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Oct 17. 2023
부록: <장애와 비장애 사이의 교육사각지대>
ADHD 학생의 인권문제에 대한 생각을 정리한 글입니다. (2022년)
대학시절에 <자아를 찾은 아이 딥스>라는 책을 읽고 감동했던 생각이 난다. 상담학 수업들을 수강하면서, "성인아이"라는 절묘한 단어가 또 있을까 생각했었다. 한 아이의 속내를 들여다보며 또 내 어린 시절들을 곱씹으며 공감했었다. 근데 여전히 덩치 큰 어른이 되어도 내 속에 아이가 살고 있으며, 대학 졸업 후 20여 년이 흘러 딥스 같은 아이를 키우는 부모가 될 줄은 꿈에도 몰랐었다.
최근 오은영 박사의 금쪽이 프로그램을 통해, 이 단어가 심심치 않게 등장한다. 바로 'ADHD'라는 말인데 이제 이 용어가 식상한가? 많은 이들의 현실이다. 전 세계적으로 학령기 아동 청소년의 ADHD 유병률은 약 3~8% 정도이다. 국내 연구에서도 초등학생의 5%가 ADHD 증상을 가지고 있다고 하니, 실로 어마어마한 숫자가 이 질환으로 고통받고 있다. 그런데 여전히 이것이 주의력결핍 과잉행동 장애를 의미한다고 수박 겉핧기식의 정보만 알고 있다. 실상은 그 질병관리에 대해 정확한 지식을 가지고 있는 사람들이 드물다. ADHD 아동을 키우는 부모조차, 이 질환으로 고통받은 성인 adhd조차도, 교육기관에서 아이들을 지도하는 교사들조차 이에 대한 정리된 지식을 가지고 있지 못한 것 같다.
ADHD를 겪는 아동은 또래보다 2년 내지 3년 정도 발달지연을 보인다. 이 전두엽을 25살~30세까지 거의 분화한다고 한다. 반건호 교수님의 <나는 왜 집중하지 못하는가>라는 최신작에 의하면 현대의학에서는 adhd가 완치되지 않는다고 말한다. 그러나 성인기에 접어들면 어느 정도 외적인 충동이 줄어들고 내적인 불안이나 우울 등이 남는다는 의미에서 완치는 안 된다는 것이다. 그런데 흔히들 현대인 중에 정신병 하나 없는 사람이 없다고들 말한다. 지금껏 커리어를 잘 쌓아왔던 연예인들 중에서 자신이 adhd라고 말하는 이들이 왕왕 있다. 그러니까 내적인 불안, 우울, 관계의 어려움, 내적인 구조화의 문제 등을 스스로 관리하며 잘 살아가면 되지 않나 싶다.
그런데 학령기에 ADHD 증상들로 인해 몬스터처럼 취급을 받는다면 자존감과 인격에 심한 스크레치가 생기기 쉽다. 성인이 되어서도 그 상처들이 그림자처럼 따라다녀 장애보다 더 심각한 장애를 가져온다. 그래서 학령기에 adhd 아동들을 맞춤형으로 잘 교육하고 캐어하는 것이 필요하다. 학교 선생님도 반에 adhd 학생 한둘이 끼어 있으면 스트레스를 받는다. 그리고 한 반에서 수업받고 있는 같은 반 학생들도 adhd 아동들이 수업 집중을 방해하는 일이 벌여져서 학습권을 침해받는다. 또한 adhd 아동들도 학습권을 보장받지 못한다. ADHD 학생들도 약을 먹으면서까지 의자에 앉아있으려고 애쓰지만 실제로 약이 전부를 해결해주지 못한다.
ADHD 학생은 장애와 비장애 사이에 경계인으로 교육 사각지대에 있다.
ADHD는 주의력 결핍/과잉행동 장애(Attention Deficit/Hyperactivity Disorder)라는 줄임말이다. 여기에서 '장애'는 일반에서 쓰는 '장애'(handicap)가 아니라, 기능의 혼란 또는 비정상에 의한 신체적 또는 정신적인 '이상상태'(disorder)의 번역어이다. adhd가 약 100명 중 5명 즉, 150만 명이나 된다는데, 왜 장애와 비장애 사이에서 힘겨운 외줄 타기를 해야 하는가? 현재 우리나라에서는 ADHD만으로는 장애등록을 할 수 없다. 이는 장애인권보호나 부모교육 등을 받을 수 있는 법적인 체계가 마련되어 있지 않다는 것을 의미한다.
