발달장애인이 우리 사회에 바라는 이야기 3화 "김복수 회장(보호자)"
알립니다.
작년, 주 1회 사회이슈와 일상 등을 여과없이 담아낸 '51주 챌린지' 마무리 후
올해 새로이 두 편의 공익 콘텐츠를 월 2회 진행하게 되었습니다.
하나는 발달장애 당사자 및 보호자, 이웃들을 직접 만나 취재한 '인터뷰(발달장애인이 우리 사회에 바라는 이야기)', 다른 하나는 작년에 이어 자신이 직접 보고 느끼고 경험한 사회문제나 이슈, 일상에 대한 자유로운 주제의 에세이입니다.
원문 그대로의 느낌을 살리고자 최대한 편집을 덜하였으며
글쓴이를 비롯한 인터뷰이의 동의 하에 공유합니다. 편견없이 봐주시길 권합니다.
오늘도 장애인 가족의 이야기를 전합니다. 이번 인터뷰이도 궁금하지 않으신가요?
세번째 주인공, 김복수 전국재가장기요양기관연합회 회장님을 소개합니다.
22살의 자폐성 장애인 아들과 열심히 살고 있는 아버지입니다. 2015년부터 전국재가장기요양기관연합회 회장직을 맡고 있고요. 그외 대전가원학교 운영위원장 및 (사)대전시 아파트입주자대표연합회 회장도 역임했었습니다.
지역 내 복지시설을 정기적으로 이용하다보니 다른 부모님들과 자연스레 교류하게 되었습니다. 그러면서 양육이나 자녀의 진로 같은, 서로 비슷한 고민들을 나누게 되더라고요. 그렇게 장애에 대한 이해의 폭을 넓혀왔습니다.
3년 전 여름이었죠 아마? 인기리에 방송되었던 "이상한 변호사 우영우"가 유행하던 때가요. 언론에서도 관련 주제를 중점적으로 다루더라고요. 주인공이 극 중 변호사로 활동하는 장면이 나오는데요. 발달장애인도 이렇게 직업을 갖고 당당히 사회생활을 하는 걸 보니 다른 장애인들 또한 다양한 형태로 공헌할 수 있겠다 싶더라고요. 예로, 작가로 활동하는 시각장애인을 비롯하여 국가대표 혹은 직업 운동선수로 활동하는 청각장애인, IT업계에 종사하는 정신장애인 등요.
장애인의 재사회화를 돕는 교육기관들이 있습니다. 이를 이용하기 위해서는 소정의 비용이 들겠죠. 그런데 가정의 경제적 여건이 충분하지 않는다면 관련 교육을 받는 것 자체가 부담이 될 것입니다. 그렇기에 국가 차원의 지원이 필수적이라고 생각합니다.
또한 지방자치단체와 기업 등이 힘을 모아 지역 내 장애인 일자리를 개발하는 것도 하나의 방법이라 생각합니다. 고질적인 장애인 고용문제를 점진적으로 해결하면서 범위까지 확대하면 얼마나 좋을까요?거기에 개개인의 특성을 반영한 맞춤형 직업교육의 양질까지 높인다면?더 할 나위 없겠습니다.
사회생활 적응에 어려움이 있는 아들일지언정, 아이처럼 정말 순수합니다. 주변 사람들의 표현을 모방하면서 의사소통 능력을 조금씩 발전시켜 나가고 있어요. 직업 교육 경험은 아직 없습니다. 앞으로 어떤 직업 교육을 받게 할지는 조금 더 지켜보려 하고요.
우리 아들이 잘 하는 활동
하나, 노래 따라 부르기
둘, 퍼즐 맞추기
셋, 게임하기(주로 모바일게임)
넷 물놀이하기
안정적인 삶이요? 교육비나 의료비 등 정부가 지금보다 촘촘하게 장애인들을 지속적으로 지원해야 한다고 봅니다. 발달장애인 당사자마다 정도별로 차이가 있겠으나 포괄적으로 보면요. 독립적으로 생활하기가 어려운 경우가 많습니다. 가정 혹은 사회에서 보살핌을 제대로 받지 못하는 이들을 위해서라도요. 국가 및 지역사회가 가정의 돌봄 부담을 경감하는 제도 또는 정책 등을 많이 마련해주면 좋겠습니다.
개인적으로 가장 큰 어려움은 의료 서비스 이용입니다. 아들이 치아 건강이 좋지 않아 치과에서 치료를 받아야 할 때가 많습니다. 발달장애인을 위한 전문 치료기관이 광역적으로 몇 군데밖에 없어요. 그래서 치료 대기 시간만 몇 달에 이르는 경우가 많습니다. 발달장애인의 의료 접근성 문제를 단적으로 보여주는 예라고 생각합니다.
부모의 역할은 단순히 자녀를 돌보는 의무감에 그치지 않고 깊은 교감까지 이뤄지는 관계라 말씀드리고 싶습니다.아이가 성장할 때마다 고민 많으시겠죠. 부모 입장에서 봤을 때는, 정보 공유 외 자녀를 비롯한 비슷한 고민을 하고 있는 분들과 꾸준히 교류하며 소통하는 과정이 그래서 중요합니다. 특히 아이들이 성인이 되어 사회에 진출하였을 때, 경제적으로도 자립할 수 있는 환경을 조성하는 것은 누구의 역할일까요?
제 주변의 발달장애 가족의 양육 및 소통 등에서의 어려움을 종종 듣습니다. 부모 사후에 발달장애인 자녀가 안정된 생활을 영위할 수 있도록, 그것말고 바랄 건 없습니다. 그렇기에 따뜻하게 품어주는 포용력이 우리 모두에게 필요하지 않을까 싶습니다. 아, 정부든 민간이든 장애인을 포함한 사회적 소외 계층들의 미담을 곳곳에 전해주면 좋겠어요. 가슴앓이만 하는 내용말고요(웃음).