:00:17 GMT

새해를 맞이하며, 항상 그랬던 것처럼 엄마는 평온한 얼굴로 가은이를 안아주었다. 하지만 평온해 보이는 표정 속에, 끝없는 자책으로 이미 엄마의 가슴이 무너지고 있었음을 남편인 나는 안다. 휴직 전에는 가은이를 재우고 한 번씩 얘기했던 가슴앓이 말들이, 휴직 후에는 조금씩 그 농도가 진해진다. 임신하고 눈세포가 가장 먼저 발달한다는데, 우리 크게 싸웠

‘공포–비교–우울’의 사이클 - 최악의 시너지 패턴

가은이 아빠 — Fri, 05 Sep 2025 12:35:17 GMT

2025년 1월 1일. 희망의 해를 기대하며 맞이하는 첫날. 우리 함께 Happy New Year를 외치고 싶었지만, 현실 속 우린 응급실로 급하게 가고 있었다. 작년 크리스마스에 맞춰 겨우 퇴원했는데, 새해부터 우리에게 너무 가혹한 상황이 펼쳐지고 있었다. 항암 후 역시나 몸이 축 처져 있던 가은이에게 이번에는 좀 더 심각한 상황이 다가왔다. 꽤 응급신

암환자 부모가, 수지님께 보내는 감사편지 - 그땐 몰랐던 당신의 따듯함

가은이 아빠 — Fri, 29 Aug 2025 15:00:39 GMT

안녕하세요, 수지씨! 작년 크리스마스 시즌에, 세브란스 소아암 병원에서 잠시 뵈었던 가은이 아빠예요. 가은이 2번째 항암치료가 하필 크리스마스 시즌에 진행되어 너무 속상하고 우울했었는데, 저희 가족에게 잊지 못할 추억을 만들어 주셨죠! 그런데 그 당시 너무 많은 분들이 한번에 병실을 찾아주셔, 제가 당황한 나머지 제대로 감사 인사를 못 드렸던 것 같아