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장애 아동을 위한 복지, 그 미비한 현실
장애 아동 부모가 마주하는 현실의 벽
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Mar 09. 2025
장애 아동을 키우는 부모가 된다는 것은 우리가 상상하는 것보다 훨씬 더 복잡하고 차가운 현실에 맞서 싸워야 하는 일입니다.
장애 진단을 받은 후 국가에서 제공하는 복지 시스템은 생각보다 실질적인 도움을 주지 않는 경우가 많습니다.
장애 아동을 위한 지원이 자동으로 제공되지 않기 때문에 부모들은 정보와 행정 절차를 하나하나 찾아가며 해결책을 찾아야만 합니다.
가끔은 담당 기관의 직원조차 제대로 된 정보를 제공하지 못해 서로 당황스러운 상황에 직면하기도 합니다.
“그건 저희 관할이 아닙니다”, “정확한 사항은 확인 후 연락 드리겠습니다” 같은 말만 듣고
결국 부모들은 스스로 문제를 해결해야 하는 현실에 부딪히곤 합니다.
실제로 장애 아동을 위한 지원이 존재하지만 그 시스템의 현실적인 한계가 존재합니다.
장애 등급에 따라 지원이 결정되지만 이 과정에서 아이의 실질적인 어려움이 제대로 반영되지 않는 경우가 많습니다.
예를 들어 인지 능력이 양호한 아이라 해도 감각 과민이나 충동 조절 장애 등의 문제로 일상생활이 어려울 수도 있습니다.
반면 장애 정도가 경미한 아이는 제도의 허점을 이용해 불합리하게 많은 혜택을 받을 수 있습니다.
같은 장애를 가졌더라도 장애 판정 시점이나 부모의 정보력과 경제력에 따라 지원의 차별이 존재하는 현실은 매우 불공정하게 느껴집니다.
장애 아동을 위한 지원이 실질적으로 도움이 되려면 경제적 부담을 덜어주는 것만큼이나 중요한 부분은 정확하고 실질적인 지원이 제공되는 것입니다.
예를 들어 활동보조 서비스에 있어서는 적절한 인력 배치가 매우 중요합니다.
제 아이 주원이는 강한 충동성과 돌발 행동을 보입니다.
이상적인 지원은 남성 활동보조 선생님을 매칭하는 것일 수 있지만 저는 혼자 아이를 키우는 엄마로서 낯선 남자 활동보조 선생님이 집에 오는 것이
불편하고 걱정되는 일이었습니다. 게다가 실제로 활동보조 선생님 중 나이가 많거나 경험이 부족한 경우도 있어 아이의 돌발 행동을 적절하게 다룰 수 없었습니다.
결국 정서적으로 안정감을 주고 아이의 요구에 맞는 여성 활동보조 선생님을 선택했지만 지금 선생님 이전에 있던 분들은 처음 활동보조자격을 취득해서 왔기 때문에 장애 아동을 케어해 본 경험이 전혀 없었습니다. 그러다 보니 주원이가 돌발 행동으로 여자의 특정 신체 부위를 툭툭 친 적이 있었습니다. 성적인 의도가 아니라 단순히 반응이 재미있어서 한 행동이었습니다. 하지만 그분은 너무 과민 반응을 보이시며 주원이를 볼 수 없다며 일을 그만두셨습니다.
물론 주원이가 잘한 행동은 아니었지만 이 아이가 호기심 때문에 그런 것이 아니라 장난이었음을 이해해 주는 것이 중요하다고 생각합니다.
이런 부분은 가정에서 교육하며 지도해 나가야 하는 문제이지만 활동보조 선생님들 또한 장애 아동의 특성을 이해하고 교육받을 필요가 있습니다.
그렇기에 장애 아동을 돌보는 활동보조 인력의 체계적인 양성과 그에 맞는 맞춤형 배치가 절실합니다.
뿐만 아니라 장애 아동을 키우는 가정의 경제적 부담은 상상 이상입니다.
치료비, 교육비, 돌봄 서비스 비용 등은 일반 가정보다 훨씬 많은 지출을 요구합니다. 그런데 현실은 부모의 소득이 조금이라도 높으면 지원을 받을 수 있는
범위가 제한됩니다. 장애 아동을 돌보는 가정이 처한 경제적 상황을 고려하지 않고 단순히 부모의 소득과 당시 한번 본 아이의 기준으로 지원을 결정하는 것은
사실상 불공평한 구조입니다. 많은 부모들이 사비를 들여 아동발달센터를 다니거나 비싼 치료비를 감당해야 하는 상황에 놓입니다.
또한 활동보조지원, 발달지원 시스템 같은 경우는 대기도 많이 있고 지원비에 개인부담금이 있기 때문에 소득이 어려운 가정에서는 이 개인 부담금조차도 큰 부담이 됩니다.
또한 장애 아동과 그 가족에 대한 사회적 인식은 여전히 부족합니다.
아이가 공공장소에서 예기치 못한 행동을 할 때 주변 사람들의 차가운 시선은 부모에게 큰 부담이 됩니다.