실제로 초등 입학 전후해서 아동의 문제를 인지한 부모들은 심적 갈등 가운데 어렵사리 병원을 방문한다. 병원에서는 ADHD 투약을 권한다. 그러나 투약이 부작용이 심하고 맞는 종류의 약과 투약용량을 찾아가기 힘들다. 또한 투약만으로 모든 문제행동이 개선되지 않는다. 그래서 ADHD 치료는 약물 투약과 행동치료가 양날의 검처럼 같이 가야 한다. 투약은 의사와 상의하고, 행동치료는 전문기관에서 아동교육과 부모교육을 통해 일상 속에서 이루어져야 한다. 이 교육을 들은 부모가 가정에서 행동치료를 해줘야하 하는데, 적합한 부모교육을 받을 곳이 거의 없다.
학령기 동안 청소년들은 친구들이 전부인 세상에 살게 된다. 그런데 그들에게 놀림이나 따돌림을 받는다면 세상이 무너지는 것을 경험한다. 투약을 하여도 뇌와 기질상의 문제로 학교에서 부적응 양상을 보인다. adhd 아동은 발달지연도 동반하고 있는 경우가 많다. 제일 큰 문제는 사회성이다. 공감능력 부족하고 눈치가 별로 없고 소통력 및 상황 대처능력이 떨어진다. 친구 선후배의 개인적 놀림을 받거나, 심지어는 왕따, 은따의 대상이 되는 일이 비일비재하다. 게다가 부모들은 아이들을 훈육한다는 명목으로 아이의 뇌와 기질의 문제임을 알지 못하거나 설령 그런 지식이 있어도 다루는 방법을 몰라서 아이를 혼낸다. 교사들도 이와 마찬가지이다. 그렇게 문제아가 되어가고 자존감이 한없이 추락하며 심적 고통을 받는다. 아이의 ADHD 질환으로 인한 고통은 가족 모두의 고통이 된다. adhd 아이 하나로 온 가족이 몸살이 겪으며, 양육자들도 같이 불안, 우울 등 겪기도 한다. adhd아동을 위한 자조 교육을 받을 만한 곳을 찾지 못하는 가운데, 학교를 보내고 문제아로 낙인찍히는 자녀를 보면서, 부모는 애면글면 하노라면 멘털이 탈탈 털린다.
요즘 하고 있는 일들이 이러한 고민에서 비롯되었다. 나도 초1 아들과 전쟁 같은 시간을 보내고 있고 나와 같이 힘겨워하는 이들과 소통하고 시작했다. 초등 ADHD부모 자녀가 같이하는 독서동아리, 중고등 adhd부모 독서동아리, 성인 adhd독서동아리 등 4개의 독서동아리 개설하게 되었다. 약 80여 명이 함께 독서모임을 하면서 adhd 관련서를 찾다 보니, 정보가 많아져서 정보 보관을 위해 adhdbook이라는 카페(https://cafe.daum.net/adhdbook)를 개설했다. 약 2000개의 자료를 업로드했다. 불과 4개월 만에 2만 건 이상의 조회수를 기록하였다. daum 카페들 중에서 adhd분야에서는 현재까지는 랭킹 1위는 차지하고 있다. 회원수는 독서모임 회원 위주이고 소통도 별로 안 되는데 조회수 때문에 그랬나 보다. 분명한 것은, 그만큼 adhd에 대한 정보에 대한 needs가 있다는 사실이다.(2022년 기준)
다음의 표는 <특수교육통계>-한국 교육개발원-중에서 장애유형 표만을 발췌한 것이다. 우리나라에서 adhd 학생들에 대한 특수교육적 지원이 미흡한 까닭은 무엇일까? 우리나라는 특수교육지원대상자에 adhd 항목을 포함시키지 않고 있다. 가까운 일본은 adhd학생을 특수교육대상자에 포함하였다. 그 외 미국 영국 독일 등은 adhd에 대한 일반교육 안에서도 지원이 많기 때문에 adhd를 특수교육지원대상자에 포함시키지 않았다고 분석된다. 그러므로 우리나라에서도 adhd학생들에 대한 교육제도 및 교육여건의 실질적인 개선이 필요하다.
