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동주씨

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자폐아는 왜 태어날까?

모두가 돌연변이 나는 그런 생각을 한 적이 있다. UFO를 타고 온다는 외계인들. 초고속 우주선을 만들 수 있을 정도로 고도로 발달한 지능을 가지고 있는 지적 생명체들이 사실은 외계에서 온 것이 아니라 우리 인간의 후손인 것이다. UFO 안의 외계 생명체들은 보통 지금의 인간보다 머리와 눈이 크고, 코와 입은 작다고 하는데, 이러한 모습을 한 생명체도 우리의 후손일
댓글 0 Aug 07. 2024
나의 명왕성

창백한 푸른 점 나의 정체성을 이야기하자면, 우주에서 행성을 관찰하는 우주 탐사선이라고 할 수 있다. 어두운 밤이 되면 눈에 보이는 별들. 우주 탐사선은 그 별에 가기 위해 지구를 떠난다. 나는 그렇게 지구를 떠나 우주를 관찰하는 수많은 탐사선 중 하나, '뉴 호라이즌스'다. 뉴 호라이즌스는 이전까지 인간이 다다르지 못했던 우주, 우리 태양계에서
댓글 0 Aug 07. 2024
영원히 부모에게 벗어날 수 없는 삶

수조 안의 고래상어는 행복할까? 무엇인가 잘못됐다. 이 거대한 고래상어 말이다. 이 고래상어는 최적의 수온에서 살 수 있으니 추울 일이 없고, 매 끼니마다 입맛에 맞는 밥이 제공돼서 배고플 일이 없다. 때때로 건강검진을 받으니 아플 일이 없고, 천적이 없어 생명의 위협을 받을 일도 없다. 안전한 수조 안에서 죽음을 맞이할 거대한 고래상어. 벌써 4학년, 재준이는 10대가
댓글 5 Aug 01. 2024
장애인을 사라지게 하는 방법

나는 더이상 장애에 대비하지 않는다. 나는 뭔지 모를 거대한 것 앞에 있다. 그것은 꿈쩍도 하지 않는 바위로 된 산, 아니면 육지가 없는 바다, 혹은 끝이 없는 벽이다. 그건 내가 서 있는 자리에서 한 발도 내딛지 못하게 만드는 선이고, 소리를 질러도 들어주는 이가 없는 세계다. 다른 사람들 앞에는 나타나지 않아 말해도 이해할 수 없는 허구의 것, 나는 그 앞에 있다. 내 뒤에는 나의 아들
댓글 1 Jun 05. 2024
자폐는 병(病)일까, 개인의 정체성일까?

모르겠으니 파스칼에 빙의하여 생각해 보자. 자폐를 진단받은 아이의 부모들이 꼭 거쳐가야 하는 질문이 있다. 자폐는 병(病)인가, 개인의 정체성인가? 이는 아이의 치료(혹은 교육) 방향을 정하는데 가장 기본이 되는 질문이기 때문이다. 만약, 자폐가 병(病)이라고 생각한다면 병이 깨끗이 다 나을 때까지 치료하는 데 집중을 해야 할 것이고, 정체성이라고 생각한다면 아이의 특수성을 인정하며 사회에서 어
댓글 3 Jun 02. 2024
아들의 장애를 전시하는 엄마

‘장애’란 한 사회가 가지는 가치 판단이다. 장애인에 대한 사회적 인식은 그 사회가 갖는 인간에 대한 기본적인 태도에 바탕을 둔다. 장애인의 인간다운 삶의 진작이란 두 가지 명제를 함축한다......장애에 의한 고통은 인간 사회의 관심을 요구한다는 것이다. - 이화여자대학교 출판부의 < ‘장애인’ 기획도서를 펴내며 > 유튜브나 브런치와 같이
댓글 1 Jun 01. 2024
자폐 아이와 작은 세상

우리의 특별한 여정 우리 가족은 걷는 것을 좋아한다. 날씨만 좋다면 한두 시간 정도는 무난하게 걷는다. 이렇게 되기까지는 길고 긴 역사가 있다. 바로 제주도에서 1년 동안 살며 진행했던 ‘특별 훈련'의 역사다. 많은 자폐 아이들이 촉감, 시각, 청각, 평형감각 등과 같은 다양한 감각에 문제가 있어 어려움을 겪는다. 재준이도 여러 가지 감각적인 문제를 가지고 있다. 촉감이 민
댓글 6 May 22. 2023
감각을 통제하는 방법

