[1] 하지지체장애를 가진 은수입니다.

장애라는 소재

안녕하세요.

유전성강직성하반신마비라는 희귀난치병을 가진 하지지체장애인 박은수입니다.

선천적 후천적 장애라고 하기 어려운게 돌연변이 유전자가 10살 때 발현되어 그때부터 장애를 갖고 있었다고 해요.

병원에 가봤지만 MRI부터 시작해서 근전도검사까지 모두 해보았지만 모든 검사결과가 정상이었습니다.

부모님은 크면서부터 나아질거라고 생각했는지 더이상 병원을 다니지 않았고, 그렇게 성인이 되었네요.

성인이 되어 장애를 인정받기까지 수많은 병원들과 의사선생님들과의 대면이 있었고 원인과 결과를 알수없던 와중 아산병원 신경과에서 진단을 내려주었어요. 그렇게 제 질병명을 찾고 장애인으로 등록하여 지금까지 살고 있습니다.

실은 증상으로 진단이 내려진거라 돌연변이 유전자라는 것은 추정일 뿐 모든 것에는 '아마도'가 붙더라고요. 원인을 알수없고, 현대과학으로 발견되지 않는 유전자에 문제가 있는 것이라고 했어요.

처음엔 화도 나고 이해도 안됐지만 세상이 이렇게 이해안되는걸로 투성이라는 것을 알려준 셈이니 좋게 받아들이기로 했어요.

장애라는 소재를 통해 세상을 바라보고 있는데, 인종과 국적, 성별, 정체성 상관없이 인생을 관통하는 메시지를 주는 친절한 친구입니다.

제게 어쩔때는 잘라버리고 싶지만 자르기에는 너무 아픈 여섯번째 발가락이기에 열심히 닦아주고 말려주며 무좀 생기지 않게 관리하고 있어요.

주변 사람들이 신기해하고 놀릴때는 속상하긴 하지만 그래도 통찰력을 주기에 아껴주고자 합니다.

제 자신을 장애라는 상자에 가두고 싶지 않아 매일 한계점을 깨뜨리고자 도전을 사랑하고 성장이라는 키워드와 붙어 살아요.

동물을 좋아하고 사람과 어울리기를 좋아하는 성향 때문에 언제나 곁에 사람이 넘치고 받기에 과분한 사랑을 받는 것을 느껴요.

장애라는 소재를 가진 글쓰기 기대해주세요.

감사합니다.