New Jersey Group Home 방문기
장애우 부모가 직접 만든 비영리 단체
<<위치>>
오늘 금요일 늦은 오후에 부지런히 재택 근무로 하던 일을 마무리 짓고 Susan이란 장애우 엄마와 그의 가족들이 살고 있는 Group Home을 다녀왔다. 첫 통화를 한 것이 4월 25일이었으니 거의 한 달 만에 이뤄진 방문이다. 사실, 그룹홈의 Inspection때문에 차일피일 미루게 되었다며 양해를 구했고, 어제저녁에 그녀로부터 문자가 와서 언제든지 와도 좋다고 한다. 마침 오늘 오후에는 갈 수 있겠다 싶어 차로 1시간 반을 달려 그녀의 그룹홈이 있는 Sussex County의 초입에 도착했다.
파란점이 뉴저지 밀알, 서북쪽으로 80번을 타고 한 시간 거리에 위치
<<비영리 단체를 설립한 배경>>
그녀의 아들은 발달성자폐로 현재 28살. 아들이 21살이 넘어 더 이상 특수학교를 다닐 수 없자, 발달 장애우를 위한 데이케어를 찾아 여러 곳을 수소문한 결과, 부모들에게 잘 알려진 Arc라는 곳을 찾았다고 한다. 이 단체는 뉴저지 각 County마다 그룹홈, 데이케어 그리고 After School Program을 만들어 서비스를 제공하는 비영리단체이다.
하지만, 첫 방문에 장애우 아이들이 거의 방치 상태에서 교실 한 구석에서 허무하게 시간을 보내고 있는 것을 지켜 본 이 부부는 절대로 이런 DDD(Division of Developmental Disabilities)에서 소개해 주는 데이케어에 보내기 싫다고 마음의 문을 닫아버렸다. 하물며, DDD를 통해 그룹홈을 신청해도 10년은 넘게 걸리고 설령 된다고 해도 Arc에서 운영하는 그런 그룹홈에 보낼 마음은 추호도 없었다고 고백했다.
그래서, 지난 8년간의 시간을 스스로 Document Work 준비를 하고 각종 변호사를 고용하여 관공서를 문지방이 닳도록 다니며 50만불을 투자한 결과, 오늘의 자신 부부와 친족등 5명이 Board Members가 된 현재의 비영리 단체를 만들어 운영하게 되었다고 한다. 그리고, 이들 역시 그룹홈과 데이케어를 운영하고 있다. 첫 걸음마 단계라 현재 하나의 그룹홈과 데이케어를 운영하고 있다.
<<그룹홈>>
큰 3 Car Gargage가 있는 고급 주택가에 위치한 그들의 집은 5,000 Square Feet에 3 acre 의 집으로 2층에 5개의 방이 있었다. 수잔 부부와 그들의 아들, 또 다른 장애우, 그리고 이들 둘을 돌보는 Caregiver 이렇게 5명이 살고 있다.
Sussex County라고는 하나, Zillow로 찾아보니 Property Tax가 년간 $18,000에 달한다. 하지만, 비영리 단체가 이 주택의 소유자로 Deed에도 등록을 그렇게 해 놓았다. 따라서, 뉴저지 정부에서는 특별한 사정이 있는 경우, 그 Property가 있는 Town에 Tax Exemption을 신청할 자격은 있다.
웹사이트로 조사해 보니, Senior(시니어), Veteran(은퇴군인), Disability(장애우), Homestead(생존이 절박한 경우)의 경우에는 재산세 면제를 신청할 수가 있다. 하지만, 위의 4가지 조건은 집주인이 이에 해당하는 경우이다. 우리의 경우는 아이들이 자신들이 재산을 직접 소유하고 있지 않아 이런 조건에 충족되기는 쉽지 않다. 따라서, 비영리 단체가 이를 소유해서 재산세를 면제해 달라고 탄원을 해야 하는 것이다.
이들은 재산세 전문 변호사를 고용해 긴 법정 투쟁 끝에 이 town에서의 재산세 면제라는 법정 승리를 거두었다. 따라서, 만일 그들이 사는 타운에서 이와 유사한 형태의 집을 소유할 경우에 같은 판결이 적용되어 재산세가 면제일 확률이 높다고 한다.
<<데이케어>>
현재 집에서 5번거리의 교회를 빌려서 자신의 아들과 같은 집에 사는 장애우, 그리고 반경 20분 거리에서 살고 있는 장애우들 10명을 포함해 모두 12명의 장애우가 오전 9시부터 오후 3시까지 자신들이 운영하는 데이케어에 다니고 있다. 두 부부는 아이들의 Transportation도 맡고 있고, Staff들은 음악, 아트, 요가등의 선생님들로 역시 이웃에 살고있는 사람들로 2 to 1 비율로 이이들과 함께 수업을 받고 있다.
원래는 아이들이 없어 소규모로 시작했으나, Facebook, Instagram 그리고 LinkedIn등의 SNS을 통해 Marketing을 한 결과, 이를 보고서, 또는 부모들이 직접 운영한다는 입소문으로 현재의 인원이 되었다고 한다.
