AI, 장애인에게 날개를 달아주다

파킨슨병 호앤야(Hoehn & Yahr) 3단계와 4단계에 걸쳐 있는 저 같은 환자들은 걷다가 낙상할 것이 두려워 외출을 극도로 꺼려 방콕 신세가 되기 쉽습니다. 3단계는 균형 유지가 어려워 보행에 지장이 있는 상태이며, 4단계는 어느 정도만 독립적인 움직임이나 활동이 가능한 상태를 나타냅니다. 결국 누구나 5단계인 독립적인 움직임이 불가능한 상태로 진전되어 휠체어나 침대에 전적으로 의존하게 되어 요양시설 등에서 삶을 마감하게 됩니다.

현대 의학으로도 파킨슨병의 원인을 정확히 알 수 없기 때문에  원인이 규명돼야 치료가 가능하다는 것은 당연한 이치입니다. 따라서 파킨슨병은 불치병에 가까운 난치성 질환으로 분류됩니다.

작년 9월에 AI 전문가들과 공저한 ‘장애혁명(교보문고 이북)’의 머리글에서 다음과 같이 밝혔습니다.

“‘파킨슨병이 맞습니다!’ 의사로부터 10여 년 전 대학병원 파킨슨센터에서 특수 뇌촬영(PET CT) 결과로 불치병을 확진받았던 그 순간의 느낌을 잊을 수 없습니다. 매우 힘들게 느껴졌던 그 순간이지만, 절망의 나락으로 떨어지는 대신, '앞으로 더 행복하게 살겠다'고 마음먹었습니다.

그 뒤, 제 인생은 크게 바뀌었습니다. 왼편 손발과 몸이 굳어져 치료를 받는 동안, 저는 병을 이겨내기 위한 프로젝트를 시작했습니다. 마음과 체력, 인간관계를 모두 포함하여 에너지를 풀가동시켜 행복을 찾아가는 것에 집중했습니다. 첫째로, 저는 제 상황을 정확하게 이해하고 받아들여야 했습니다. 다소 힘들게 살아가야 할 것, 오래 살지 못할 것이라는 현실을 직시했습니다. 그렇지만 그런 상황에서도 불행을 느끼지 않기로 결심했습니다.”

이 스토리라인은 SNS 상에서 제법 널리 알려져 있습니다. 제가 8년 전에 올린 유튜브 영상 “나는 어떻게 파킨슨병을 극복했나”는 6.4만명의 조회수를 기록했습니다. 이어서 세계파킨슨연맹(World Parkinson Coalition)에 영어본 동영상을 제출하여 세계의 많은 분들이 제 스토리라인을 접할 수 있게 했습니다. 또한, 자서전 격인 두 권의 브런치북을 통해서도 제 스토리라인을 전해 독자들의 호응을 받았습니다.

그러나 세월이 흐르면서 병세가 깊어짐에 따라 제 지병에 대한 관점과 대응 방식이 변질된 것은

사실입니다. 우리 속담에 “긴 병에 효자 없다”는 말과 “가랑비에 옷 젖는 줄 모른다”는 말처럼, 제 주변에서 저를 보호해주는 아내와 친지들, 그리고 운동을 함께하는 동료들의 피로감을 보고 느낄 수 있습니다. 이제는 제 병이 저만의 일이 아닌 공동체의 사안이 되어 제 혼자서 “이 병을 탓해본들 어찌하랴”라고 생각하는 것이 얼마나 설득력이 있을까 싶습니다. 그래서 저는 매일 밤 내일을 걱정하며 잠 못 드는 밤이 잦아지고 있습니다.

한 가지 분명한 점은 파킨슨병의 증세들이 궁극적으로 동작이 늦어지는 소위 ’서동’과 연관되어 있다는 점입니다. 모든 의사들이 이구동성으로 운동요법을 권장합니다. 최근 강조되는 뇌의학 이론은 부지런한 운동이 뇌의 가소성에 의거해 뇌 속의 운동부위별 뉴런의 연결을 강화하여 뇌기능을 개선한다는 것입니다. 그래서 파킨슨병을 극복하기 위해서는 밤낮없이 움직이고 운동을 해야 한다는 것은 분명합니다. 따라서 이제부터 제가 어떻게 파킨슨병을 극복하기 위해 어떤 운동을 해오고 있는지 최근 일상생활의 사례들을 들어 설명드리고자 합니다.