나의 사랑스러운 초1 아들은 4세에 대전 성모병원에서 adhd 진단을 받았고 4년간 치료 센터를 다녔다. 주당 12타임까지 수업을 받았고 한 타임 당 센터 치료 수업료가 5만 원~10만 원 사이이다. 한 달 약 300만 원이나 되니, 보통의 근로자가 가장으로 있는 가정에서는 감당하기 어려운 금액이다. 바우처와 실비보험을 받고도 100만 원가량을 자부담하며 수업을 받았다. 드디어 올봄에 초등학교 입학을 했다. 아들은 뇌와 기질의 문제로 인해 또래 관계와 선후배 사이에 잦은 트러블을 경험하고 있다. adhdbook 카페에 키즈아우성 코너에, 아들은 매일 서툴고 오타도 있지만 직접 타자로 일기 같은 게시글을 쓴다. 여기 그 글들의 일부를 옮겨본다.
제목: 기도 (22년 05월 18일)
하나님 내가 꾸준히 노력할 수 있도록 도와주세요
선생님 말 잘 들을 수 있도록 도와주세요
학교에서 왕바보라는 말 듣지 않게 도와주세요
제목: 이리 와봐 (22년 06월 30일)
00 누나는 자꾸 나한테 미쳤어라고 한다
인제 다른 형아 누나는 안 그러는데 00 누나만 그런다
자꾸 내 팔을 이렇게 이렇게 때린다
내가 잘못 안 했는데 자꾸 때린다
노래하는 소아정신과 의사 김창기 씨는, 본인도 adhd이고 자녀도 adhd라고 본인의 강의해서 말했다. 김창기 씨는 양희은 씨가 부른 <엄마가 딸에게>라는 노래의 작곡자이기도 하다. 바로 자기와 같은 증상을 가진 아들에게 하고 싶었던 말들을 작곡했다고 한다. 그 마지막 가사가 심금을 울린다. “너의 삶을 살아라.” 먼 훗날 내 아들도 이 장애를 극복하고 자신의 삶을 진취적으로 살아가길 바란다.
아들의 학령기 부담을 덜어주고 싶은 마음에, 가능하면 도움반을 보내서 도움을 받아볼까 고민했었다. 현실적으로 adhd만으로는 특수교육지원대상자로 선정되기 어렵다. 우리나라 <특수교육대상자 선정 안내서류>-특수교육정책과-를 보면, adhd에 대한 지원 부분이 전혀 없다. adhd가 특수교육지원 대상자로 선정되기 위해서는, 아래와 같은 동반질환이 있을 때 가능하다.
5번, 7번, 8번 항목에서 adhd 질환자가 특수교육지원대상자 선발에 지원해 볼 근거가 될 수 있을지 고민하고 있다. 왜 자녀를 도움반 보내려고 그렇게까지 하느냐 누군가 반문하겠지만, 일반반에서 adhd학생은 본인의 학습권도 보장 못 받고, 타인의 학습권도 침해하는 경우가 있기에, 서로에게 합리적인 해결책으로 도움반에서 수준별 수업을 받을 수 있다면 좋겠다는 생각이 들었다.
초1 아들은 수학은 분수를 하고 일기를 쓸 수 있다. 수학은 숫자 집착이 있고, 국어는 난독증이 있어서 극복을 위해, 매일 한 권 책 읽기와 7세부터 무작정 일기 쓰기를 같이 해왔다. 입으로 주절거리는 것 그냥 써보라고 해서 간단한 일기 정도는 쓴다. 근데 목소리가 크고 품행장애 양상을 보이고 있다.
그래서 5번 항목을 사유로 특수교육지원 대상자를 지원해 볼까 한다. 또 한 가지 이유는 4학년부터 나선형 교육과정이고 중등과 고등 올라갈수록 입시위주의 교육에서 단 몇 시간만이라도 자유를 주고 싶다. 성적보다는 아이가 등교거부만 안 하면 좋겠다고 생각한다. 그러나 우리 아이 같이 충동이 심하고 반항 기질이 있는 아이는 참 어디 가나 트러블이 일어난다. 우리 아이의 뇌와 기질의 문제이고 이걸 타 학생들이 이해해 주기도 어려운 부분이 있다. 그들도 여전히 어른이 아니고 자라 가는 학생이니까. 부모도 감당 못하는 때가 있는데 타 학생들이나 선생님들에게도 참 어려운 문제이다.
