자폐증
자폐 스펙트럼 장애(ASD)
자폐 스펙트럼 장애(ASD)의 다차원적 분석: 임상 병리, 신경다양성 담론, 그리고 한국 사회의 구조적 과제
1. 서론: 자폐증 개념의 진화와 현대적 정의
자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder, 이하 ASD)는 초기 발달 단계에서 시작되어 평생 지속되는 신경발달적 상태로, 사회적 의사소통 및 상호작용의 질적인 결함과 제한적이고 반복적인 행동 패턴, 흥미, 활동을 핵심적인 특징으로 한다. 과거 20세기 중반 레오 카너(Leo Kanner)와 한스 아스퍼거(Hans Asperger)에 의해 독립적으로 기술된 이래, 자폐증의 개념은 단순한 아동기 정신병리에서 복잡하고 다층적인 스펙트럼 개념으로 끊임없이 진화해 왔다.1 특히 2013년 미국정신의학회(APA)가 발행한 정신질환 진단 및 통계 편람 제5판(DSM-5)의 등장은 기존의 자폐성 장애, 아스퍼거 증후군, 비특이적 전반적 발달 장애(PDD-NOS) 등으로 파편화되어 있던 진단명을 '자폐 스펙트럼 장애'라는 단일한 우산 아래 통합하는 결정적인 계기가 되었다.2
이는 자폐를 명확히 구분되는 하위 유형들의 집합이 아닌, 증상의 심각도와 지원 필요도에 따라 연속선상에 존재하는 단일한 차원(dimension)으로 이해하려는 현대 의학 및 심리학계의 합의를 반영한 것이다.
현대의 ASD 연구는 단순히 결함(deficit)을 규명하고 치료하는 전통적인 의료 모델(Medical Model)을 넘어, 인간 신경계의 자연스러운 다양성 중 하나로 이해하려는 신경다양성(Neurodiversity) 패러다임으로 확장되고 있다. 이러한 관점의 전환은 자폐인이 겪는 어려움의 원인을 개인의 병리가 아닌, 신경학적 소수자를 배려하지 않는 사회적 환경과의 상호작용 부재에서 찾는다.3
본 보고서는 ASD의 임상적 정의와 최신 진단 기준, 병인학적 기전, 그리고 신경다양성 관점의 주요 이론들을 심층적으로 분석한다. 나아가, 전 세계적으로 유례없이 높은 유병률을 보이면서도 독특한 제도적, 문화적 장벽을 가진 대한민국의 특수한 상황을 집중 조명한다. 한국의 경직된 장애 등록 제도, 고비용의 치료 구조, 통합 교육의 현실, 그리고 성인 자폐인의 고용 및 자립 문제를 다각도로 분석함으로써, 한국 사회 내에서 자폐인이 마주한 실존적 현실과 향후 정책적 과제를 포괄적으로 규명하고자 한다.
전 세계 유병률
자폐증은 전 세계적으로 가장 흔한 신경발달장애 중 하나입니다. 2022년 체계적 문헌고찰에 따르면 전 세계 아동의 약 1%가 자폐증 진단을 받고 있으며, 2012-2021년 발표된 논문들을 종합하면 중간값 유병률은 약 1%입니다. 그러나 이 수치는 저소득·중간소득 국가에서 과소평가될 가능성이 높습니다.
미국의 최신 데이터
2025년 4월 미국 질병통제예방센터(CDC)가 발표한 가장 최신 데이터는 획기적 변화를 보여줍니다. 8세 아동 중 약 1명당 31명 비율로 자폐증을 보유하고 있는 것으로 나타났으며, 이는 2020년의 1/36 비율에서 증가한 수치입니다. 역사적 추이를 보면 2000년 1/150에서 2006년 1/110, 2014년 1/59, 그리고 2025년 1/31로 크게 증가했습니다.
이러한 급속한 증가율(1975-2000년 15년간 5배 증가)은 다음 요인들로 설명됩니다: (1) 진단 기준의 변화, (2) 공중 인식 제고, (3) 의료 체계의 개선된 사례 확인, (4) 지역사회 역량 강화. CDC 과학 이사 Christopher J. Smith 박사에 따르면, 최근 몇 년간의 안정적인 유병률 증가는 유병률 증가가 "안정화"되기 시작했음을 시사합니다.
