아토피 신약치료 듀피젠트 시작
페리의 무해한 대모험 #2
<아토피 생물학적 제제 듀피젠트 치료시작>
6월에 대학병원 진료를 시작하고
아토피 신약, 생물학적 제제(간단하게 합성의약품이 아닌 유전자조작으로 만든 표적치료제) 듀피젠트 치료를 위해 3개월간 면역억제제 치료를 받았습니다.
산정특례(희귀병이나 중증 질환자에 대해 진료비 본인부담을 낮춰주는 제도)를 위한 과정은
3년 이상 아토피 진단 코드를 받은 병원기록이 있어야 하고(저는 훨씬 오래되어서 충분히 있었고)
광범위한 스테로이드 치료가 어렵고, 위에 적은 3개월간의 면역억제제 처방으로도 나아지지 않았을 때
그리고, 공단에서 정한 중증도 점수(이지점수라고 합니다. ㅜ_ㅜ 뭐 좋은 것도 아닌데 점수는.. 하지만 세금으로 나가는 급여를 받기 위해서는 꼭 필요한)가 되면 산특조건이 되어 총진료비의 10퍼센트만 부담하게 됩니다.
듀피젠트가 처음 국내에 나왔을 때는 100만 원 돈이었다가 현재는 68만 원-70만 원 정도 하는데,
약값이 내렸다고 하더라도 2주 간격으로 계속 맞아야 하는 거라 약값이 부담될 수밖에 없거든요.
(이 약은 치료제라기보다 증상조절제 정도라 계속 밎아야 합니다.그러는 와중에 진짜 치료제라 할만한 것도 나오지 기대를)
저도 처음에 해볼까 하다 말았던 게 그때는 몸 상태가 그리 나쁘지 않아 당연히 산특은 안될 것이고,
그러면 대략 일 년 치료비가 1900만 원 정도 드는데 치료도중 틀림없이 지속하기 힘들 것 같았거든요.
실제로 일단 시작했다가 너무 부담되어서 중단하는 케이스들을 검색해서 꽤 보기도 했고요.
아무튼 전에 꽤 괜찮게 조절되어서 크게 생각하지 않고 있었습니다.
하지만 나빠졌쥬! -_-;;
그것도 전에 없던 증상까지 더해서!
-
면억억제제 처방을 받고 어설프게 좋아져서, 산특을 못 받으면 어쩌나 걱정했는데,
약효과가 듣지 않아 (-_-;;;;) 10월 2일, 산특 판정을 받고 첫 번째 듀피젠트 주사치료를 시작했습니다.
처음 시작할 때는 300미리 두 대를 맞고,
그 뒤로는 2주 간격으로 맞습니다.
주사가 꽤 아프다는 이야기를 들었는데
제게 주사놔준 선생님이 정말 잘 하시는 분이라
그런지 그냥 조금 찡긋 할 정도였습니다.
처음 놔줄때부터 아프지않게 매우 천천히 놔준다고 말씀해주심.
주사 두 대 약값. -0-
위에 적었듯 저는 산특적용으로 총약값의 10퍼센트를 냅니다.
그리고 보라요정님이 예전에 들어놓은 실비보험에서 저 비용도 거의 다 나오기 때문에 실부담액은
진료비 만원정도 내는 셈입니다.
흑흑흑 보험의 위대함이..
아주 간단하게 듀피젠트의 기전을 적으면
보통의 아토피환자들은 일종의 과면역이라 끊임없이 염증물질이 나와
과도하게 반응을 해서 난리나는 건데 이 약물은 그 염증을 일으키는 물질 (뭐 인터루킨 어쩌고 4번, 13번이 말썽을 일으키는)에 딱 달라붙어 버튼 끄듯이 꺼버려서 증상을 낫게 해주는 원리입니다.
물론 환자에 따라 안 듣기도 하고 부작용이 있기도 하지만 (모든 약이 그러니까요) 기존의 치료들이 먹히지 않던 사람에게 꽤나 괜찮은 치료옵션인 것은 분명합니다. 제 주변에 좋은 효과 본 사람들이 있고요.
생물학적 제제다 보니 다른 합성약보다 더 안전한 편이고, (벌써 5년 이상 사용한 후기도 있고)
치료제는 아니지만 잘 맞기만 한다면 아주 괜찮게 유지할 수 있는 그런 치료입니다.
-
10월 2일 첫 주사 - 시작단계라 300mg 2대, 이후 2주에 한 대.
원래 최소 일주일에서 이주, 거의 한 달은 봐야 한다고 하는데
(즉각적인 반응보다 효과가 서서히 올라온다고 봤음)
제 경우는 잘 듣는 것 같은 게,
겨우 4일 차인데, 그동안 낫지 않던 상처들이 아물었습니다.(ㅜ_ㅜ)
-거의 둘째 날부터 아물지 않던 상처 나아짐. 가려움 정도는 10이 최대면 한 1 정도 줄어든 거 같음.\
주사 맞고 이틀 내지 3일 정도 약간의 미열과 속이 살짝 울렁거림이 있었지만
많이 심한 편은 아니었고 지금은 괜찮습니다.
몇 가지 걱정되는 부작용은 계속 지켜봐야 할 듯한데, 일단 첫 반응도 그렇고 잘 들을 것 같다는 생각이 듭니...
(원래 무한긍정으로 살아온 터라)
부작용 없이 잘 듣기만 바랄 뿐입니다.
최대한 꼼꼼하게 기록할 예정입니다.
기록은 언제나 힘이 되니까요.
#듀피젠트기록 #페리의대모험