자폐인들의 감각이 예민하다는 것이 어떤 것인지 짐작하기 힘들 것이다. 오늘은 3개월에 한 번씩 있는 재준이 치과 검진 날이다. 재준이는 인기가 많은 키즈 치과에 다닌다. 오후에는 아무리 예약을 하고 가도 기다리는 사람이 많기 때문에 민감한 재준이가 불편할 수 있다. 재준이는 불편함을 느끼면 돌발 행동을 할 수 있기 때문에 나는 사람이 없는 오전에 예약을 한다. 그래서 치과 검진이 있는 날은 학교를 결석하고 재준이와 온전히 하
댓글 1 Mar 29. 2023
다채로운 코끼리

재준이는 세 돌 무렵부터 그림을 그리기 시작했다. 소근육이 약해 펜을 들고 그리는 것이 쉽지 않았을 텐데도 집 여기저기에 그림을 그렸다. 그랬다. 그림을 그리는 장소가 우리 집의 벽이나 창문, 장롱, 싱크대 같은 곳이었다. 덕분에 우리 집에 놀러 온 사람들은 재준이의 그림을 마음껏 감상할 수 있었다. 처음엔 놀라던 사람들도, 집이 미술관이려니 생각을
댓글 2 Aug 02. 2022
놀이터 선생님들

나는 더 큰 세상을 매일 배우고 있다. 재준이와 나에게는 비밀 장소가 있다. 그건 바로 집 앞 놀이터다. 나는 인기 없는 놀이터에 아무도 없는 시간을 알아내 그때만 재준이와 놀이터에 찾아갔다. 재준이가 놀이터에 다른 아이들이 없는 것을 이상하게 생각할까 봐, 그냥 나는 그곳을 비밀 장소라고 칭해버렸다. 재준이는 규칙을 잘 지키지 않는다. 아니, 지키는 법 자체를 잘 모른다. 규칙은 고
댓글 0 Aug 01. 2022
내 아들이 특수학교에 입학했다.

나는 아이들을 위해 무엇인가 해야 하지 않을까? 서류 두 개가 집으로 날아왔다. 하나는 재준이의 ‘취학 통지서’, 다른 하나는 ‘특수 교육 대상자 진단 평가 결과 통지서’였다. 재준이는 운이 좋게도 특수학교에 입학을 하게 됐다. 주변에서 특수학교에 지원한 아이들 중 재준이만 합격을 했다. 특수학교는 지원자가 많아 장애 중증도를 보고 합격 여부를 결정한다. 재준이가 특수학교에 합격을 했다는 건,
댓글 1 Aug 01. 2022
아무것도 묻지 않는 사람들

나는 그런 사람들과 함께 살고 있다. 재준이가 어렸을 때, 동네만 다녀도 인사를 할 일이 많다는 것을 그때서야 새삼스럽게 알았다. 얼굴을 아는 동네 주민분들, 경비 아저씨, 슈퍼나 편의점, 빵집의 직원분들, 자주 가는 문방구나 키즈카페의 사장님까지. 당연하고도 놀랍게도 이 모든 분들께 인사를 해야한다. 나는 인사의 시간이 다가올 때마다 엄청난 압박을 느꼈다. 인사를 가장 열심히 해야하는 ‘어
댓글 2 Jul 28. 2022
왜 동화책의 악당들은 장애인일까?

뿌리부터 잘못된 장애인식 재준이와 함께 생활하며 이전에는 생각해보지 않았던 것들이 눈에 들어오기 시작했다. 무심하게 사용했던 말이나 행동이 장애와 연관된 '욕'같은 것은 아닌지 조심하게 되고, 재준이에게 읽어 줄 책이나 보여줄 미디어들까지, 신경 쓰게 된 것이 한두 가지가 아니다. 그러고 나니 좀 심각하게 생각되는 부분이 있다. 바로 동화책이나 미디어에서 묘사하고 있는 장애
댓글 13 Jul 26. 2022
나무가 나의 소원을 들어준 적이 있다.