성별 및 인구통계학적 차이
남아가 여아보다 3.5배 이상 높은 비율로 진단받습니다(중국 데이터: 남녀 비율 4.3:1). 그러나 여성과 소수민족, 저소득층, 도시 인구에서 자페증이 진단율이 낮으며, 이는 여성의 "마스킹"(사회적 위장) 현상과 관련이 있습니다.
2. 임상적 진단 체계의 구조와 핵심 특성
자폐 스펙트럼 장애의 진단은 생물학적 마커(혈액 검사, 뇌 영상 등)가 아닌 행동 관찰과 발달력 청취에 전적으로 의존한다. 따라서 진단 기준의 변화는 임상 현장과 자폐 당사자의 삶에 지대한 영향을 미친다. 현재 전 세계적으로 통용되는 두 가지 주요 진단 체계는 미국정신의학회의 DSM-5와 세계보건기구(WHO)의 ICD-11이다.
2.1 DSM-5의 진단 기준과 패러다임 변화
DSM-5는 이전 버전인 DSM-IV-TR에서 사용되던 '사회적 상호작용', '의사소통', '제한적 행동'의 3요소(triad)를 '사회적 의사소통 및 상호작용'과 '제한적이고 반복적인 행동'의 2요소(dyad)로 재편하였다. 이는 사회적 상호작용의 결함과 의사소통의 문제는 임상적으로 분리하기 어려울 만큼 밀접하게 연관되어 있다는 연구 결과들을 반영한 것이다.2
2.1.1 사회적 의사소통 및 상호작용의 지속적 결함 (Criterion A)
DSM-5에 따르면, ASD 진단을 위해서는 다음 세 가지 하위 영역에서 모두 결함이 나타나야 한다.
1. 사회적-정서적 상호성의 결핍: 이는 정상적인 대화의 오고 가기(turn-taking) 실패, 관심이나 감정 공유의 감소, 사회적 상호작용을 시작하거나 반응하는 것의 어려움을 포함한다. 예를 들어, 타인의 인사에 반응하지 않거나 자신의 관심사만 일방적으로 이야기하는 행동이 이에 해당한다.5
2. 사회적 상호작용을 위한 비언어적 의사소통 행동의 결함: 눈 맞춤의 이상, 제스처 이해 및 사용의 부족, 표정과 말의 불일치, 또는 얼굴 표정과 비언어적 의사소통의 전반적인 결여가 포함된다. 이는 단순히 말을 못 하는 것이 아니라, 사회적 맥락에 맞는 비언어적 신호를 통합적으로 사용하는 능력의 부재를 의미한다.6
3. 관계 발전, 유지 및 이해의 결함: 다양한 사회적 상황에 맞게 행동을 조절하는 능력의 부족, 상상 놀이 공유의 어려움, 친구를 사귀는 것에 대한 관심 부재 등이 포함된다. 이는 아동기에는 또래와의 놀이 참여 거부로, 성인기에는 직장 내 관계 형성의 어려움으로 나타날 수 있다.6
2.1.2 제한적이고 반복적인 행동 패턴, 흥미, 활동 (Criterion B)
다음 4가지 항목 중 최소 2가지 이상이 발현되어야 한다.
