희귀질환 알리는 캠페인
서문
투병하면서 저와 같은 시간을 견디게 될 누군가에게 힘이 되어주고 싶다는 마음을 오랫동안 품어 왔습니다. 무엇을 어떻게 해야할지 모르겠어서 늘 마음뿐이었는데 이제서야 무엇을 해야할지 알 것 같아서 염원하던 프로젝트를 시작하게 되었습니다.
생소한 질병들을 소개하며 그들의 멋진 삶을 글로 담아보려 합니다. 누군가에게는 위로로, 누군가에게는 영감이 되고, 격려가 되서 사랑의 온기가 전달되기를 바라고 있습니다. 그럼, 곧 찾아뵙겠습니다.
prolog
“~희귀질환이 있어요.“ 라고 말했을때 안다는 듯 고개를 끄덕이는 사람을 만난 적이 없다. 열심히 유추해보다가 이내 나의 설명을 경청한다. 아, 집가서 검색해보는건 덤이다.
희귀질환의 특징은 인지도가 매우 낮다는 점이다. 인지도가 뭐그리 중요해서 이러는가 싶겠지만 대중성을 띈다는건 그 사람의 상황을 이해할 능력이 있다는 말과 비슷하다. 보통 암에 대한 인식이 뛰어나서 얼마나 힘들고 괴로울지 예상을 하지만 희귀질환에 대해서는 어떤 것도 예측하기가 어렵다. 말그대로 희귀한 질병이니깐!
아, 질병으로 육신이 괴로울때가 많았지만 유명하지 않아서 괴로울때가 더 많았다고 하면 진실성이 왜곡될까? 하지만 진심이다. 현대의학으로 치료불가하다는 무시무시한 상황 몹지 않게 매번 질병을 소개해야하는 상황은 꽤나 고단하다. 마치 외딴 행성에 정착한 외계인 같달까. 아무튼 나는 유명해지기로 했다. 아니, 희귀질환에게 유명세를 선물하기로 했다. 이름하여, <희귀질환 유명 프로젝트> 이왕이면 뭐든 유명하게 낫잖아~ 섭섭하게 질병마저 비주류이면 어떡하냐고.
나로 첫 출발을 해서 다양한 사람의 희귀질환을 소개하고 그들의 멋진 삶을 나누려고 한다. 우리들의 희귀가 흔해 빠지게 들어본 이름이 되기를 염원하면서, 프로젝트의 성공을 기원한다.
