들어가는 말
아침 햇살이 커튼 사이로 스며들어 부엌 식탁 위에 고요히 내려 앉을 무렵 두 손에 커피잔을 감싸 쥔 채 식탁에 앉아, 지난 열 여섯 해의 시간을 되짚어 보며 이 글을 쓰기로 결정했다. 자폐 아동의 부모로서 걸어온 길은 먼 길 이었음에도 아름다웠고, 동시에 수많은 도전으로 가득했다. 그 길은 나를 단단하게 만들었고, 때로는 무너뜨리기도 했으며, 무엇보다도 사랑의 의미를 새롭게 깨닫게 했다. 창밖의 세상이 서서히 깨어나는 모습을 바라보는 순간, 마음속에는 늘 그렇듯 성찰의 울림이 잔잔히 나의 마음을 두드리고 있었다.
난자격이 있을까? 누군가를 격려하고 위로하는 일 말이다. 자폐아이를 키운 지 16년 차 (미국나이로) 나의 아이는 말을 못하고 지능이나 기능이 4살 즈음 어딘가에 머물러 있는 아이다. 보통 위로의 말을 전하거나 격려를 하려면 아이나 자녀들이 어느 정도의 성과나 성취를 해야 하는데 나의 경우는 그렇지 않다. 헌데 이 글을 쓴게 된 동기는 소위 성취감이 높은 사람들의 이야기는 많으나 그냥 평범한 가정 혹은 자녀들의 이야기 다시 말해 나와 같은 삶의 이야기를 주변이나 혹은 가까운지인 아님 들을 수 없다는 것이다. 지난 수년간 아이를 키워오면서 느낀 그리고 그닥 특별하진 않지만 겪은 경험들을 통하여 같은 경험을 가지고 사는 이들과 공감하고 지혜를 나누며 서로 같이 격려 하자는 것이다.
내 아이 학교 주변에도 어느 정도 자신의 아이를 이 정도 능력까지 올려놨다고 자랑하듯이 충고하며 의견을 나누고 경험을 나누는일이 종종 있다. 사람들은 그런 경우에 귀를 기울이고 들으려 하지만 그런데 변화 없는 아이의 삶에 대하여는 때론 들으려 하지도 아니 관심도 없다. 많은 자폐 아이들이 어느 정도의 성장을 보이고 변화도 보인다. 헌데 많은 아이들이 변화의 범위가 넘 작아서 성장이나 변화의 범위가 보이지 않는 아이들도 있다. 성장하고 있지만 때론 부모의 시각에서도 발견하지 못할 때 가 있다. 어떤 날은 “와, 이런 것도 하네.” 놀람움을가져오다가도 갑자기 하던 것을 안 할 때가 있기도 하다. 중증 아이들 중에는 그 작은 변화도 없이 살아가는 경우도 간혹 있다. 물론 태어난 이 후 처음 진단 받았을 때보다는 많은 성장과 변화가 있다. 어느 정도의 시간이 지나서 이것도 할 수 있을 것 같은데 하는 순간에 거기서 멈추어 버린 것 같은 느낌을 받는 것은 이상한 일이 아니다. 어느 때는 퇴행의 조짐도 보일 때가 있어 마음이 조마조마해 질 때도 있다. 그럴 때면 불안과 걱정으로 잠을 못 이룰 때도 있고 죄책감마저도 마음 저 한구석에서 일어나기도 한다. 어쩜 중증자폐 아이를 키우는 부모로 산다는 것은 항상 무언가를 최선을 다하지 않은 것 같은 느낌을 지니며 살아야 하는 지도 모른다. 초중증 자폐인들은 100명중 26명이나 된다. 사회적 관심이 많아야 함에도 불구하고 모든 사회 시스템에서 제외되는 것 같은 느낌을 받는 것은 나만 그런 것인가? 그럼에도 불구하고 이 글을 읽는 독자들에게해주고 싶은 말은 “ 넌 참 잘하고 있어” 이다.