1. 상동증적 움직임, 물체 사용 또는 언어: 단순한 운동 상동증(손 흔들기, 몸 흔들기), 장난감 줄 세우기, 반향어(Echolalia), 특이한 문구의 반복 사용 등이 포함된다. 이는 자폐인이 정서적 조절이나 감각 추구를 위해 사용하는 자기 조절 기제로 이해되기도 한다.5
2. 동일성에 대한 고집과 루틴에 대한 융통성 없는 집착: 작은 변화에도 극심한 고통을 느끼거나, 전이(transition)의 어려움, 엄격한 인사 의식, 매일 같은 길로 다니거나 같은 음식을 먹어야 하는 행동 패턴을 말한다.6
3. 강도나 초점이 비정상적인 제한된 흥미: 흔히 '특수 관심사(Special Interest)'로 불리는 이 특성은 특정 주제나 대상에 대해 강한 애착과 몰입을 보이는 것을 의미한다. 이는 단순한 취미를 넘어, 해당 주제에 대한 백과사전적 지식을 습득하거나 일상의 대부분을 그 활동에 할애하는 형태로 나타난다.6
4. 감각 입력에 대한 과잉 또는 과소 반응: DSM-5에서 새롭게 추가된 이 항목은 소리, 빛, 촉각 등에 대한 민감성(예: 특정 소리에 귀를 막음, 옷의 태그를 견디지 못함) 또는 통증/온도에 대한 둔감성, 물체의 냄새를 맡거나 만지려는 과도한 시각적/촉각적 탐색을 포함한다. 이는 자폐인의 일상 생활에 큰 영향을 미치는 핵심 특성으로 인정받게 되었다.2
2.1.3 심각도 수준 (Severity Levels)
DSM-5는 증상의 정도에 따라 지원 필요도를 3단계로 구분하여 명시하도록 규정하고 있다. 이는 '기능이 높다/낮다(High/Low Functioning)'라는 모호한 표현 대신, 실제 필요한 지원의 양을 기준으로 분류하려는 시도이다.11
이러한 레벨 구분은 고정된 것이 아니며, 환경적 지원과 개인의 발달 상태에 따라 변동될 수 있다.13
2.2 ICD-11의 새로운 접근과 차별점
2018년 공개되고 2022년부터 발효된 WHO의 ICD-11은 DSM-5와 유사하게 자폐를 스펙트럼으로 정의하지만, 몇 가지 중요한 차별점을 통해 진단의 정밀성을 높였다.
1. 지적 장애 및 언어 손상 여부의 구분: ICD-11은 ASD 진단 시 '지적 발달 장애 동반 여부'와 '기능적 언어 능력 손상 여부'를 반드시 명시하도록 세분화된 코드를 제공한다. 이는 자폐 집단의 이질성(heterogeneity)을 체계적으로 기록하기 위함이다.5
2. 성인기 발현의 인정: ICD-11은 증상이 초기 발달기에 시작되지만, "사회적 요구가 개인의 제한된 능력을 초과할 때까지는 증상이 완전히 드러나지 않을 수 있다"는 점을 명시한다. 이는 청소년기나 성인기에 이르러서야 진단받는 고기능 자폐인들의 경험을 반영한 것이다.16
3. 감별 진단 및 공존 질환: 과거에는 금기시되었던 ADHD와의 공존 병리 진단을 허용하며, 선택적 함구증이나 틱 장애 등과의 구분을 위한 상세한 가이드라인을 제공한다. 특히 지적 장애와의 구분을 위해 반복 행동이나 관심사가 지적 수준에 비해 뚜렷하게 비전형적이어야 함을 강조한다.16
3. 진단 방법론: 표준화된 평가 도구와 과정
임상 현장에서는 주관적인 관찰의 오류를 줄이고 진단의 신뢰도를 높이기 위해 표준화된 평가 도구를 사용한다. 이 중 'ADOS-2'와 'ADI-R'은 자폐 진단의 황금 표준(Gold Standard)으로 불리며, 연구 및 임상에서 가장 널리 활용된다.18
3.1 ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule, 2nd Edition)
ADOS-2는 반구조화된 놀이, 활동, 대화를 통해 피검자의 사회적 상호작용, 의사소통, 놀이 행동, 제한된 행동을 직접 관찰하는 도구이다. 검사자는 피검자에게 사회적 반응을 유도하는 특정 상황(예: 이름 부르기, 함께 놀기, 감정 이야기하기 등)을 제시하고 그 반응을 채점한다.18
