삶과 죽음은 나뉘지 않는다

16. 연명의료결정

by 기린

연명의료결정법을 공부한 지 얼마나 되었다고,


연명의료결정법의 정식 명칭은 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」이며, 약칭으로 ‘연명의료결정법’이라 부릅니다. 최초 시행일은 2018년 2월 4일이며, 최근 개정된 법률은 2025년 4월 1일 공포되어, 이후 추가 개정으로 2025년 11월 11일 공포된 법률은 2026년 11월 12일부터 시행됨을 공식으로 발표하고 있습니다. 그간의 공부를 배경과 기초자치단체에서 시범적으로 운영해 왔던 다양한 프로그램이 실질적으로 우리 삶에 미칠 영향을 고민하다가, 2026년 3월 27일부터 시행되는 '의료·요양 등 지역 돌봄의 통합지원에 관한 법률‘_약칭‘돌봄 통합지원법‘에 따라 잠시 ’ 웰다잉’ 관련 책리뷰애 다시 발목을 스스로 묶습니다.


어쩌다 우리 세대가 스스로 연명치료에 대한 공부를 먼저 해야 하는지 잠시 생각을 정리하고자 합니다. 돌봄을 개인의 부담이 아니라 사회가 함께 책임지는 구조로 전환하겠다는 의지가 담긴 법입니다. 그러나 제도적 변화의 의미를 생각하다 보면, 자연스럽게 우리 세대가 이미 깊이 마주하고 있는 질문으로 시선이 옮겨갑니다. 바로 ‘연명치료’라는 문제입니다. 돌봄이 삶의 전 과정에 걸친 사회적 약속이라면, 생의 마지막 순간 역시 그 약속에서 벗어나지 않기 때문입니다.

대한민국 헌법 제10조

우리나라는 2024년 12월, 65세 이상 인구가 20%를 넘어서며 초고령사회에 진입했습니다. 오래 사는 시대가 열렸지만, 그만큼 ‘어떻게 떠날 것인가’에 대한 고민도 더 이상 미룰 수 없게 되었습니다. 헌법 제10조가 말하는 인간의 존엄과 가치, 행복추구권은 생의 마지막 순간에도 지켜져야 할 기본적 권리입니다. 그럼에도 현실의 연명치료는 이 권리와 종종 충돌합니다.


통계는 그 간극을 적나라하게 보여줍니다. 65세 이상 고령층의 84.1%는 연명치료를 원하지 않는다고 답했지만, 실제로 연명의료 중단이 이루어지는 비율은. 16.7%에 불과합니다. 환자의 의지가 병상에서 실현되지 못하는 이유는 단순하지 않습니다. 가족 간 갈등, 결정 회피, 제도적 장벽, 의료기관의 관행 등이 복합적으로 얽혀 있습니다. 그 사이에서 환자는 평균 고통지수 35점에 달하는 극심한 신체적 고통을 견디고, 가족은 간병비·의료비·소득 감소라는 삼중의 부담을 떠안습니다. 임종 전 1년 의료비는 2023년 기준 1,088만 원, 간병인 고용 시 월평균 224만 원, 가족의 소득 감소는 월 327만 원에 이릅니다. 연명치료는 환자와 가족 모두에게 깊은 상흔을 남기는 구조입니다.


이 문제는 제 주변에서도 이미 현실로 드러나고 있습니다. 후배 ㅇㅇ 대표의 시어머니는 16년째 연명치료에 의존한 채 요양병원에 누워 계십니다. 후배는 세 아들을 둔 집안의 맏며느리로, 어린 시절부터 시어머니를 면회해 온 사람입니다. 시간이 흐르며 시어머니의 눈빛은 점점 더 깊은 체념과 슬픔을 담게 되었고, 후배는 그 눈빛 속에서 “이제 그만 놓아줘라”라는 말 없는 메시지를 읽었다고 말했습니다. 그 해석이 절대적 진실일 수는 없지만, 오랜 시간 고통 속에 누워 있는 시어머니의 모습은 가족 모두에게 깊은 질문을 던지고 있습니다.

가족들은 여러 차례 상의 끝에 시어머니를 집으로 모셔 편안한 돌봄을 드리고자 했습니다. 그러나 해당 요양병원은 “절대 안 된다”는 입장을 고수했습니다. 환자의 의사도, 가족의 결정도, 존엄한 마무리를 위한 선택도 제도와 기관의 벽 앞에서 번번이 가로막히는 현실입니다. 후배는 그 과정에서 죄책감과 무력감 사이를 오가며, ‘돌봄이란 무엇인가’, ‘우리는 누구를 위해 이 결정을 미루고 있는가’라는 질문을 스스로에게 던지고 있습니다.

결국 연명치료의 문제는 단순한 의료적 선택이 아니라, 인간의 존엄·가족의 관계·경제적 부담·사회적 책임이 모두 얽힌 총체적 문제입니다. 통합 돌봄 지원법이 시행된 오늘, 우리가 이 문제를 다시 바라봐야 하는 이유도 여기에 있습니다. 돌봄은 특정 집단의 문제가 아니라, 모든 사람의 미래와 연결된 보편적 권리이기 때문입니다.

공부하는 과정의 정리를 다시 붙였습니다.

연명치료를 둘러싼 질문은 결국 ‘죽음을 어떻게 맞이할 것인가’가 아니라, ‘삶을 어떻게 존엄하게 마무리할 것인가’에 대한 질문입니다. 그리고 지금 이 순간에도 누군가는 말하지 못한 고통 속에서 조용히 속삭이고 있을지 모릅니다. “이제 그만 놓아줘라”라고요.

끊임없이 공부해야 하는 이유입니다.




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