희귀병 환우들은 완치가 어려운 병과 싸우면서 몸과 마음이 지쳐가는 순간을 경험하게 된다. 특히 나는 진행성 질환이다 보니 아무리 노력하더라도 병의 악화를 막을 수 없기에 무기력과 우울한 감정을 많이 느낀다. 그럴 때마다 마음을 다스리기 위해 여러 방법을 시도하고 있다.
하나는 일기 쓰기다. 일기를 쓰면서 오늘 하루를 정리해 보니, 생각보다 즐거운 순간도 많았다는 것을 깨닫게 되었다. 사소한 내용이라도 일기를 쓰면 답답했던 마음이 조금은 해소되는 것 같다.
두 번째는 좋아하는 음악 듣기다. 조용한 공간에서 아무 생각 없이 좋은 노래를 듣는 순간에는 마음이 편안해진다. 억지로라도 마음이 편안한 순간을 만들기 위해 노력 중이다. 마지막은 다른 희귀병 환우의 투병 기록을 찾아보는 것이다. 블로그나 유튜브에 자신의 투병 기록을 남기는 분들이 있는데, 힘들 때마다 그걸 찾아보면서 위안을 얻고 공감을 많이 한다. 나만 이렇게 외로운 싸움을 하는 것은 아니라는 생각에 살아갈 희망을 얻곤 한다.
희귀병이 있다고 해서 항상 우울할 수만은 없다. 힘든 순간들은 앞으로도 많이 찾아오겠지만, 마음을 다스려보자. 언젠가 완치가 되기를 꿈꾸며!
