양부대 외래 미세잔조검사결과 0

안녕하세요. 예설이 소식 전합니다.

예설이는 아빠와 양부대 외래다녀왔습니다. 오후 진료였지만 아침 일찍 피검사하고, 소아혈종클리닉에서 이모들과 오빠들, 동생들에게 빼빼로 나눠줬다고 합니다. 아점먹고, 오슬로파크안에 있는 동물원에 가서 구경했다고 해요. 4살 남자 동생 한 명과 둘이서 잘 놀았데요^^

오후에 임교수님을 만났습니다. 예설이 미세잔존검사 결과는 “ 0 ” 이라고 말해주셨어요. 이 순간을 얼마나 기다려왔는지 모릅니다. 4살이었던 예설이는 6살이 되었습니다. 임교수님, 그동안 예설이 치료해주셔서 진심으로 감사드립니다!!!

미세잔존 검사 결과는 제로지만, 3년까지 재발 확률은 15%, 5년 이후에는 재발 확률이 1%로 낮아진다고 하셨어요.

케모포트 제거는 11월 22일 금요일에 입원해서 하기로 예약했습니다. 다행히 목 초음파 검사를 오늘 했을 때 혈전의 크기가 커지지 않아 예약해주셨어요.

저는 임교수님께 바통을 넘겨 받은 기분입니다. 이제 항암치료는 잘 끝났으니 제 몫이 남은거 같아요. 예설이를 잘 챙겨 먹이는 일이요.

오늘 어머님과 통화했어요. 어머님께서도 예설이 고모가 소아암 재발했던 시기가 치료종결 후 6개월 뒤라고 하셨어요. 제가 예설이 치료 끝났다고 긴장감을 놓을까봐 걱정이 되셨나봐요.

“옥아, 치료 끝나도 긴장 놓지 말고, 예설이가 달라는거 다 주지말고, 건강하게 챙겨먹여야 한다!”

오늘 예설이 빼빼로 데이라고 빼빼로 5개나 먹었던데. 찔렸습니다 ㅠㅜ 저녁에는 소고기무국 끓여서 집밥 챙겨주었습니다.

“소아백혈병 치료종결 후의 관리는 어떻게 해야할까요?”

제 머릿속에 계속 찾아오는 질문이었습니다.

최근에 저는 Chat GPT를 배우고 있습니다. 챗봇을 만드는 중입니다. 저의 첫번째 챗봇은 우리가족 식생활 관리할 챗봇입니다. 예설이를 위해 맞춤형 식단과 영양상태의 균형이 필요합니다. 챗봇의 도움을 받기로 했습니다. 요리법에도 변형을 주어 볶는 음식보다는 조림과 찐 음식을 주로 해보려고 합니다. 먹고 싶은 음식도 먹되, 식생활의 원칙과 예외가 있게 꾸려나가려고 합니다. 미숙합니다. 요리도 잘 못합니다. 그래도 즐겁게 음식을 해보고 있습니다. 예설이가 더 건강해진다면 더 신나게 임해야겠지요^^ 식단을 도와주는 챗봇을 잘 완성해서 식생활의 패러다임을 바꾸는 일을 해내고 싶습니다.

예설이 수치 오늘 맑음입니다.

백혈구 5.05 적혈구 12.5 혈소판 326 호중구 2.19

예설이가 백혈병 투병하는 2년 2개월 동안 격려해주시고 응원해주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다. 그 응원 덕분에 저희 가족 모두 긴긴 시간 잘 버텨왔습니다. 잊지않겠습니다. 눈물나게 감사하고, 또 감사합니다.  

고통은 지나가지만 아름다움은 남습니다.

예설이의 고통은 모두 지나갔습니다. 저희 가족들에게는 많은 분들이 보내주신 따뜻한 마음, 아름다움이 남아있습니다.

저의 가족들과 인연이 되는 소아암 가족들의 고통도 보듬어 안으면서 잘 살겠습니다.

고맙습니다.

고맙습니다.

고맙습니다.   

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