장애인의 고군분투 이야기, 첫번째

부정적인 감정 마주하기

부정적인 감정 마주하기

최근 현생에 치이며 스트레스 지수가 오르다 작은것들보다 큰것을 보며 살고 싶다는 생각을 하며 그동안 그게 잘 되지 않았던 근본적인 원인을 찾았다.

시시때때로 컨디션에 따라 다리상태가 바뀌는데 인정하면 우울의 굴례에 빠질까봐 그동안 애써 부정해왔지만 이제는 인정해야 할 때가 왔다.

내가 가진 질환은 유전성 강직성 하반신 마비(HSP)라는 희귀성 질환이다. 국내 의사들 대다수가 질병명을 아예 모르고 진료 봐주는 의사도 몇없다.

그렇다보니 느끼는 외로움도 크고 고충이 이만저만 아니라는 것이다.

하지만 제일 큰 problem은 원인이 밝혀지지 않은(의사가 이번 생에는 밝히기 힘들거라했다) 유전자의 문제이기에 내가 느끼는 하체의 고통과 강직의 연관성을 과학적으로 풀지 못한다는 것이다

실은 발목의 뼈가 2번 부러지는 경험이 누구에게는 별거가 아닐수 있지만 나에게는 HSP 때문이라 말할수있다. 그리고 다리가 자주 저린데 병원에 가면 그저 물리치료 외 해줄수있는게 없다할뿐,,

재활운동을 함으로서 신경을 되살릴수있다고는 하지만 그것도 불명확.. 그저 내 몸이 따르는데로 움직여야 한다.

어떤 사람들은 내게 노력이 부족하다 한다. 재활운동을 더 열심히 하고 살도 빼면 더 가벼워질것이라 하는데 그동안의 노력에 따르는 결과가 비참했기에 포기한 부분도 어느정도 인정해줘야 한다고 생각한다..

사실은 이렇게 이야기하는 것도 내 머릿속 망상이 아닐까 싶지만 어디까지가 사실이고 어디까지가 망상인지는 아무도 모르지 않을까하는 생각을 자주 한다.

그렇기에 답답하고 억울하고 화난다. 병원에 재활운동 받으러 아무리 많이 다녀도 어느날 아침에 다리가 평소보다 더 굳으면 당황스러우며 무기력 하기도 하고 또 그럴까봐 두렵고 무섭다. 또 넘어질까봐, 그래서 하체부위도 다치고(이미 2번이나 그랬으니!) 또 다른데도 영구장애가 생길까봐 항상 불안하고 긴장하고 있어야 한다.

마지막으로 실은 이동이 불편하고 나도, 의사도 모르는 이유로 방광의 조절이 힘들다.... 그러다보니 가끔 발생하는 소변실수도 너무 부끄럽고 그렇기에 발생하는 회사의 지각이 잦지만 사실대로 얘기하지 못해 질책의 대상이 되기도 했다. 그게 너무너무 속상하다

열심히 감사일기(덕분에일기)도 쓰고, 거꾸로 데스노트도 써봤지만 이것이 근본적인 원인이었는걸..

더 이상의 회피는 그만하기로 했다.

그래도 기왕 이렇게 태어난거 원망하기 보다 내가 사랑할수있을 만큼 많은 것을 사랑하다 가리라

그리고 삶에서 중요한것들을 생각하며 살기로 했다.