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by 세상 애 May 25. 2023

10 다운복지관.

감사한 그 곳.

한국에 다운증후군 복지관은 딱 한곳 밖에 없다. 처음 다운증후군에 대한 이야기를 들었을 때, 인터넷으로 검색했을 때 가장 먼저 발견한 곳이었다. 최종 결과 확정을 받고 나자마자 연락을 취했고, 방문일정을 잡았다. 아이가 태어난지 3개월 정도 지났을 때, 방문했다.

연락을 드리고, 방문일정을 잡았을 때 보내주신 자료가 있었다. 그 자료를 통해서도 많은 위안을 얻었고, 도움을 받았다.

한 시간 정도 진행된 상담은 우리 부부를 많이 위로해주었고, 실제 아이가 살아갈 삶에 대해 들을 수 있었다. 주의해야할 것과 신경써야 할 것. 그리고 아이 뿐만 아니라 위의 두 누나들에게도 신경써야 하는 부분에 대해 들을 수 있었다.

그중에서도 가장 기억에 남는 부모의 역할이 있었다.

"의료적인 부분이 필요한 부분은 우리나라 의료기술이 좋아서, 의료적으로 도움을 받으면 되고, 발달적인 부분도 여러 발달치료 등의 시설이 있어서, 그 부분으로 도움을 받으면 됩니다. 다만, 가장 신경써야 하는 부분은 인지 관련된 부분이라, 이 부분에 집중해주셔야해요"

다운증후군 첫 결과를 듣고 나서, 병원을 다니면서 또 많은 것들을 알아보면서 머리가 더 복잡해졌었다. 그러나 한시간의 상담으로, 많은 것들이 정리되었다. 우리 부부는 궁금한 것들을 묻고 듣는 시간을 통해 마음이 많이 편해지는 시간을 갖게 되었다.

"우리 아이들은 시간의 차이가 있을 뿐, 여러가지 치료를 통해 앉고 걷게 될거에요. 그래서 다른 다운 아이들과 비교할 필요가 없어요. 정말 아이들마다 큰 차이가 나요"

이 이야기는 나중에 굉장히 많이 도움이 됐다. 실제 앞서 두 아이를 키우면서도 겪었고, 지금도 겪고 있는 이야기다. 정상의 아이들도 이런데, 다운증후군은 더 그렇지 않겠나 싶기도 했다.

실제 아이를 키우면서, 집에서 해야할 역할에 대해, 놀이에 대해서도 보고 배울 수 있었다. 그 곳을 직접 방문하고 나서, 이런 곳이 있는지 얼마나 감사한지 모른다. 집에서 차로 한시간 정도 거리에 있는게 너무 아쉬울 따름이었다. 한편으로 지방에서도 열차를 타고 오신다는 부모님의 마음도 백프로 공감했다.

다운복지관을 오가는 길 아내와 많은 대화를 했다. 우리 아이를 앞으로 어떻게 자라게 될 것인지에 대해 막막한 마음에 조금씩 소망으로 바뀌어갔다. 그저 건강하게만 자라길, 그리고 느리더라도 갈 수 있길 바랬다. 뿐만 아니라 또 큰아이와 둘째아이에 대한 이야기도 많이 나눴다. 우리 다섯명은 가족임을 다시금 생각했다.

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아픈 아이들의 부모님들께 작은 희망이 되고 싶습니다. Love The World

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