제 하루 일과는 남들보다 일찍 시작됩니다. 몇 해 전부터 새벽 5시 반이면 잠자리에서 일어나 6시부터 근린공원에서 시작하는 생활체육 프로그램의 무료 기체조 반에 참여하여 한 시간 남짓 스트레칭, 호흡, 명상, 웃음, 근력운동을 합니다. 대부분 70-80대인 시니어들께서 하루도 거르지 않고 추운 겨울 두어 달만 빼곤 일 년 내내 공원에 나와 체조를 즐깁니다. 조예섬 선생님의 섬세하고 아기자기한 맨손체조 프로그램이 효율적이라 소문이 퍼져 매일 15명 내외의 시니어들이 참여합니다. 웃음과 구호로 맨손체조를 마치고 나면, 저와 같은 단지에 사시는 노부부께서 꼭 손을 맞잡고 전교 1등한 손주에게 약속한 대로 새 학기에 사 주신 새끼 고양이가 좋아하는 풀잎을 따러 공원을 찾아다니십니다. “이 녀석이 이렇게 생긴 풀잎만을 좋아한다우. 혹시라도 잊어버린 날이면 그녀석이 마치 애기처럼 앙탈을 부려서…” 하면서 공원 여기저기를 살펴보시는 두 분의 아름다운 마음씨에 하루가 즐거워집니다. 제가 기체조교실의 이모저모를 촬영해서 유투브에 올리고 시니어들께 어떻게 유투브를 사용하는지를 가르쳐드리면 마치 아이들처럼 좋아하신답니다.

집에 돌아오면, 저의 보호자이자 동반자인 아내가 정성스럽게 차려준 아침식사를 합니다. 디톡스 과일주스를 마시고 견과류를 건네주는 아내의 손끝에서 권위와 사랑을 느낍니다. 우리 나이에는 근력을 유지하는 것이 무엇보다 중요하다면서 아침식사에는 꼭 육류나 두부 등을 챙겨줍니다. 내가 할 수 있는 일이라고는 반찬이 맛있다고 칭찬하는 일밖에 없습니다. 장모님 생전에 꼼꼼히 음식 만들기를 배운 아내의 음식 솜씨는 나무랄 데가 없는데다 새로운 음식의 경우는 유투브를 찾아서 배워서 하는데 그야말로 ‘천의무봉’입니다. 하지만 어제 있었던 일들을 리뷰하는 자리에서는 아내는 다시 엄격한 사감 선생님이 됩니다. 가장 큰 문제가 되고 있는 저의 보행 문제가 아내에겐 큰 이슈가 됩니다.

병세가 진전된 제가 요즘에는 길을 걷다가 중심을 잃고 낙상하는 경우가 하루에도 수십 번이 되니 심각한 부상을 입지 않는 것이 오히려 이상할 정도입니다. 그런데 중학교 때부터 텀블링을 배웠고, 고등학교 때는 유도 낙법을 제대로 배워서 동네 축구 명 골키퍼로 알려진 제가 태어나서 가장 잘하는 일이 재빠른 순간반응과 다치지 않게 넘어지는 일이라고 해도 과언이 아닙니다.

미국 유학 중 첫 여름방학 때 골프를 처음 시작해서 정치학 만학도와 함께 치게 됐는데 그가 세컨드 샷을 하는 것을 보고 있던 중, 10야드 거리에서 양미간으로 날아오는 골프공을 피할 새도 없이 오른손가락으로 막아내고는 뒤로 넘어져 절대절명의 위기를 모면한 사건이 있었습니다. 또한, 귀국 후 자전거를 즐겨 탔는데, 어두운 저녁에 단지 근처의 내리막길을 가속도로 내려가던 중 보도를 가로지른 모래주머니를 보고 급히 브레이크를 잡아 앞으로 넘어지게 되었습니다. 하지만 어둠 속에서 오른손바닥을 땅에 정확히 짚고 왼쪽 어깨를 둥글게 만들어 회전 낙법을 치고는 일어서는 순간 뒤통수를 향해 날아온 자전거 앞바퀴를 잡아 자전거를 세우고 아무 일 없었다는 듯이 안장에 걸터앉은 것입니다. 이 일련의 동작은 고도의 훈련이 되지 않았다면 절대 불가능했을 것입니다.

오늘 아침에는 AI를 장애인들에게 가르치는 데 열중하고 있는 미국 유학동기인 송인규 고려대 겸임교수로부터 정말 반가운 소식을 들었습니다. 송 교수의 꿈은 <장애인과 사회취약계층을 위한 AI학교>를 만드는 것인데 AI가 장애인을 자유롭게 해줄 것을 믿고 추구해 오고 있습니다. 송 교수는 제가 공동저술한 ‘장애혁명’ 책의 기획저자로서 책의 기획 및 출간을 이끈 장본인입니다.

