나와는 상관없는 일인 줄만 알았다.

승일희망재단

나와 같은 심정의 사람들을 만났습니다.

원인도 모른 채 어느 날 불쑥 찾아오며, 치료방법도 없어 완치가 불가능한 희귀질환인 루게릭병..

희귀질환이라는 범주에 들어가 있는 만큼이나 남의 일이 아닌 내 일이 되기란 하늘에서 별따기만큼 먼 나라 이웃나라의 일이다.

텔레비전에서만 보고, 온라인이나 뉴스에서 스쳐 지나가며 얼핏 들어본적이 있었던 병.

그 이름조차도 낯설었던 이 병은 '나와는 상관없는 일'이었기에 무심히 지나칠 수 있었을 것이다. 나 또한 그런 사람이었으니까.

승일희망재단의 일을 하면서 나와는 상관없던 일이 나와 상관있게 돼버린 지난 시간을 더듬어 글을 써보았고 카툰북으로 만들어보았다. 

카툰북 바로보기

http://sihope.or.kr/ebook/webtoon/index.html

sihope.or.kr

최근에 루게릭병으로 투병 중인 세 가족의 이야기를 글과 손편지로 만나보게 되었다. 모두가 남의 일인 줄만 알았다는 그 한 마디로 더 이상의 말이 필요치 않았다. 다 읽혀졌다. 다 이해가 갔다. 그분들의 삶과 심정이..

루게릭병에 대한 또 가족에 대한 공감과 이해를 위해 이 곳에 사연을 함께 나누어보려고 한다.

https://blog.naver.com/sihope1004/222291623282

"저는 오늘, 승일희망재단의 후원자가 됩니다."

https://blog.naver.com/sihope1004/222367710355

포기와 희망 그 언저리에서...

https://brunch.co.kr/@wyverns14/53

승일희망재단에 쓰는 편지

한 자 한 자 사이사이의 행간마저도 읽혀지는 동병상련의 마음이 아프기만하다.

다행이라고 해도 될까! 승일희망재단이 함께라는 마음을 전할 수 있어서 말이다. 그게 존재의 이유였는데 말이다.