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by 공감 리베 Jun 10. 2021

너의 꿈이 점점 이루어져 가는구나!

승일희망재단

내 남동생의 어릴 적 별명은 울보였다. 막내여서 그랬던 건지 별일도 아닌 일에 금세 입술을 삐죽거리며 닭기똥같은 눈물을 흘리는 통에 난 그 순간을 놓치지 않고 울보라 놀려댔동생의 울음소리를 점점 커지게 만들곤 했다. 지금 생각하면 막내의 어리광이 꽤나 심했다 싶기도 하지만 그마저도 지나고 보니 이렇듯 떠올려보는 추억이 되었다.


그런 동생이 32살의 나이에 루게릭병 판정을 받았다. 루게릭병으로 움직이지 못하게 된 동생과 나와의 시간은 그때 멈추어버린 듯 그로부터 20년이라는 시간을 지나 어느덧 나이 50살을 훌쩍 넘긴 동생이지만 난 여전히 남들에게 동생에 관한 이야기를 할 때면  아주 어린 동생 칭하듯 승일이 승일이라고 말하곤 한다. 세상도 너무 변고 또 우리들의 겉모습도 많이 변했건만 그 사이 변하지 않은 것은 동생을 대하는 내 마음과 생각들인 것 같다.


나에게 그런 동생이지만 단 하나 이루어질 것 같지 않은 아니! 이룰 수 없을 것만 같았던 꿈에 대한 굳은 의지만은 너무나도 어른스럽고 존경스럽다는 생각을 하게 된다.

오래전 나의 상황을 잘 알고 계신 목사님으로부터 이런 말씀을 주신 날이 생생히 기억난다.

"우리는 승리한 한 사람을 보고 싶습니다."


정신과 인지능력은 그 어느 때보다 더 명료하고 분명하지만, 호흡마저도 기기에 의존해야 할 만큼 육체의 모든 움직임이 멈춰버린 그래서 이 세상의 그 누구보다도 연약한 한 사람일 수밖에 없는 루게릭병 환우 박승일이 품은 꿈이 실현되고 이루어지는 것은 한 사람의 승리구나 싶었다.



2002년 루게릭병 환우 박승일 루게릭요양센터 건립의 꿈을 품다.

2009년 박승일과 션이 만나다.

2011년 7월 박승일과 션이 승일희망재단을 설립하다.

2014년 아이스버킷 챌린지를 하다.

2018년 4월 루게릭요양센터 건립 부지를 마련하다.
2018년 아이스버킷 챌린지를 다시 시작하다.

2021년 7월 승일희망재단 10주년을 맞이하게 된다.

2021년 하반기 루게릭요양센터 건립 착공을 예정하고 있다.

2023년 상반기 루게릭요양센터 완공과 개원 계획을 세우다.



우리는 과연 착공식에 이어 건축 그리고 완공까지 이 모두를 잘 해낼 수 있을까?

"승일아! 너의 꿈이 점점 이루어져가고 있구나!"


루게릭요양센터가 건립! 그 꿈이 과연 동생의 지난 20년을 지탱해준 힘이 되어준 것인지 분명하게 입증할 수는 없겠지만 간절히 바라는 일이 있는 것만큼 그리고 그 과정을 지켜볼 수 있는 일만큼 설레는 것도 없지 않을까 싶다.


2009년 승일이와의 인연으로 동생의 꿈에 함께하고 있는 션이 며칠 후 30시간 동안 160km를 달리는 기적의 트레일 러닝에 도전한다. 루게릭요양센터 건립을 위한 모금을 목표로 말이다.


자신에게 남아있는 시간을 자신과 같은 루게릭병으로 고통받는 분들을 위해 살고 싶다던 동생 승일이


https://youtu.be/dhJEZyXYLjs


그리고 자신을 위해서가 아닌 다른 누군가를 위해 끊임없이 목표를 세우고 도전하며 살아가는 션


https://cherry.charity/public/campaign/cmpgnDtlPage/994? shared=true&mode=twitter&cgk=0&utm_source=url&utm_medium=share


이 두 사람이 공동대표로 있는 승일희망재단이 참으로 자랑스럽기만 하다. 그래서 더욱 승일희망재단은 바르게 나아가야 한다는 각오를 다지게 된다.


한 사람의 승리를 만들어내기 위한 수많은 사람들의 관심과 노력의 결실이 이제 곧 눈 앞에 펼쳐지는 그날을 향하여..


고지가 바로 저긴데 여기서 멈출 일이 아니다.


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