● 모듈 시스템: 피검자의 언어 능력과 연령에 따라 5개의 모듈(Toddler Module, Module 1~4) 중 하나를 선택하여 시행한다. 예를 들어, 말을 하지 못하는 유아에게는 Toddler Module을, 유창한 언어를 구사하는 성인에게는 Module 4를 적용한다.18
● 임상적 유용성: 현재 시점에서의 행동 특성을 직접 관찰할 수 있어, 보호자의 보고에만 의존할 때 발생할 수 있는 편향을 줄여준다. 그러나 검사자의 숙련도에 따라 결과가 달라질 수 있으며, 낯선 환경에서의 불안감이 수행에 영향을 미칠 수 있다는 한계가 있다.20
3.2 ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised)
ADI-R은 주 양육자와의 심층 인터뷰를 통해 피검자의 초기 발달사(특히 4~5세 이전)와 현재의 행동을 포괄적으로 조사하는 도구이다. 약 90분~3시간이 소요되며, 초기 언어 발달, 사회적 발달, 특이한 행동의 시작 시점 등을 꼼꼼하게 추적한다.5
● 보완적 관계: ADI-R은 과거의 발달 정보를 제공하고, ADOS-2는 현재의 행동 정보를 제공하므로, 두 도구를 함께 사용할 때 진단의 정확도가 가장 높다. 특히 성인 진단의 경우, 아동기의 기억이 희미하거나 부모가 부재한 경우 ADI-R 시행에 어려움이 있을 수 있다.19
3.3 성인 진단의 난점과 마스킹(Masking)
성인 자폐 진단은 아동보다 훨씬 복잡하다. 많은 성인 자폐인, 특히 지적 능력이 높은 여성 자폐인들은 성장 과정에서 사회적 생존을 위해 자폐적 특성을 숨기거나 비자폐인의 행동을 모방하는 '마스킹(Masking)' 또는 '카모플라쥬(Camouflaging)' 전략을 습득한다.22 이들은 ADOS-2와 같은 관찰 검사에서 표면적으로는 정상적인 사회성을 보일 수 있어 위음성(False Negative) 진단을 받을 위험이 크다. 따라서 성인 진단 시에는 RAADS-R(Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised)과 같은 자기보고식 검사와 함께, 학교 생활기록부, 가족 인터뷰, 그리고 내면적인 사회적 피로감에 대한 심층적인 면담이 필수적이다.5
동반 질환(Comorbidities) ; 자폐증을 가진 개인의 40-43%는 적어도 하나의 동반질환을 보입니다.
주요 동반 질환:
불안장애 (11-84%, 중간값 25%)
- 사회불안장애, 일반화불안장애 최다
- 자폐증 증상과의 혼동 가능성으로 진단 과소 보고
주의력결핍·과잉행동장애(ADHD) (29-83%)
- 특히 자폐증과 ADHD 동시 진단자에서 더 심한 불안
- 사회소통과 적응기능의 더 큰 손상
우울증 (2-30%)
- 성인기에 더 흔함
- 마스킹과 관련된 감정적 고갈과 연관
강박장애 (1.8-81%)
- 광범위한 범위는 강박증과 자폐증의 반복행동 혼동을 반영
간질 (약 10-15%)
- 특히 지적장애를 동반한 경우 높음
4. 병인학(Etiology): 유전과 환경의 복합적 상호작용
자폐 스펙트럼 장애의 원인은 단일하지 않으며, 유전적 소인과 환경적 요인이 복잡하게 상호작용하여 뇌 발달에 영향을 미치는 다요인적(multifactorial) 모델로 설명된다.
4.1 유전적 요인
가족 연구 및 쌍둥이 연구에 따르면, ASD의 유전력(heritability)은 약 80~90%로 추정되며, 이는 정신질환 중 가장 높은 수준이다.23
● 관련 유전자: 수백 개의 유전자가 자폐 위험과 연관된 것으로 밝혀졌다. 특히 SHANK2, SHANK3와 같은 유전자들은 시냅스 형성 및 신경세포 간 신호 전달에 관여하며, 15q11-13, 16p11, 11q13 등의 염색체 영역의 변이가 자폐 발생과 관련이 깊다.25
● 기전: 이러한 유전자 변이는 태아기 뇌 발달 과정에서 신경세포의 이동, 시냅스 가지치기(pruning), 흥분성/억제성 뉴런의 균형(E/I balance) 등에 영향을 미쳐, 뇌의 연결성(connectivity)에 변화를 초래하는 것으로 알려져 있다.23
4.2 환경적 요인
유전적 요인이 절대적이지만, 환경적 요인 또한 발병 위험을 조절하는 역할을 한다.
