Jin

네 번째 이야기-당신이 100만 명 중 1명이 될 확률 - 예상치 못한 시작 - 첫 번째 희귀병을 진단받다(4)

Jin — Thu, 04 Sep 2025 00:33:07 GMT

"선생님 안녕하세요" 진료실로 들어가며 인사를 하면서도 울렁거리는 속은 쿵쿵거렸다. 그냥 평범한, 어디서 한 번쯤은 들어본 병이겠지? 안경 너머로 언뜻 나를 쳐다보시는 의사 선생님의 눈은 읽기가 힘들었다. "골수검사 힘들었죠. 결과를 봤는데, 현재로는 성인형 스틸병(AOSD: Adult-Onset Still's Disease)으로 생각됩니다. 산정특례 서둘

세 번째 이야기-아파, 생각보다 더 - 예상치 못한 시작-첫 번째 희귀병을 진단받다(3)

Jin — Fri, 29 Aug 2025 03:22:24 GMT

골수검사를 위해 입원을 했다. 6인실 병원엔 나를 비롯해 3분의 환자가 더 계셨는데, 대부분이 나이가 있는 분들이셨다. 환자분들도 그들의 보호자도 겉으론 멀쩡해 보이는 나를 흘긋 쳐다보는 게 느껴졌다. 젊은 의사분이 오시더니 주치의라고 소개하셨다. 내일 있을 골수검사를 위한 설명을 들었다. 의사분께선 내일 골수검사하는 것을 혹시 수련의들에게 보여줄 수 있느

두 번째 이야기-왜 나야? - 예상치 못한 시작-첫 번째 희귀병을 진단받다(2)

Jin — Fri, 29 Aug 2025 03:20:50 GMT

심상치 않은 느낌에 서둘러 병원을 찾았다. 의사는 비정상적으로 호중구 수치가 높고 염증 수치도 높다고 했다. 특히 ESR이라는 특정 수치가 매우 높으며 간 수치는 300이 넘는다고 진단서를 써줄 테니 큰 병원으로 가보라고 했다. 뭐가 어떻게 돼 가는 걸까. 남편에게 전화를 걸고 부모님께도 전화를 했다. 별 일 아닐 거니 걱정 말거라. 현대 의학으로 못하는

첫 번째 이야기-특별하고 싶지 않았어 - 예상치 못한 시작- 첫 번째 희귀병을 진단받다(1)

Jin — Fri, 29 Aug 2025 02:22:34 GMT

2021년. 대한민국뿐 아니라 전 세계가 코로나로 고통을 겪고 있었다. 나는 백신 의무 접종 대상 직종이었기 때문에, 화이자 백신을 2차까지 맞았다. 친한 친구들과 함께 도란도란 이야기를 나누며 접종하러 갔던 기억이 난다. 백신 접종 후에 아플 수 있다고 했지만, 나는 아무런 증상도 없었다. 나는 건강했다. 너무 당연한 것이었다. 아플 수도 있다는 건 다른

희귀한 나, 특별한 삶 - 괜찮아, 누구에게는 정말 간절한 그 말..

Jin — Fri, 29 Aug 2025 02:21:04 GMT

#에필로그-특별한 몸, 평범했던 나 내 키는 155cm가 채 되지 않는다. 늘 사람들에게는 155cm라고 말했지만, 여러 번의 건강검진 결과 실제로는 152cm 언저리였다. 작은 키다. 그런데 이 작은 몸에 남들이 평생 겪기조차 힘든 희귀병이 두 가지나 자리하고 있다. 처음에는 받아들이기 어려웠다. 잘못한 것도 없는데, 평범하던 내 삶이 이제는 그렇지 못하

세 번째 이야기-아파, 생각보다 더 - 예상치 못한 시작-첫 번째 희귀병을 진단받다(3)

Jin — Wed, 27 Aug 2025 13:00:32 GMT

두 번째 이야기-왜 나야? - 예상치 못한 시작-첫 번째 희귀병을 진단받다(2)

Jin — Wed, 27 Aug 2025 06:06:24 GMT

첫 번째 이야기-특별하고 싶지 않았어 - 예상치 못한 시작- 첫 번째 희귀병을 진단받다(1)

Jin — Wed, 27 Aug 2025 04:30:00 GMT

프롤로그:희귀한 나, 특별한 삶 - 괜찮아, 별 거 아니지만 누군가에겐 너무도 절실한 그 말..

Jin — Wed, 27 Aug 2025 04:23:10 GMT