헤븐

현재 폐렴 입원중 - 첩첩산중 다사다난....

헤븐 — Thu, 09 Apr 2026 11:56:34 GMT

독자님들... 브런치에 글 한 편 올리는 것이 왜이리 힘들었던건지. 어쩌면 여기에 글을 쓰기 시작하면 모든 감정이 배출될 것을 스스로 알기에...더 조심스러웠던 것도 같습니다. 지난글 이후...많은 일들이 있었습니다. 여전히...잘 지내듯 아닌듯...그랬어요. ㆍ수액 3달 데일리 주입하다 중간 스탑. ㆍ매일 주사채혈...양팔뚝은 이미 피멍투성이. 혈

탈수, 신기능 손상, 연속되는 수액 - 지치지 말고 나아갈 것...

헤븐 — Wed, 11 Feb 2026 06:32:51 GMT

정음의 소변을 받아낸다. 그러면서 동시에 소변의 양과 색상, 거품 여부 등을 관찰한다. 흡사 자동반사적인 행위들. 그 후 소변통을 씻어내면서 수도꼭지의 물을 틀어 놓은 채 아주 잠깐 생각하고 만다. 지금 내가 간과하고 있는 게 무엇인가. 소변량이 적지 않음에도 BUN이 수시로 우상향 하는 건 도대체 왜일까. 뇌척수액이 너무 빠져서일까. 음압 조절 되지 않는

독자님들께 - 고맙습니다...

헤븐 — Sat, 03 Jan 2026 07:55:44 GMT

하얀 지면위에 깜박이는 커서만 쳐다보다가, 잠시 정음이가 잠든 틈에 얼른 미뤄둔 마음을 마무리 져야 한다는 심적 부채감(?) 을 지워내고자, 저는 이렇게도 여전히 이기적 마음으로 잠시 키보드 위에 손을 올려봅니다. (근데 잠시 생각에 잠기다 결국 아이는 일어났고.... 뻥튀기를 겨우 먹이고 저와 함께 식탁 위에 앉아 있어요 ;) 안녕하세요. 늘 빈약하고

2025년 소회문 - 우리가 지나간 길을 돌이키며. 속죄와 반성으로 쓰는 글......

헤븐 — Fri, 02 Jan 2026 11:51:15 GMT

고 김진영 선생님은 '이별의 푸가' 에서 이런 말씀을 하셨다. "쓸모없음을 쓸모 있음으로 받아주는 누군가가 있기 때문이다. 그래서 여전히 쓸모가 있다." 라고. 그렇다면 나는 그 문장에 힘없이 기댄 채 이렇게 다시 말해버리고 싶다. 나의 무력과 무쓸모함으로 고통스러웠던 2025년에, 그럼에도 이런 어미를 지극히 사랑하며 언제나 다정한 미소로 날 지켜내준 너

히크만 제거, 학교 재회, 치료종결 수료식 - 12월의 시간들

헤븐 — Fri, 26 Dec 2025 02:07:00 GMT

여태껏 이곳에서 지면을 통해 기록된 정음의 이야기는 사납고 거칠고 난폭했던 장면의 연속이었겠다. 그래도 써 내려가는 이야기가 조금씩 좋은 방향으로 흐르기를 바랐다. 울면서 글을 써 내려가는 두어 시간의 마음은 변함없이. 매일의 무사를 바랐고 여전히 바라는 마음으로. 100번 정도의 고통을 견디면 1번 정도는 운이 따르기를 바라는 마음이랄까. 그렇게 지내다

치료 종결 되었지만 투병은 계속 - 2025년 11월까지의 정음 근황

헤븐 — Tue, 02 Dec 2025 05:13:51 GMT

2024년 5월부터 2025년 10월까지. 엄밀히 따지자면 정음의 표준항암치료는 2025년 5월 8일 2차 사이클로포스파미드의 고용량항암과 2번째 자가조혈모세포이식술을 끝으로 '항암치료'는 진행하지 않았다. 그것이 당초 혈종과 교수님께 들었던 악성뇌종양 수모세포종으로서 '고위험군'으로 분류된 정음의 표준치료 계획이었다. 6번의 저용량 항암. 2번의 고용

바닥에 대하여

헤븐 — Thu, 13 Nov 2025 05:55:09 GMT

바닥이 비참과 비극의 세계라고 생각하는 것도 편견일까. 그렇다면 나는 편견이 여전히 대단히 강하다고 밖에는... 달리 말할 수가 없겠다. 참 못나고 부끄럽지만. 현재의 현실은 여전히 바닥을 갱신 중이다. 바닥 그 너머의 또 다른 바닥. 그리고 아닐 것이다 싶었다가도 다시 마주하는 바닥. 맞닥뜨리고 싶지 않았던 바닥의 모습... 마녀로 돌변해서 늘 바닥을 치