<<다른 과외활동>>
먼길을 왔다면서 현재 데이케어에 등록한 아이들의 생일이 새겨진 달력을 선물로 줬다. 참 좋은 아이디어다. 아이들이 자신의 존재를 확인하고 태어난 날을 서로 기억해 주는 것이다. 그리고, 매년 4차례 자신의 집에서 지인들과 장애우 부모들을 초대해 파티를 연다고 한다. 참고로 이번 여름 파티느 6월에 열릴 예정인대 대개 4-50명의 방문객들이 자신의 정원에서 야외 파티를 연다고 한다.
이 파티에 참석하면 자신들의 사업과 관련된 사람들을 만날 수 있어 소개를 시켜줄테니, 사전에 몇 명이 올 것이지만 알려달라고 한다. 그리고, 인근의 나대지 농장을 거의 공짜로 빌려서 농작물을 만들고, NY City Tour도 월에 1번씩 하면서 아이들이 너무 전원생활에 지겨워하지 않도록 한다는 것이다.
<<그룹홈과 데이케어의 설립>>
이런 가정을 해보자. 우리 아이를 위해 투자할 백만불이 있다고 치자.(I wish, 현재 집을 팔아서든, 적금, 보험등을 해지해서든). 그럼, 일단 자신의 아이들이 살기를 원하는 지역의 Realtor에게 Zoning for Group Home 이란 곳을 알려달라고 해야 한다. 즉, 마음에 든다고 아무 주택을 살 수가 없다.
그 집이 그룹홈 zoning에 들어가 있어야 한다. 그런 곳은 각 지역의 전문 Realtor를 통해서 알아낸다. 그런 후에, Unlicensed 그룹홈 혹은 Licensed 그룹홈을 DDD를 통해 신청을 한다. 그런 후에 부모를 그룹홈 Manager로 고용을 하여 아이들을 직접 돌볼 수 있도록 하는 것이다.
하지만, 재산세 문제가 있기 때문에 부모가 자신의 돈을 구입하는 것이 아니라, 기존 혹은 새로운 비영리 재단을 만들어서 그 재단을 통해서 쉽고 DDD로 부터 허가와 서류상의 일들이 수월해진다고 한다.
더군다나 부모가 그냥 아이들과 부모집에 있는 경우, 부모에게 주는 혜택은 아이들을 일상을 돌보면서 Medicaid에서 나오는 PPP(Personal Preference Program), DSP(Direct Support Professional)이 전부일 것이다. 하지만, 이런 시스템을 이용하면 우리는 뉴저지 정부의 DDD프로그램에 충족하면서 한국 음식과 문화에 길들여지 아이들이 좀 더 건강히 독립체로서 생활 할 수 있다.
뿐만 아니라, 부모가 아이들을 돌보면서도 수입을 얻을 수 있고, 우리의 자녀들에게 교육현장을 제공하고, 한국의 특수교육을 전공한 젊은 청년들에게 일자리고 미국 생활을 체험할 수 있는 비자를 발급해 줘 1석 3-4조의 효과를 얻을 수 있다.
<<향후 계획과 목표>>
이 수잔 부부는 자신들이 만든 재단 이름으로 앞으로 Arc와 같은 단체로 크기를 원하고, 자신들이 이 세상에 없어도 남은 아이들에게 부모가 있을 때와 똑같은 높은 삶의 질을 유지하기를 원한다. 많은 부모들은 자신의 아이가 도심지, 시외, 사회적 오락 시설이 많은 곳, 병원이 가까운 곳, 천연 자연에 둘러싸인 푸르름이 넘치는 곳, 산속, 바닷가, 아니면 도심 한가운데 등등... 다양한 옵션이 있다.
분명한 것은 앞으로 우리 아이들이 그룹홈에 가려면 10년 이상의 시간을 기다려야 하고, 부모들이 스스로 힘들어 더 이상 돌볼 수 없을 때까지만 부모들과 함께 살다가 그룹홈 같은 곳에 보내도 된다고 한다. 하지만, 이미 부보의 Care를 늘 받고 혼자 생활에 익숙한 우리 아이들이 갑자기 그룹홈에 들어갈 경우, 환경의 적응 문제, 스스로 살아야 하는 것을 익히지 못한 데서 오는 미숙함, 심리적 우울감 등으로 엄청난 시련을 다가올 공산이 크다.
우리 부모들의 매서운 선견지명을 가지고 뜨거운 열정을 담아서 아이들의 미래를 생각하지 않으며 안 되겠다는 생각을 어두어둑 어두워만 가는 차 안에서 생각해 보게 되었다. 앞으로 이와 관련된 일에 종사하는 사람, 유사한 경험을 한 사람들을 더 만나볼 생각이고, 6월말에는 밀알의 부모 중 이들 부부가 운영하는 그룹홈과 데이케어를 주중이면 언제든지 환영한다고 하니 다시 방문할 생각이다.
부모의 지극한 사랑의 끝이 자칫 아이들의 인생을 망치는 결과를 초래하는 것이다. 그리스도의 사랑으로 눈에 넣어도 아프지 않을 우리 아이들이 스스로의 삶을 하나님의 인도하심에 따라 살아가 주길 바라는 부모들의 마음은 한결같다. 따라서, 이를 위해 스스로 행동하여야 한다. 하나님은 분명히 스스로 돕는 자를 돕게 마련이다.
