루게릭병 환우라면
꼭 알아야하는 정보
승일희망재단
그렇다면 어떻하겠어요! 아직은 견디는 수 밖에...
세상에 왜 이런 일이 나에게.. 왜 우리 가족에게라고 아무리 소리쳐 본 들 아무도 대답해 줄 수 없는 일이 루게릭병 앞에 망연자실 서 있던 우리 가족의 모습이었다.
병원으로부터 루게릭병 확진을 받는 그 순간부터의 하루하루는 마음이 먼저 전쟁터로 변해버렸고, 루게릭병 진행을 속수무책으로 바라만보아야하는 어처구니없는 것과 맞닥드려야하는 것이 현실이었다. 가족 모두가 누구에게도 무너져버린 마음을 서로 들키지 않으려는 안간힘을 무던히도 썼고 쏟아져내리는 눈물과 무심결에 새어나오는 한숨은 천지를 무너뜨리고도 남을만큼 엄청났지만 서로에게 힘겨움을 줄 것 같은 일들을 죽을 힘을 다해 참았던 기억이 생생하다.
인터넷을 뒤적거리며 세상의 단 한명이라도 루게릭병으로부터 벗어났다는 정보를 찾아보려 얼마나 애를 썼을까! 세상의 모든 정보를 모조리 다 담고 있을 그 엄청난 정보의 도서관에서도 찾을 길이 없었지만 찾고자하는 의지로 24시간 밤 낮 인터넷을 뒤지기에 여념이 없었다.
아무리 찾아도 찾아도 찾을 길이 없었던 시간들이었다. 누구라도 정신을 차려야만 했으니...
루게릭병 환우가족들이 오프라인에서 정보라도 찾아보려 몇차례씩은 꼭 찾아가고 있는 모임들..
지금도 매달 마지막 주 토요일이면 진행되고 있는 루게릭병 환우와 가족을 위한 세미나..
안타깝게도 환우와 가족들이 그토록 애타게 기다리는 치료에 대한 희소식은 아직이기만 했다.
뒤돌아보았다.
지금도 누군가 루게릭병으로 그 길을 가야하는 청천벽력같은 상황에 놓인 사람들이 있다면 뭔가라도 도움이 되어드려야겠다. 바로 앞에 벌어질 일일지라도 아마도 끝까지 버티며 받아드리고 싶지 않아하겠지! 우리도 그랬으니까!
루게릭병 환우가 곧 장애등록을 받아야한다는, 휠체어 신세를 져야한다는.. 정부로부터 받아야하는 지원에 대해 어렵사리 서류도 챙겨야한다는 그 과정들을 겪기 전에 다른 무슨 방도가 있으려니 했으니까..
이제라도 그냥 누군가 필요할지 모르는 정보들을 적어본다. 루게릭병 환우와 가족이라면 알아야 할 정보일테니까 말이다.
1. 승일희망재단에 환우 정보를 등록하면... ▶ 등록하기 http://naver.me/FB0NMEp6
- 한양대학교병원 루게릭병 클리닉에서 제공하는 ‘루게릭병을 이기는 사람들’ 책자 제공
- 의사소통에 사용되는 글자판 제공
- 승일희망재단의 다양한 환우 지원사업 안내
- 승일희망재단의 소식 안내
2. ‘루게릭병 클리닉 세미나’ 안내 (루게릭병 환우와 가족들 간의 교류가 도움이 되실 수 있습니다.)
- 주관 : 한양대학교 신경과
- 장소 : 한양대학병원(서울 소재) 본관 3층 강당
- 일시 : 매월 마지막 주 토요일
- 내용 : 루게릭병에 관한 주제별 다양한 정보 제공
- 참고 : 한양대병원 홈페이지 공지사항 https://seoul.hyumc.com/seoul/notice/notice.do
3. 루게릭병 관련 홈페이지 안내
- 승일희망재단 : 루게릭병 환우를 위한 비영리재단법인 ▶ www.sihope.or.kr
4. 장애등록 절차 안내
❍ 장애등록을 받기 위한 절차(모든 질병에 적용되는 통상적 절차임)
❍ 장애 진단비용 지원
- 지원 대상 : 국민기초생활 수급자 또는 의료보호 대상자 중 신규 또는 재판정(의무적 재판정만 해당) 해당자에 한하여 지원한다.
- 지원 금액 : 발달/정신장애 40,000원, 그 외 장애 15,000원
- 그 외에도 기초자치단체에 따라 장애 진단비용을 지원하는 지역이 있으니, 가까운 장애인복지관 또는 읍면동 주민자치센터에 꼭 문의한다.
- 뇌병변 또는 지체 장애등급을 받은 경우에도 호흡기를 사용하고 있는 경우에는, 호흡기 장애를 추가로 받을 수 있다. 추가로 받게 되면 정부 지원 등의 지원 자격 심사에서 우선순위를 받을 수 있다.