JTBC 뉴스룸, 정음이 방송편 - 2025년 10월 22일 뉴스룸, 밀착카메라 '정음이' 편

헤븐 — Sun, 26 Oct 2025 02:20:05 GMT

'드디어' 나왔다. JTBC 뉴스룸에 정음이 이야기가... 2025년 10월 22일, JTBC 뉴스룸 밀착카메라, 정음이 편 방송 https://youtu.be/rcY4jpkpn1w?si=Q2RNoZxLKKfTvd1O 사실....이 방송이 되기 까지는 우리만의 비하인드가 있었다. 기자님은 정음이가 1차 조혈모세포이식을 하기 위해 이식방에 들어가 있는

정음의 지정헌혈자를 구합니다... - RH+ B형

헤븐 — Thu, 16 Oct 2025 08:04:45 GMT

안녕하세요... 오늘은 정음이 엄마 로서 브런치 구독자 분들께 감히 도움을 잠시 구하게 되어 한번 더 이렇게 글을 올리게 되었습니다. '정음' 이는 저의 쌍둥이 중 둘째 아이이고 현재 만 9세 9개월... (2025년 10월 기준) . 2024년 5월부터 악성 뇌종양 (뇌종양은 '뇌암' 입니다) 수모세포종으로서 1년 이상 긴 항암과 조혈모세포이식 2

1억 2,350만원, 소아암 치료비 중간정산 - 2024. 5/20~2025. 10/8

헤븐 — Thu, 16 Oct 2025 05:57:23 GMT

123,492,297원 작년 정음의 악성뇌종양 투병 시작하면서 오로지 치료비 (입퇴원, 통원) 로만 소비한 금액. 산정특례 적용..... 그럼에도 '억대' 에 해당되는 이유는 고가의 '비급여' 약제를 사용했기 때문으로 인함 (1회당 약 250만원 및 550만원에 육박하는 주사비의 연속된 사용) 1) 118,979,857원 - 2024년 2차례 개두술

기적 같은 회복, 퇴원 이후 근황 - 그리고 투병 간병 시즌 2

헤븐 — Sun, 12 Oct 2025 01:52:25 GMT

내가 쓰는 '우리' 이야기는 언제나 두서없고 맥락이 사라진 지 오래일지 모르겠다. 정음이를 잃을 뻔했던 그 순간은 마음 깊은 곳에 이미 박제되었고. 아마도 오랜 시간 '그날'과 어떤 '기억'의 잔재들로부터 나는 탈출할 수 없다는 걸 안다... 다만 그 덕에 깨달음은 더더욱 명료해졌다. 어떤 경험들은 그로 인해 강렬한 '힘'을 내면으로부터 만들어내기도 하다는

수두증 3차 수술, 그리고 중환자실 25일차 - 9/11일 오후 2시.... 흉강 션트술. 그리고 정음의 시간들

헤븐 — Fri, 12 Sep 2025 11:34:43 GMT

엄마 미안해. 엄마 사랑해. 엄마 고마워. ..... 언제나 가장 괴로운 순간은, 가장 투명하고 명징한 사랑의 음성을 들었을 때다... 사랑을 느끼는데 왜 괴로운지 사실 나는 확실히 안다. 그건 바로 그 사랑을 절대 뛰어넘을 수 없다는 열패감과 죄스러움 때문일테다... 정음이가 내게 무한대로 내뿜는 그 절대무결한 사랑과 엄청난 생명력을...나는 절대

일요일 응급수술 3차, 사랑해 정음아. 우리 버티자. - 2025. 8/31일 오전 8시 수술 예정 에서 잠정수술연기

헤븐 — Sat, 30 Aug 2025 04:39:18 GMT

무슨 정신으로 이 글을 쓰는 지 여전히 나 자신조차도 알 수 없는, 미궁에 갇혀 있는 듯한. 아니 이게 꿈인지 생시인지 여전히 가끔 분간이 안 간다....꿈일까..... 근데 그렇기엔 며칠째 꿈에서 깨어나지 않는다....중환자실을 왔다 갔다 하고 첫째를 챙기다가도 나도 모르게 기도 하다 울고. 또 정음이 사진을 보다가 오열하고. 그러다 정음이 소식을 겨우겨

고마워요. 고마웠어요... - 정음이의 춘식이 이모. 예쁜 우리 남경님께

헤븐 — Sun, 24 Aug 2025 22:10:37 GMT

남경님. 고마워요. 고마웠어요... 어제. 믿을 수 없고 믿고 싶지 않고 여전히 믿기지 않은 톡을 받았어요. 남경님께 말이죠. 여동생분께서 제게 건넨 문장이었는데...여전히 믿고 있진 않습...니다. 이 글이 부디 잘못 되었다고. 누가 삭제 요청을 해 주시길 바랄 것 같은, 오늘 입니다... - 소식을 들었을 때 전...정음이 중환자실 면회를 다녀 오

중환자실 3일차, 현재 의식불명 - 도와주세요. 정음이 살려내야 해요....