● 산전/주산기 요인: 부모의 고령(특히 부계 연령), 조산, 저체중 출생, 임신 중 발프로산(항경련제) 등 특정 약물 노출, 임신성 당뇨나 비만, 대기 오염 노출 등이 위험 요인으로 보고되었다.23
● 백신 가설의 반박: 한때 MMR 백신(홍역, 볼거리, 풍진)이 자폐를 유발한다는 주장이 있었으나, 이는 수많은 대규모 역학 연구를 통해 과학적 근거가 전혀 없음이 명백히 밝혀졌다. 백신 접종 시기와 자폐 증상 발현 시기가 우연히 겹칠 뿐, 인과관계는 존재하지 않는다.27
5. 역학(Epidemiology)과 유병률: 한국의 특이점
전 세계적으로 자폐 유병률은 지속적인 증가 추세를 보이고 있다. 이는 실제 발병의 증가뿐만 아니라, 진단 기준의 확장, 대중적 인식 개선, 조기 선별 검사의 보편화 등이 복합적으로 작용한 결과이다. 미국 CDC(질병통제예방센터)의 2023년 발표에 따르면, 8세 아동 36명 중 1명(약 2.8%)이 ASD로 진단받았으며, 남아의 유병률이 여아보다 약 3~4배 높게 나타난다.28
5.1 한국 일산 코호트 연구의 충격과 시사점
한국의 자폐 유병률과 관련하여 가장 주목해야 할 연구는 2011년 예일대 김영신 교수팀이 발표한 일산(Ilsan) 코호트 연구이다. 이 연구는 특정 병원 내 환자가 아닌, 일산 지역의 7~12세 아동 55,000명 전체를 대상으로 한 전수 조사 방식으로 진행되었다.
● 연구 결과: 연구 결과, 한국 아동의 ASD 유병률은 **2.64%(38명 중 1명)**로 나타났다. 이는 당시 미국이나 유럽의 추정치(약 1%)를 2배 이상 상회하는 수치였다.31
● 숨겨진 자폐인: 더욱 충격적인 사실은 연구에서 자폐로 확인된 아동의 약 3분의 2가 일반 학교에 재학 중이었으며, 이전에 자폐 진단을 받거나 특수교육 서비스를 받은 적이 없는 '미진단군(undiagnosed)'이었다는 점이다.33
● 함의: 이 결과는 한국 사회에 두 가지 중요한 메시지를 던진다. 첫째, 한국의 높은 학업 성취 압박과 엄격한 사회적 규범 속에서, 지적 장애가 없는 고기능 자폐 아동들이 단순히 '내성적인 아이'나 '별난 아이'로 치부되며 진단의 사각지대에 방치되어 있다는 것이다. 둘째, 자폐에 대한 극심한 사회적 낙인(Stigma)으로 인해 부모들이 진단을 기피하거나, 자폐 대신 '반응성 애착 장애'나 '언어 지연' 등 덜 낙인찍히는 진단명을 선호하는 경향이 실제 유병률과 등록률의 괴리를 만들고 있음을 시사한다.35
최근 국민건강보험공단 데이터를 분석한 연구에서도 2012년생 아동의 2020년 기준 ASD 진단율이 약 2%에 육박하는 등, 한국의 유병률은 세계적으로도 매우 높은 수준임이 재확인되고 있다.36
6. 신경다양성(Neurodiversity) 패러다임과 새로운 담론
전통적인 의료 모델이 자폐를 '정상 발달 궤도에서 이탈한 병리적 상태'로 보고 '치료(Cure)'를 목표로 했다면, 신경다양성 운동은 자폐를 인간 신경계의 자연스러운 변이(Variation) 중 하나로 간주한다. 이는 자폐인의 권리와 고유한 존재 방식을 옹호하는 사회적 모델과 결합하여 새로운 이론적 프레임워크를 제공하고 있다.3