❍ 장애 등급에 따른 복지서비스
등급에 따라 서비스가 차이가 있을 수 있으니 복지로 홈페이지 www.bokjiro.go.kr 참고
- 공공요금 감면(도시가스 요금, 수도세, 전기세 등)
- 통신비 감면(통신사에 신청)
- 공용주차요금 및 고속도로 통행료 감면(장애인 주차 증 발급 시)
- 장애인 보조기구 구입 시 지원
- 차량 구매 시 지방세(자동차세, 취득세) 감면
- 장애인 택시 이용
5. 등급 판정에 대한 이의/조정 신청 안내
❍ 법적 의무 재진단과 장애 재진단
- 의무 재진단 : 장애 유형에 따라 2년 또는 4년 마다 의무적으로 재진단을 받아야 한다.
- 장애 재진단 : 장애 진단을 확정 받고 질병이 악화되어 장애등급 조정 등을 해야 하는 경우는 최초 장애 진단을 받고 난 뒤 6개월 이후에 가능하다. 따라서 루게릭병의 경우, 초기 상태에 따라 장애등급을 받았다면 6개월 후 장애 재진단을 신청하여 장애등급을 조정할 수 있다.
❍ 등급 판정에 대한 이의/조정을 위한 절차
6. 루게릭병 환우가 장애등록을 받게 되면 받을 수 있는 ‘정책적 지원’ 안내
❍ 희귀질환 지원사업 (희귀질환 지원 법)
▪ 희귀질환 분류 코드 : 루게릭병 질병 코드 G12.2(운동신경세포병), 산정특례코드 V123
▪ 지원 내용
- 요양급여 중 본인 부담금의 10%를 차감 받을 수 있다. 요양급여란 본인이 납부해야하는 병원 진료비 및 치료비를 의미한다.
- 호흡보조기 및 기침 유발기를 대여 받을 수 있다. 호흡보조기 및 기침 유발기를 사용하게 될 경우 대여를 해 주는 의료기기 업체가 정부기관에 직접 대여료를 신청하여 받는 형식이다.
- 근육병 등 95개(루게릭병 포함됨) 질환자 중 뇌병변 또는 지체 장애 등급 1급인 경우 월 30만 원의 간병비를 지원받을 수 있다.
- 근육병 등 91개(루게릭병 포함됨) 질환자에 한하여 보장구(휠체어, 목발, 클러치 등) 구입비 중 본인부담금을 지원받을 수 있다. 요양급여 대상으로 지정된 보장구가 아닌 경우 지원을 받을 수 없으며, 요양급여 대상 보장구인 경우에도 책정된 가격보다 높은 가격의 보장구를 구입할 경우에는 요양급여에 책정된 금액만큼만 지원받을 수 있다.
- 특수 식(루게릭병 환우의 경우, 삼키는 기능의 약화로 인해 위루관 시술을 하여 관을 통해 공급받는 유동식) 구입비는 지원받을 수 없다.
(특수식의 종류)
- 경관 영양제 : 중외제약의 엔커버 액과 비브라운 코리아의 하모닐란 두 종류로 의약품으로 분류되어 있다. 엔커버 액은 병원 처방전으로 구입을 하기 때문에 보험 혜택을 받을 수 있어 비용이 매우 저렴하지만, 국내 생산이 아니라 외주 생산으로 납품 중단사태가 발생하기도 한다.
- 경관 유동식 : 건강식품 대상웰라이프의 뉴케어가 있으며 건강식품으로 분류되어 있어서 보험 적용이 안 되어 비용이 비싸다.
▪ 지원대상 범위 : 희귀질환 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자 가구 및 부양의무자 가구 소득재산기준에 만족한 환자
❍ 장애인 지원사업 : 장애 등록을 한 65세 미만의 루게릭병 환우
▪ 장애등록 : 뇌병변 또는 지체장애 1급 또는 2급, 3급
▪ 활동보조서비스
- 신 청 : 읍면동 주민자치센터, 국민연금공단 지사
- 신 청 자 : 본인, 가족 등 친족, 사회복지담당 공무원, 기타 대리인
- 신청방법 : 방문, 우편, 팩스 신청(우편, 팩스 신청 시 제출 확인을 꼭 해야 함)
- 제외대상 : 장기요양급여를 받는 환우나 사회복지시설(요양원) 또는 의료기관에 입원 중인 환우
❍ 노인장기요양서비스 : 65세 이상으로 장기요양등급판정을 받은 루게릭병 환우
▪ 시설요양 : 노인요양시설 입소
▪ 재가요양 : 가정 내에서 요양보호사 파견
당면한 문제 : 루게릭병 환우의 경우 65세 미만인 경우 월 최대 380 ~ 440시간 정도의 활동보조서비스를 받을 수 있는데, 65세 이상이 되면 노인장기요양보험 수급권자가 되어 재가요양서비스로 전환된다. 이 경우 1일 4시간 밖에 서비스를 받지 못하게 되는 심각한 문제가 발생한다. 즉, 활동보조서비스를 받던 환자가 만 65세가 되면 65세가 되는 생일이 있는 다음 달까지 활동보조서비스를 받게 되지만, 이후에는 무조건 요양보호서비스로 변경된다.
7. 장애진단 시 인정받는 장애 및 장애별 보조기기(보조기 처방) 정부지원 안내
❍ 기침유발기 대여서비스의 기준금액은 16만원/월(소모품은 월 1개에 대해서만 지급)
앞으로 더 자세한 정보를 올려보겠습니다.
to be continued...