헤븐 — Thu, 21 Aug 2025 10:43:52 GMT

무엇을 어떻게 기록해낼까요...브런치 작가님들. 도와주세요.. 명리학자가 있으시면 정음이 연원일시 살펴봐주시고 지혜를 주시고 의사가 계시면 현 상태 의료조언을 주시고. (이건 다각도의 해석을 좀 희망하기에) 기독교 천주교 신자님들 기도해 주시옵고 불교신자님들...제게 진언을....... 부디 굽어 살펴 주시옵고....초 켜 주시기를.....

응급수술만 2번. 현재 중환자실 입니다 - 사랑해 고마워 미안해 용서해

헤븐 — Tue, 19 Aug 2025 09:54:48 GMT

https://www.instagram.com/reel/DNh4KsOSSBU/?igsh=MWI2aG5pdzF6M3IwZg== 정음이.... 8/18일 션트교체수술 후 상태 더 악화 좀비같이 꺽이는 몸. 발작. 경직. 말 못함. 배뇨불가 마취 수술부작용... 혈전치료중이라 수술 후 지혈 쉽지 않을거라 각오는 했지만 보는 새벽내내 참혹....했습니다.

혈전치료 입원 42일 차, 심난과 불안의 가속화 - 우린 그래도 나아갈 거야. 정음아 넌 이겨낼 거야...

헤븐 — Sat, 16 Aug 2025 03:23:04 GMT

혈전치료 입원 42일 차. 그리고 어제까지 에쿨리주맙 3회 투여가 된 이 시점. 그간 정음이에겐 작고 크게 또 많은 일이 있었다. 그야말로 심난과 불안이 가속화되는 현상이 줄지 않고 도리어 새롭게 어떤 이벤트들이 속속 생기고 마는 시간들. 늘 아이를 곁에서 지켜보는 게 전부일뿐인 나의 무력과 좌절은, 이렇게나마 텍스트로 정음이가 분투하는 투병 시간을 시간

에쿨리주맙, 2차 약제 추가투여, 고혈압성 망막병증 - 비급여 주사의 연속.......... 1억 돌파

헤븐 — Mon, 04 Aug 2025 04:31:46 GMT

8월의 첫날. 결국 '그것'을 사용하기로 결정했다.... 초고가의 2차 약제. 에쿨리주맙. 한 바이알(앰플)에 360만 원. 20kg 넘는다면 2 바이알 필요하니 약 720만 원.... 초고가에 해당되는 아스트라제네카사의 그것은 보통 발작성 야간 혈색소뇨증 (줄여서 이하 PNH) 진단 확정이 확실해지는 기준치에 충족되면 '급여'로 사용할 수 있다. 그

혈전치료 입원 23일 차, 정말 힘든 항암 부작용 - 더딘 회복, 기약 없는 병동 생활과 어떤 각오들...

헤븐 — Sat, 26 Jul 2025 12:15:54 GMT

"눈앞에 출구가 보이지 않을 때 온 힘을 다해 다른 선택지를 찾는 건 도망이 아니라 기도"라고 했다. 김애란 작가의 '이 중 하나는 거짓말'에 나오는 말이다. 그리고 그 앞에서 어느새 이렇게 되묻는 나를 발견한다. 눈앞에 출구가 보이지 않을뿐더러 다른 선택지조차 없는 외길 터널에서는 도망도 기도도 아닌 다만 견디는 인내만이 있는 게 아니냐고. 긴 터널에 '

항암 부작용, 간정맥폐쇄증, 다시 입원 - 7/5일~ 기약 없는 입원 생활 시작

헤븐 — Sun, 13 Jul 2025 09:11:51 GMT

이럴 수는 없습니다...... 어째서...... 병원 본관 지하 1층 종교실에 들어가자마자 나는 바닥에 한 번 절하고 두 번 절 하자마자 엎어져서 오열하기 시작했다. 거의 통곡에 가까운 울부짖음이었겠다. 신을 원망하고 있었으리라. 이럴 수는 없다고. 어째서 우리 정음이는 순하게 넘어간 적이 단 한 번도 없이 이렇게 뒤늦게 큰 부작용을 맞이하게 되었느냐