백반증은 단순히 피부의 문제가 아닙니다.
사람들과의 관계, 스스로를 바라보는 시선, 그리고 치료 과정에서의 희망과 좌절까지 함께 겪어내야 하는 삶의 이야기입니다.
저 역시 환우로 살아오면서 가장 힘들었던 순간들이 있었고, 많은 분들이 공감할 수 있는 세 가지를 적어봅니다.
길을 걷다가, 대화를 나누다가, 상대방의 눈길이 피부에 오래 머물 때가 있습니다.
차라리 직접 물어봐 주면 나을지도 모릅니다.
아무 말 없이 바라보는 시선은 “나는 다르다”는 사실을 너무 선명하게 느끼게 만듭니다.
“전염되는 거야?”
“왜 그렇게 된 거야?”
아무렇지 않게 던진 질문이지만, 듣는 순간 마음은 무너집니다.
저는 최대한 짧고 단호하게 답하려고 합니다.
“전염병이 아니라 자가면역질환이에요.”
짧게 답하고 지나가는 게 제 마음을 지키는 방법이 되었습니다.
가장 힘든 순간은 치료가 전혀 진전되지 않을 때입니다.
병원에 주 23회, 한 번에 34만 원씩 쓰며 꾸준히 다녀도 색소가 돌아오지 않을 때.
“언제까지 이걸 반복해야 하지?”라는 생각에 희망이 사라지고, 포기하고 싶은 마음이 몰려옵니다.
백반증 환우에게 가장 힘든 것은 결국 시선, 말, 그리고 희망이 보이지 않을 때입니다.
하지만 서로의 이야기를 나누고, 누군가의 경험에 공감하는 순간, 다시 버틸 힘이 생깁니다.
혹시 여러분은 어떤 순간이 가장 힘드셨나요?
댓글로 나눠주신다면, 누군가에게는 다시 걸어갈 수 있는 힘이 될지도 모릅니다.
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