6.1 이중 공감 문제 (The Double Empathy Problem)
영국의 자폐 당사자이자 연구자인 데미안 밀턴(Damian Milton)이 제안한 '이중 공감 문제' 이론은 자폐인의 사회성 결함을 바라보는 관점을 근본적으로 전복시켰다. 이 이론은 의사소통의 실패가 자폐인의 능력 부족 때문만이 아니라, **'서로 다른 신경학적 유형 간의 상호 이해 부족'**에서 기인한다고 설명한다.38
● 양방향의 오해: 자폐인이 비자폐인(Neurotypical)의 사회적 신호와 마음을 읽기 어려운 것과 마찬가지로, 비자폐인 또한 자폐인의 사고방식, 감각 처리, 감정 표현을 이해하는 데 실패한다. 즉, 공감의 부재는 양방향적이다.40
● 연구 증거: 실제로 '전화 놀이(Telephone Game)' 실험에서 자폐인들끼리의 정보 전달 정확도는 비자폐인 그룹만큼 높았으나, 자폐인과 비자폐인이 섞인 혼합 그룹에서는 정보 전달의 정확도가 급격히 떨어졌다. 이는 자폐인들 사이에는 그들만의 효율적인 소통 방식이 존재함을 시사한다.41
● 함의: 이 이론은 자폐인에게만 일방적으로 비자폐인의 사회적 기술(Social Skills)을 모방하도록 강요하는 기존의 치료적 접근(예: 눈 맞춤 강요)이 자폐인에게 심리적 고통과 마스킹의 부담을 가중시킬 수 있음을 경고한다. 대신, 비자폐인 사회가 자폐적 소통 방식을 이해하고 존중하는 노력이 병행되어야 함을 강조한다.39
6.2 단일초점주의 (Monotropism)
머레이(Murray), 로슨(Lawson), 레서(Lesser) 등 자폐 연구자들이 제안한 '단일초점주의'는 자폐적 인지와 감각 경험을 설명하는 가장 강력한 이론 중 하나이다. 비자폐인이 여러 자극에 주의를 넓게 분산시키는 '다중초점(Polytropism)' 성향을 가진다면, 자폐인은 소수의 관심사에 제한된 주의 자원을 고도로 집중시키는 '단일초점(Monotropism)' 성향을 가진다는 것이다.43
● 주의 터널(Attention Tunnel): 자폐인은 관심 있는 대상에 깊이 몰입하여 '주의 터널'에 들어가면, 터널 밖의 정보(누군가 부르는 소리, 배고픔, 통증 등)를 인지하지 못할 수 있다. 이러한 상태는 높은 수준의 집중력과 전문성을 가능하게 하는 '몰입(Flow State)'의 원천이 된다.45
● 전환의 비용: 그러나 주의 터널에서 빠져나와 다른 과제로 주의를 전환하는 것은 막대한 인지적 에너지를 요구한다. 갑작스러운 중단이나 예상치 못한 변화는 자폐인에게 시스템 오류와 같은 혼란을 일으켜, 멜트다운(Meltdown)이나 셧다운(Shutdown)과 같은 격렬한 반응을 유발할 수 있다.43
● 감각 처리와 관성: 이 이론은 자폐인의 '제한된 흥미'를 병리적인 집착이 아닌 인지 스타일의 차이로 설명하며, 자폐적 관성(Autistic Inertia)과 감각 과부하 현상을 통합적으로 이해할 수 있는 틀을 제공한다.47
7. 한국 사회의 구조적 과제 I: 제도와 복지
한국은 세계적인 수준의 의료 기술과 IT 인프라를 보유하고 있음에도 불구하고, 자폐인이 경험하는 제도적 장벽은 매우 높다. 특히 경직된 장애 등록 제도와 부족한 공적 지원 시스템은 자폐인과 그 가족을 경제적, 심리적 한계로 내몰고 있다.