나의 꿈 이야기 우리가 일 년 동안 살았던 서귀포 중문동에는 조선시대 때부터 있었다는 거대한 나무가 하나 있다. 610년이 넘는 세월 동안 한 자리에서 마을을 지켜보던 팽나무다. 남편과 나는 번갈아가며 재준이를 어린이집에서 하원했는데, 내가 하원하는 날이면 우리는 꼭 그 나무 아래에서 쉬었다 집에 들어가곤 했다. 나무가 얼마나 큰지 나무 그늘 아래에는 기다란 벤치가 세
댓글 0 Jul 23. 2022
자폐인과 사는 건, 내 세계를 넓히는 일이다.

소통하는 일 내가 보는 책 곳곳에는 재준이가 남긴 낙서가 있다. 이 낙서는 여덟 살과 그 이전 시기의 차이가 분명한데, 여덟 살 이후는 한글, 그 이전 시기는 그림으로 채워져 있다. 이 흔적들을 하나하나 살펴보면 대충 그리거나 쓴 것이 없다. 그러니까 나름의 의도를 가지고 그리거나 쓴 ‘작품’이라고 할 수 있다. 작가의 작품은 시간이 흐르며 일정한 방향성을 가지게
댓글 4 Jul 22. 2022
자폐 아이에게 엄마는 어떤 존재일까?

어떤 존재이기는 할까? 나는 늘 생각했다. 재준이에게 나는 어떤 존재일까? 아니, 어떤 존재이기는 할까? 재준이를 키우며 힘들었던 점 중 하나는 아이가 표현을 하지 않아 무엇을 원하는지 알 수 없다는 것이다. 재준이 치료를 위해 발달 센터에 상담을 받으러 갔을 때였다. 장난감으로 가득찬 치료실에서 30분 정도가 소요되는 상담을 진행하는데, 그 시간동안 재준이는 그 어떤 장난
댓글 2 Jul 21. 2022
자폐인은 감정을 느끼지 못할까?

정말 그런 걸까? 재준이는 눈을 잘 감는다. 좋아하는 것을 하려고 할 때도 눈을 감고, 부끄러워도 눈을 감고, 혼날 것 같은 느낌이 들 때도 눈을 감는다. 자폐인들은 감정을 잘 느끼지 못한다고 알려져 있지만, 내가 본 재준이는 그렇지 않다. 예를 들면 이런 것이다. 밥을 잘 먹어서 칭찬을 받았을 때. 그럴 때 아무것도 듣지 못했다는 듯이 눈을 꼭 감아버린다. 마치 숨
댓글 4 Jul 20. 2022
다섯 살의 봄

선물 같은 시간이었다. 다섯 살의 봄, 재준이가 가장 좋아했던 활동은 민들레 꽃씨 불기였다. 재준이가 어린이집을 마치고 집에 돌아오면 우리는 민들레 꽃씨를 찾으러 숲으로 들어갔다. 그게 우리하루 일과의 전부였다. 민들레 꽃씨를 찾으러 다니게 된 계기 자체는 사실 그렇게 낭만적이지는 않다. 많은 발달장애 아이들이 그렇듯, 재준이는 입으로 바람을 내뿜질 못했다. 입을 동그랗
댓글 5 Jul 19. 2022
멋진 엄마가 되기는 틀렸다.

나는 '꿀꿀'하는 엄마 재준이는 겁이 엄청나게 많다. 아니, ‘많아 보인다’라고 말하는게 좋겠다. 겁이 많다는 건 재준이를 잘 이해하지 못했던 나의 오해였으니까. 재준이는 시각 자극에 예민하기 때문에 눈에 보이는 정보들에 민감하게 반응한다. 그걸 몰랐던 나는 미안하게도 재준이를 ‘겁쟁이'라고 생각했었다. 한 번은 이런 적이 있다. 뽀로로를 좋아하는 재준이를 위해 한 시간
댓글 3 Jul 15. 2022
자폐인과 함께 사는 건 외로움이다.

우영우 아빠는 말하셨지... 우리가 밤하늘에서 별을 볼 수 있는 이유는 별의 빛이 빛의 속도로 달려 지구에 도달하기 때문이다. 그런데 우주의 팽창 속도는 빛의 속도보다 빠르다. 끝없이 우주가 팽창하다 보면 별들은 지구에서 점점 더 멀어지게 된다. 결국, 별의 빛이 빛의 속도로 지구로 달려오더라도 우주의 팽창 속도를 따라잡지 못하게 된다. 그래서 나중에 지구에서는 별을 볼 수
댓글 3 Jul 13. 2022

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