송 교수는 3-4월에 걸쳐 저를 포함한 장애인 그룹을 주 대상으로 마이지니 4기 과정 수업을 진행했습니다. 이번 마이지니 5기 과정부터는 장애인과정으로는 2기째로서 이번부터 "대한파킨슨병협회 (대표 양성동, 사무국장 정광주)"와 공동으로 주관하기로 하였답니다. 이번 기는 지역전문가과정으로, 장애인과 장애인이 지정하는 비장애인 파트너 1인이 함께 공부하여, 지역의 홍보요원으로 양성하는 것을 목표로 합니다. 이번에 협회와의 협의가 성공적으로 된 것이 제가 들러리를 서준 덕분이라는 송교수의 인사도 받았습니다.

송 교수는 장애인과 함께 "천천히, 오래, 멀리, 높이까지" 가고 싶어 합니다. 장애인과 지정 비장애인 파트너 1인을 무료로 모십니다. 6월 16일 개강, 4주 과정으로 모든 과정은 온라인 실시간으로 진행합니다. 다음 사이트가 여러분의 수강신청을 기다리고 있으니 눌러주세요. https://incutek.net/

저는 오전 또는 오후에 도장에 나와 두 시간 동안 ‘천지행공’을 수련합니다. 이 수련법은 스트레칭, 요가, 호흡법, 명상 등의 동작을 한 치의 빈틈없이 100분 수업에 녹여 놓은 최고급, 양질의 수련법이라 할 수 있습니다. 저와 같은 환자에게 이렇게 훌륭한 수련법을 익히게 허락해준 분당태천원 박관희 관장님과 동료 도반님들께 감사드립니다. 몸이 불편한 저는 대신 도장의 공식행사 때마다 디지털 홍보자료를 만들어 유튜브에 올리는 역할을 자청해서 하고 있습니다.

 평소에 아내는 저의 안전에 대해 매우 엄격하게 관심을 가져주며, 작년에는 저를 위해 요양보호사와 간병인 자격을 취득했습니다. 아내와 함께 살아가는 것이 얼마나 다행인지 모릅니다. 체력이 연약한 아내는 체육관에서 퍼스널 트레이닝을 받기로 했습니다. 이렇게 연약한 체력을 가진 아내가 주말이 되면 양평군의 양수리 근처에 있는 텃밭을 가꾸는 데 재미를 붙여 새벽 일찍 저를 데리고 가서 대부분의 일을 혼자서 해냅니다. 한 번도 농사일을 해본 적이 없는 아내는 유튜브를 통해 작물의 파종 및 수확시기 등에 대한 정보를 얻어서 농사를 나름대로 잘 짓고 있답니다.

저는 처음 만나는 분들은 제가 심각한 병을 앓고 있다는 것을 모를 만큼 비장애인처럼 행동합니다. 내 마음가짐이 그렇기 때문입니다. 지금껏 내가 장애인이라는 것을 특별히 인식하지 않았습니다. 이러한 마음가짐이 아내와 같은 훌륭한 보호자와 함께 살면서 더욱 공고해졌습니다.

지난주에는 무주에서 5천 평이나 되는 꽃농장을 가꾸는 처가집 형님댁에 가서 수천 종의 희귀한 꽃들을 감상했고, 다음 날에는 무주의 덕유산의 향적봉(해발 1,614m)을 케이블카와 최근에 구입한 웨어러블 로봇의 보조기능의 도움을 받아 아내와 함께 등정에 성공했습니다. 이 로봇은 AI 기술을 접목해 근육의 민감한 움직임을 탐지해 최적의 걸음걸이 동작이 되도록 도와줍니다. 저는 얼리 어댑터로서 새로운 기술을 제일 먼저 사서 사용해봐야 직성이 풀리는데요 이어 지난 주말에는 분당 중앙공원에서 매달 보행이 불편한 저를 위해 모이는 고향 친구들과 함께 웨어러블 로봇을 착용하고서 맨발로 뒷산과 황톳길을 걸었습니다. 이번에 입는 로봇을 구입한 것은 탁월한 선택인 것 같습니다.

이러한 보다 편리한 방법을 추구하는 성격 때문에 저는 ‘잎새뜨기 생존수영’이라는 교육 프로그램을 개발할 수 있었습니다. 국내에서는 “잎새뜨기 생존수영”이 119소방과 해경청에 의해 공식 생존수영법으로 채택되었고, 전북교육청에 의해 교과과목으로도 채택되었습니다. 국내에서는 제가 앞장서서 2권의 잎새뜨기 생존수영 소개책자를 출간했구요 (‘잎새뜨기 생존수영 따라하기’ 교보문고 이북 판매 중). 하지만 수영 선진국들은 이 쉬운 생존법을 모르기에 수영을 해야 생존할 수 있다 (swim to survive)라고 학생들을 가르치고 있는 것이 안타까워 AI 의 Book Creator Guide를 활용해 영어로 된 잎새뜨기 가이드북을 만들어 나가고 있습니다.