그런데 현행 교육법에 의하면 학습을 웬만큼 하면 8번의 학습장애를 지닌 특수 교육대 장자 선정이 어렵다. 또한 5번 항목 정서행동장애를 지닌 특수교육대상자라는 항목의 해석이 애매하여서 역시 adhd학생이 아래 항목으로 특수교육지원대상자로 선정되기가 곤란한 면이 있다.
게다가 특수교육지원대상자로 선정된다 하여도 도움반의 다른 증상 학생과 ADHD 증상 학생은 다른 수준별 지원이 필요한데 우리 교육은 그런 지원체계가 갖추고 있지 않다. 그런데 정작 도움반에서도 이 아이들의 특성을 살려서 맞춤형 교육을 받기란 어려운 면이 있다. 그래서 adhd 학생들은 일반반에도, 도움반에도 끼지 못하는 박쥐 신세 같은 심적 고통을 겪는다. 장애와 비장애의 경계선이다. 말 그대로 경계인인 adhd 학생들이 설 곳이 어디인가? 우리나라 교육제도 개선되어야 하지 않을까? 왜 이 학령기의 어려움을 학생과 부모가 오롯이 감내해야 하는가?
선생님의 눈이 모든 것을 학교에서 다 볼 수 없다. 선생님의 눈을 벗어난 영역에서, 예를 들어 쉬는 시간에 복도, 화장실 같은 곳에서 그뿐 아니라 사이버 공간에서 이 아이들은 놀림과 학폭과 왕따의 대상이 된다. 그래서 피해 아동은 자존감도 떨어지고 학교 다니는 것이 과도한 스트레스로 작용한다. 이 아이들을 위한 교육지원책이 있어야 하지 않을까? 보조교사 한두 명만 학교에 더 배치되어도 문제를 방지할 수 있다. 이 아이들이 학교 문제가 일어나는 쉬는 시간에 개입해주는 도움 교사가 있었으면 좋겠다. 그러면 친구들과 선후배 사이에 관계가 기름칠하듯 큰 무리 없이, 트러블 상황에서 사과하고 좋게 마무리하도록 지원해줄 수 있고 극단의 상황까지는 가지 않게 도와줄 수 있다.
우리 아이들의 증상과 기질 탓인가? 부모의 교육 부족인가? 선생님의 역량 부족인가? 문제이 본질은 adhd가 뇌와 기질의 문제이며, 전두엽의 발달지연으로 성인기에 이르면 어느 정도 일반화된다. 학령기를 잘 보낼 수 있는 학교교육의 제도적 개선이 요구된다. adhd 아이들은 특수교육지원대상자가 될 수 없고 도움반에서 수준별 수업을 받을 수도 없다. 폭풍우 가운데 홀로 바람을 맞고 서 있는 adhd 학생들의 숫자가 허다하다.
물론 wee 센터와 에듀케어 센터도 있지만, 실제 adhd 아동의 숫자에 비해 도움을 받을 수 있는 기관도 부족한 실정이다. ADHD 진단을 받은 학생들도 특수교육지원 대상자가 되어 도움반을 갈 수 있으면 좋겠다. 단지 도움반을 보내는 것만을 요구하는 것이 아니라 도움반에서도 우리 아이의 수준에 맞는 교육을 해 달라는 것이다. 현실 학교교육 여건에서는 무리한 요구일지도 모르겠다. 왜냐하면 그러기 위해서는 교육인력이 필요하기 때문이다. 그런데 점점 출산율이 저하되고 학생 숫자도 줄어드는데, 임용시험을 통해서 adhd 아동을 캐어할 특수교사 인력들이 각 학교마다 더 충원되어 배치되면 좋겠다.
ADHD 진단 학생이 있는 반에는 이들을 위한 전문적 도움 교사가 필요하다. 수업 시에 일어날 여러 일을 대비하고 아이가 집중할 수 있도록 도움을 줄 수 있는 협력교사가 지원되고 쉬는 시간에도 아이들이 잘 지낼 수 있도록 돌아보는 학교생활 지킴이가 있어 수시로 쉬는 시간 교실, 화장실, 복도 등 곳곳을 돌아보며 아이들이 어려움이 없는지 지도해줄 수 있다면, adhd 학생들도 지금보다 학교 생활에 훨씬 잘 적응할 것이며 이 아이들이 학교에 부적응하고 학폭이나 사이버폭력 등으로 전학, 대안학교, 홈스쿨링, 언스쿨링 등을 고민하는 그런 불안과 염려에서 벗어나, 부모와 학생과 교사 모두가 보다 더 행복하게 생활할 수 있을 것이다.