“왜 그런 아이를 데리고 다니냐”는 식의 무심한 발언이나 장애 아동이 통합 교육을 받는 학교에서도 소외감을 느끼는 경우가 많습니다.
식당에서 아이가 핸드폰을 가만히 두지 못하고 돌아다니다가 물건을 툭툭 치려고 할 때 주변 사람들의 불편한 시선을 의식하다 보니 장애 아동 부모들은 아이를 데리고 외출하는 것 자체를 두려워하게 됩니다.
저 역시 아이가 밖에서 문제를 일으킬 때마다 느끼는 시선과 말들로 인해 저도 아이도 상처받을까 봐 나가는 것이 망설여질 때가 많습니다.
그래서 장애 아동이 사회에서 자연스럽게 살아갈 수 있는 환경을 만드는 것이 얼마나 중요한지 우리는 이제 정말로 고민해야 할 때입니다.
이 모든 문제는 단순히 장애 아동을 위한 혜택을 누림의 문제가 아니라 그들이 사회의 일원으로서 존중받고 함께
살아갈 수 있는 권리를 보장받는 문제라고 생각합니다.
장애인 복지는 단순한 문제가 아니라 마땅히 보장되어야 할 권리여야 합니다.
그러나 현실은 여전히 장애인과 비장애인을 구분 짓고 차별적인 시선이 당연시되는 분위기가 존재합니다.
장애인과 비 장애인들이 서로 자연스럽게 어울려서 지낼 수 있는 사회 분위기가 형성되어야 합니다.
장애를 가진 사람들을 다른 존재로 보기보다 그들의 특성을 하나의 개성으로 여길수 있는 사회가 되어야 합니다. 그래서 실제로 많은 장애 협회나 복지관에서도 장애인들이 그런 사회에서 생활하기를 바라며 노력하고 있습니다.
장애 아동을 키우는 부모들은 단지 혜택을 바라는 것이 아닙니다.
우리 아이들이 존중받고 자연스럽게 사회와 통합될 수 있도록 더 나은 현실을 원합니다.
이제 우리는 장애 아동과 그 가족들이 더 나은 환경에서 살아갈 수 있도록 사회적 인식을 변화시키고
실질적인 지원이 이루어질 수 있도록 힘을 합쳐야 합니다.
장애 아동의 부모로서 마주하는 현실은 때때로 절망적일 수 있지만 우리가 목소리를 내고 변화를 이끌어낼 때
우리 아이들이 살아갈 세상은 더 따뜻하고 공정한 곳이 될 것입니다.
그날이 올 때까지 우리는 계속해서 목소리를 내고 함께 변화의 길을 걸어가야 합니다.
모두가 함께 행복하게 살아갈 수 있는 사회가 되었으면 하는 바람과 기대가 됩니다.
저 또한 우리 아이를 위해서가 아니라 이런 문제로 힘들어하는 부모들을 위해 글을 쓰고 국가를 상대로 목소리를 높여야 하는 일들이 많습니다.
분쟁으로 지워진 서진학교(특수학교)
예전에도 특수학교 개설을 앞두고 아파트를 분양받은 사람들과 특수학교 입학을 기다리는 부모들 간의 갈등이 뉴스에 나온 적이 있었습니다.
아파트 근처에 특수학교가 개설되면 집값이 내려간다는 게 갈등 이유였습니다.
저 또한 아이가 학교에서 문제 행동을 보인다는 이유로 학교 측으로부터 가정에서 조치를 취하라는 요청을 받았습니다.
그래서 교육청에 아이 특성에 맞는 특수학교 배정을 요청했지만 제가 사는 지역에는 특수학교가 겨우 한 곳뿐이고
지원자 자리가 있어야지만 입학이 가능하다는 답변만 돌아왔습니다.
그래서 저는 지역에서 아파트만 새로 지을 게 아니라 장애 아동들이 증가하는 현실을 고려해
특수학교를 더 개설해야 하는 것 아니냐고 말했습니다.
그러나 돌아온 답변은 “계획은 하고 있지만 부지도 찾아야 하고 지역의 허가도 필요해 확실히 말씀드릴 수 없다”는 것이었습니다.
장애 학생들에게 적절한 교육과 지원을 제공할 수 있는 특수학교조차 지역마다 하나 정도밖에 없는 현실
그리고 장애 아동을 키우는 부모들이 목소리를 높여 탄원해야만 겨우 국가에서 고려해 보는 이 시스템이 너무 답답합니다.
그러나 저는 포기하지 않으려 합니다.
우리 아이가 더 나은 교육을 받을 수 있도록 그리고 같은 어려움을 겪는 장애 아동과 부모들이 정당한 지원을 누릴 수 있도록
손과 발을 바쁘게 움직이며 변화를 위해 문을 두드려 보겠습니다.
“모두가 함께 살아가며 행복을 누릴 수 있는 세상을 꿈꾸며, 오늘도 저는 힘을 냅니다. 아자아자!!!”
