[내 친구 윤채3(가제)]
발달장애인이 우리 사회에 바라는 이야기 2화 "김종길 대표(보호자)"
알립니다.
작년, 주 1회 사회이슈와 일상 등을 여과없이 담아낸 '51주 챌린지' 마무리 후
올해 새로이 두 편의 공익 콘텐츠를 월 2회 진행하게 되었습니다.
하나는 발달장애 당사자 및 보호자, 이웃들을 직접 만나 취재한 '인터뷰(발달장애인이 우리 사회에 바라는 이야기)', 다른 하나는 작년에 이어 자신이 직접 보고 느끼고 경험한 사회문제나 이슈, 일상에 대한 자유로운 주제의 에세이입니다.
원문 그대로의 느낌을 살리고자 최대한 편집을 덜하였으며
글쓴이를 비롯한 인터뷰이의 동의 하에 공유합니다. 편견없이 봐주시길 권합니다.
※ 당초 기획했었던 자서전의 경우 글쓴이의 개인사정으로 폐지합니다.
기대하셨던 독자들께는 죄송하다는 말씀을 드립니다.
독자 여러분, 환절기 건강에 유의하시길 바랍니다.
두 번째 주인공으로 발달장애인 부모인 김종길 대표님을 모셨습니다. 김 대표님은 2020년 봄, 같은 아파트 단지에서 이웃으로 처음 인사를 나누며 알게 되었습니다. 다음해 10월에는 대푠미이 운영하시는 유튜브 채널에 출연하기도 했었고요. 발달장애 자녀를 둔 부모로서의 경험 그리고 진솔한 이야기 등을 여러분들께 소개합니다.
대표님이 운영하는 컴퓨터 가게에서(24년 11월 12일 촬영)장애인 부모이면서 한 명의 이웃
반갑습니다. 대구에 사는 두 아이의 아빠고요. 컴퓨터 가게와 유튜브 채널 ‘민재민준파파’를 운영하고 있어요. 현재 열네 살인 큰아들 민재가 자폐성 장애고요.
(출처 : 유튜브 채널 '민재민준 파파' 캡쳐)민재의 장애를 알게 된 후
일반적으로 장애 여부는 주 양육자가 누구인가에 따라 다르겠지만, 엄마들이 먼저 아이에 대한 것을 아는 경우가 많은 거 같아요. 민재 엄마는 민재가 세 살 때부터 장애가 있는 거 같다고 이야기했었는데, 저는 민재가 다섯 살이 될 때 장애를 알았어요. 어린 나이대에서는 지적이나 자폐 판정을 받는 부분이 어렵더라고요. 초등학교 입학 무렵이 되었을 때여서야 등급을 받았고요.(편집자주: 2019년 장애등급제 폐지)
민재가 5살 무렵으로 기억해요. 자폐성 장애 판정을 받기 전까지만 해도 저는 큰아들의 행동을 이해하지 못해 다소 잘못된 훈육 방식을 쓰기도 했습니다. 하지만 장애에 대해 알게 된 후로는 아이를 바라보는 저의 시각이 완전히 바뀌었어요. 민재는 단지 조금 다르게 세상을 바라보는 아이였던 거죠. 그러한 특성을 이해하며 양육법을 다시 배워야 했습니다. 이는 부모로서도, 저에게도 큰 변화였습니다.
(출처 : 유튜브 채널 '민재민준 파파' 캡쳐)민재를 이해하기 어려웠던 부분
(앞서 소개드렸다시피)민재는 중증 자폐성 장애로, 의사소통이 거의 되지 않았습니다. 병원 치료나 상담 과정에서도 본인이 느끼는 불편함과 거부감이 커서 협조하기 어려울 때도 많았고요. 특히 사람이 많은 공간에서는 아이가 외출하는 부분이 쉽지 않았습니다. 장애 진단 및 등급을 받는 과정도 마찬가지로요. 부모로서는 이런 상황에서 조금이라도 빨리 지원과 치료를 시작할 수 있기를 바랐습니다.
사회적 인식 개선이 필요하다
아이의 장애를 알기 전까지만 하더라도 장애가 있다 생각하지 않았어요. 큰아이로 인하여 이제는 장애에 대해 알게 된 부분이 많습니다. 우리나라 복지 시스템에서 지원해주는 것이 많아지면 좋겠습니다. 발달장애인에 대한 선입견도 바뀌면 좋겠어요. 그러면 자폐성 장애인 자녀를 키우는 부모들도 조금 더 밖으로 나가지 않겠어요?
2022년 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’의 영향으로 지역방송사에서 와서 인터뷰한 일이 있었습니다.
드라마의 흥행으로 자폐성 장애인을 모두 '우영우'와 같은 천재형으로 오해하는 경우가 많았어요. 그러나 천재적인 능력이 있는 사례는 극소수일 뿐, 자폐성 장애는 개인마다 매우 다양한 특징을 가지고 있죠. 그만큼 우리 사회에 자폐나 지적 장애에 대한 인식과 이해도가 낮다는 이야기죠. 방송 하나만으로도 이렇게 생각하는 것 자체가 안타까웠어요.
여기에 착안하여 발달장애에 대한 세간의 인식을 개선토록 유튜브 방송을 하고 있어요. 민재와 소통하면서 먹방도 종종 하는데요. 부모뿐 아니라 자녀도 당당하게 밖으로 나와 함께 돌아다닐 수 있는 사회가 되었으면 합니다. 주변 사람들도 봤을 때도 크게 선입견 안 가질 수 있는 문화 또한 정착되면 얼마나 좋을까요?
(출처 : 챗 GPT)장애인이 함께 살아가는 세상을 꿈꾸며
아직도 일부 장애인들은 시설 밖이 아닌 안에서만 생활하죠. 장애인이 비장애인들과 자연스레 섞여 무언가 함께 할 수 있도록 하려면요. 가장 먼저 사회적 인식이 변화해야겠죠.
(출처 : 유튜브 채널 '민재민준 파파' 캡쳐)