저는 친구들 모임이 있을 때마다 AI의 중요성을 설명해주곤 합니다. AI가 사용하는 용어 자체가 생소하더라도 자꾸 듣고 실제로 해봐야 익숙해지는 거라고 강조합니다. 우리가 과거에 애플의 아이폰으로부터 시발된 스마트 폰이 가져다 준 디지털 혁명을 어렵사리 배워서 익숙해진 거와 꼭 마찬가지이죠. 좋든 싫든 이미 여러분께서는 AI 대풍이 몰고 온 홍수의 한가운데 서있는 것입니다. 피하려고 해도 피할 곳이 없습니다. 이 격변의 상황에서 남들보다 한발자국 일찍 내딛는 사람은 리더가 되고 처지는 사람은 실패자가 될 겁니다. AI란 제대로 알면 별것 아니기도 합니다.

대부분의 AI가 사람의 일을 돕는 비서 역할을 한다고 보시면 됩니다. AI 이전과 이후의 차이는 이전에는 본인인 내가 검색 등의 기능을 활용해서 직접 일을 했다면 이후에는 AI라는 다양한 종류의 기능을 갖춘 비서를 여러 명 거느리고 그 비서들에게 제대로 된 지시를 내리기만 하면 마치 아라비안 나이트의 요술램프에 등장하는 지니와 같이 나타나 “주인님, 부르셨습니까?” 하면 “응, 그래, 지니야. 서울시를 표현하는 시를 500자 정도로 써 줘.” 또는 “20대 미녀가 골프치는 모습을 그려줘.” 아니면 “잎새뜨기를 주제로 신나는 곡을 만들어줘.” 이렇게 지시를 내리기가 무섭게 불과 2-30초 이내에 그럴듯한 답을 몇 가지 대령합니다. 그 중에 마음에 드는 답을 고르기만 하면 됩니다. 만약에 내 맘에 드는 답이 없으면 다시 해오라고 시키기만 하면 몇 번이건 싫증내는 법 없이 다시 작업해서 답을 가져다 줍니다.

그런데 이러한 고급 작업을 시키는 데 비용이 거의 들지 않습니다. 최근 AI 공급이 넘쳐나면서 경쟁이 치열해 대부분의 서비스가 무료인 때문입니다. 예를 들어 챗지피티 4를 기반으로 한 마이크로소프트가 제공하는 빙의 코파일럿이 그렇고 챗지피티 4o (omni)도 그렇고 카카오가 제공하는 AskUp은 외국어로 적혀진 메뉴판 또는 매뉴얼 같은 것을 촬영해 카톡에 올리면 스스로 사진에 있는 글자만을 뽑아서 텍스트로 만들어 주고 번역도 해 주니 해외 여행시나 생활에 매우 유용합니다. 긴 문장이나 심지어 유튜브 동영상도 몇 자 이내로 요약해 달라고 하면 깔끔하게 요지를 간추려줍니다. 네이버의 클로버의 경우는 긴 강의나 미팅 내용을 녹음해서 올리면 전체 분량을 텍스트로 적어주는 동시에 2-3 페이지로 깔끔하게 요약을 해주니 미팅이 잦은 여러분께는 필수적인 앱입니다. 이런 모든 작업에 있어서 어떤 언어로도 마음대로 바꿀 수 있어 이제부터는 문서나 말을 통번역한다는 의미가 사라져 버렸답니다. 저처럼 2개 국어 능통자의 판단으로는 영어와 우리나라말 간의 번역 차이가 거의 나지 않은 것으로 판단됩니다.

그리고 저는 고등학교 대학교 동기 모임에서 디지털 영상자료 제작을 자청해서 해오고 있답니다. 주로 사용하는 앱이 국산 동영상 전문 앱인 VLLO, AI에 기반을 둔 VREW, CANVA, 챗지피티에 애니메이션 기능을 주로 활용합니다. 그 중에서도 특히 보람있는 일은 제주도 토박이인 오경수 (전

제주개발공사 사장) 동기는 제주도의 아름다운 일출 모습 등을 사진으로 촬영해서 수시로 보내주는데 제가 이를 받아서 멋진 동영상을 만들어 유튜브에 올려 제주도를 세계에 알리는 역할을 함께 해오고 있습니다.

지난주 초반에는 은퇴 전까지 20년 가까이 일했던 마닐라에 있는 ADB를 방문해 볼일을 보고 왔습니다. 여전히 아시아 태평양의 개도국들의 경제 사회발전을 돕고자 바쁘게 뛰는 후배 직원들의 모습에서 과거의 제 모습을 떠올려 보며 깊은 회상에 잠겨보았습니다. 아, 좋았던 그 날들이여… (Those good old days…)