adhd 증상을 겪은 사람 중에 자신의 강점인 몰입력을 발휘해서 성공적인 삶을 영위하는 사람들이 있는 반면, 학령기에 스트레스로 인해 자기 방에서 나오지 않거나, 심지어 그 모든 상처와 교육의 부재로 인해, 너무 안타깝지만 범죄까지 이어질 수 있다 하니, 이는 엄연히 사회적인 문제이다. 비단, 이것은 개인의 문제가 아니고 국가적 사안이다. 우리나라 adhd 학생들을 위한 교육제도 개선이 시급하다. 다음은 <ADHD, 만들어낸 질병? - EBS 뉴스(NEWS) 2015년 04월 23일> 뉴스 기사의 일부를 녹취하였다.
ADHD, 만들어낸 질병? - EBS 뉴스(NEWS) 2015년 04월 23일
4세에서 17세의 미국 아동 11%에 해당하는 600만 명은 ADHD 진단을 받았습니다.
그런데, 영국에선 3%의 아동만이 ADHD 환자죠. 프랑스엔 ADHD로 진단받은 아동이 거의 없습니다.
이 차이는 어디서 비롯된 걸까요?
미국에 비해 ADHD라는 질병의 심각성을 인식하지 못한 탓일까요?
“프랑스엔 왜 ADHD 아동이 없을까?” 미국의 한 가족치료사가 던진 질문입니다.
2012년 당시, 미국 아동들의 9%는 ADHD로 인해 약물치료를 받고 있었지만, ADHD로 약물치료를 받는 프랑스 아동은 단 0.5%에 불과했기 때문입니다.
9%와 0.5%- 이 격차는 이상행동의 원인을 어디에서 찾는 가로부터 시작됩니다.
주의력 결핍과 과잉행동의 원인을, 아동 개인의 장애에서 찾는 게 아니라, 아동을 둘러싼 가정과 학교에서 찾는 프랑스는 ‘약’이 아니라, 아동 주변의 환경과 관계 개선을 치료책으로 삼습니다.
우리나라 현실이 아직 멀었다는 생각이 든다. 오늘도 adhd 자녀와 부모는 절망과 희망 사이에 외줄 타기를 하고 있다. 언제쯤 우리나라도 아동의 환경과 관계의 개선을 통해, ADHD 아동의 어려움을 같이 해결해갈 수 있을 것인가? 사회복지를 전공하면서, 장애를 바라보는 입각점이 어디냐에 따라 대응방법도 달라진다는 것을 배웠다. 우리나라는 장애를 어떤 시각으로 바라보는가? 사회복지 실천론은 잔여주의적 사회복지론, 제도적 사회복지론으로 나뉜다. 전자는 사회복지를 개인의 문제로 보는 것이고, 후자는 사회복지를 국가적 차원에서 보는 것이다. 우리나라는 전자의 입장에 서 있다. 그래서 우리나라에서 일반적인 장애인의 인권문제뿐 아니라 adhd 인권문제를 해결하는 것은 참으로 요원하다.
국내외 연구를 통해 이 질환이 유전된다고 한다. 또한 전 세계적으로도, 국내적으로 약 5%라고 한다. 20명 중의 한 명 꼴인데 얼마나 어마어마한 숫자인가! 대청호반의 작은 초등학교에 다니고 있는 우리 아들을 위해, 그리고 어느 학교에서 힘겨워하고 있을 어느 학생을 위해, adhd 학생 인권 문제를 긴급하고도 절박한 사안임을 인지하고 함께 인식과 제도를 개선시켜 나갔으면 좋겠다. adhd가 일개인의 문제 또는 일가족의 문제를 넘어서 우리 사회의 문제로 바라봐야 한다. 더 나은 미래를 만들기 위해 이 사회가, 이 국가가, 이 학교가 ADHD 아동의 인권 문제를 함께 고민하며 지금보다 나은 교육제도와 복지제도를 마련해야 하지 않겠는가!
***이 글이 기록된 시점은 2022년 기준입니다. 사용된 통계나 정보는 바뀌었을 수도 있으니 유의하세요***
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