장애 경험의 교육적 변증법: ‘차이’에 대한 이해

Frank(1991)는 장애를 경험하고 살아가는 사람들에게 삶에서 겪는 어려움은 그것을 통해 질병 과 장애의 가치를 깨닫게 되는 교육적 현상이 될 수 있다고 하였다. Wendell(1996)은 또한 만성적 인 병(病)을 가지고 살아가는 사람들은 그 고통을 통해 오히려 몸과 마음의 한계를 이해하고 살아 갈 수 있는 지식을 얻게 됨으로써, 차이의 가치에 대해 누구보다 깊이 이해하게 된다고 하였다. 고통을 통해 얻게 되는 배움은 Dewey(2001)가 논의한 인간의 경험이 가지는 교육적 기능에 대한 의미로 해석될 수 있다. 그는 인간의 삶, 경험, 교육은 밀접하게 연결되어 있으며, 인간의 경험은 교육적 현상으로 탐구될 수 있다고 이야기한다. 연구참여자는 장애 경험을 통해 자신에 대해 말하 지 못하는 심리적인 부담감, 장애인의 삶은 비극적이라는 사회적 환상, 그리고 아픈 사람에게 부 여되는 연약함에 대한 사회적 기대감을 대면하게 되면서, 오히려 자신을 더욱 알아가기 위해 힘쓰 고 있다. 그녀는 다수가 가지고 있는 장애에 대한 가치체계에 관해 의심하고 장애를 가진 사람들 이 축적한 지식의 가치를 깨닫게 되었다. 그녀가 경험한 고통은 김수현이 장애에 대한 차이의 가 치를 깨닫게 함으로써 자신의 장애 경험을 지적인 활동을 통해 알리는 존재로 변화시켜주는 교육 적 변증법이었다.

현재 김수현은 자신만의 방법으로 질병과 장애에 관해 세상과 소통하고 있다. 그녀는 오랫동안 자신의 질병과 장애로 인해 자신의 삶이 행복하지 못할 것이라고 믿었다고 말한다. 그렇기 때문 에, 그녀 자신의 상처를 마주하는 일은 매우 어려운 일이었다. 성인이 되고 나서는 자신이 가진 차이로 인한 한계를 만들지 않아야겠다고 결심하고, 그녀가 가진 질병에 관해 공부하기 시작하였 고, 자신의 경험을 비슷한 사람들에게 공유하기 시작했다. 연구참여자는 이러한 과정이 자신의 질 병과 장애의 가치를 깨닫는 기회였다고 말한다.

나는 가끔 아픈 아이들과 어머니에게만은 내   이야기를 조금 해줄   때가 있다. 아이에 게는 혼자가 아니라는 기분을 느끼게 해주고 싶고, 어머니에게는 그들이 느끼는 절망 을 이해하고, 그들이 가진 희망이 거짓이 아니라는 것을, 이미 그 많은 시간을 지나온나는 알고 있다고 말해주고 싶어서이다. 만약 내    아기가 나와 같은 질병을 가지고 태어날    것을 미리 안다고 해도, 나는 낙태를 선택하지 않을 것이다. 내    아기가 질병을

가지고 살아가면서, 자신이 갖지 못한 것에 절망하는 날도 있을 것이고, 다른 사람들의 말과 행동에 슬프기도 할 것이다. 하지만, 사람들은 모두 저마다의 아픔과 상처를가지고 살아간다. 나는 질병과 장애를 가진 삶이라고 해도, 그러한 삶이 의미 없다고는 생각하지 않는다.

어른이 되어 나에 관해 글을 쓰면서, 어떤   사람들은 이렇게 능력 있는 네가 만약 아 프지 않았다면, 더    멋진 사람이 되어있을 거라고, 나에게 위로를 건네기도 한다. 그런데    내가 만약 병을 가지고 있지 않았다면, 나는 아마도 그 사람들이 말하는 것처럼,그렇게 멋진 사람은 되지 못했을 것이라고 나는 믿는다. 나는 질병을 가지고 살아가면서, 사람들이 경험해보지 못하는 것들을 많이 배웠고, 그것에 진심으로 감사하다. 상대방을 진정으로 이해한다는 것은 어떤    의미인지, 누군가에게 힘이 되어준다는 것이 얼마나 소중한 일인지, 아픔  속에서 성장하면서 찾게 되는 삶의 진리가 얼마나 가치 있는 것인지 말이다. 그래서 나는 지금의 내가 되는 것이다. 그런데    나에게 질병이 없었더라면 좋았을 거라고 말한다면, 그건 나를 부정하는 것이다.