7.1 장애 등록 제도의 사각지대: '경증' 없는 자폐
한국의 장애인복지법 시행규칙에 따르면, 자폐성 장애는 지적 장애와 더불어 정신적 장애로 분류된다. 2019년 장애등급제 폐지 이후 장애 등급은 '장애의 정도가 심한 장애(구 1~3급)'와 '장애의 정도가 심하지 않은 장애(구 4~6급)'로 이원화되었다. 그러나 자폐성 장애의 경우, 법적으로 '심하지 않은 장애(경증)' 판정 기준이 사실상 존재하지 않거나 극히 제한적이다.49
● 등록 기준의 장벽: 자폐성 장애로 등록되기 위해서는 ICD-10(또는 DSM-5) 진단 기준을 충족하는 것은 물론, GAS(전반적 기능 평가 척도) 점수가 50점 이하이고, IQ가 70 이하인 지적 장애를 동반하여 일상생활에 상당한 도움이 필요한 경우여야 한다는 암묵적/명시적 기준이 적용된다. 지체 장애나 뇌병변 장애가 경증 기준을 가지고 있는 것과 대조적이다.52
● 고기능 자폐인의 배제: 이로 인해 IQ가 70을 넘는 고기능 자폐인(과거 아스퍼거 증후군 진단자)들은 의사소통과 사회적 상호작용에 심각한 어려움을 겪음에도 불구하고 장애인 등록이 거부되는 사례가 빈번하다. 장애인 등록이 되지 않으면 장애인 연금, 활동 지원 서비스, 취업 지원 등 대부분의 공적 복지 혜택에서 배제된다.54
● 제도의 모순: 결국 이들은 장애인 복지 시스템에도 들어가지 못하고, 비장애인 중심의 경쟁 사회에서도 적응하지 못하는 '경계인'으로 남게 된다. 일부는 복지 혜택을 받기 위해 자폐 진단 대신 조현병 등 다른 정신장애 병명으로 우회 등록을 시도하는 기형적인 현상까지 발생하고 있다.52
7.2 성년후견제도의 도입과 한계
2013년 민법 개정으로 도입된 성년후견제도는 발달장애인의 자기결정권을 존중하면서 필요한 법률적 지원을 제공하는 것을 목표로 한다. 기존의 금치산/한정치산 제도가 행위능력을 획일적으로 제한했던 것과 달리, 성년후견, 한정후견, 특정후견, 임의후견 등 다양한 유형을 두어 잔존 능력을 최대한 활용하도록 설계되었다.55
● 현실적 문제: 그러나 제도가 여전히 복잡하고 비용이 많이 들며, 후견인이 피후견인의 의사를 진정으로 대변하기보다는 재산 관리나 신상 보호에 치중하는 경향이 있어, 자폐인의 자기결정권을 실질적으로 보장하는 데는 한계가 있다는 지적이 제기된다.57
7.3 치료 비용의 경제적 부담
자폐 치료, 특히 조기 개입의 효과성이 입증된 응용행동분석(ABA) 치료나 언어 치료는 한국 건강보험 체계 내에서 비급여 항목이거나 급여 적용이 매우 제한적이다.
● 고비용 구조: 사설 센터의 ABA 치료 비용은 시간당 약 5~10만 원, 전문 치료사의 경우 그 이상을 호가한다. 주 15~20시간의 집중 치료를 권장하는 가이드라인을 따를 경우, 월 치료비는 300~500만 원, 많게는 1,000만 원을 상회하기도 한다.58
● 바우처의 한계: 정부는 '발달재활서비스 바우처'를 통해 치료비를 지원하지만, 지원 금액은 소득 수준에 따라 월 17만 원~25만 원 수준에 불과하다. 이는 실제 치료비의 10분의 1에도 미치지 못하는 금액이다. 게다가 이마저도 기준 중위소득 180% 이하 가구로 대상이 제한되어 있어, 맞벌이 부부 등은 지원받기 어렵다.61
● 치료 난민: 이러한 비용 장벽은 경제력에 따른 치료 기회의 불평등을 초래하며, 부모들이 치료비를 벌기 위해 투잡을 뛰거나 빚을 지게 만드는 '치료 난민' 현상을 심화시키고 있다.
8. 한국 사회의 구조적 과제 II: 교육과 학교 생활
한국의 교육 현장은 자폐 아동에게 가장 가혹한 환경 중 하나일 수 있다. 물리적 통합은 이루어졌으나 화학적 통합은 요원한 현실이다.
8.1 통합 교육의 허와 실
일산 연구에서 나타났듯 다수의 자폐 아동이 일반 학교에 재학 중이지만, 학교 시스템은 신경다양성을 수용할 준비가 되어 있지 않다.
● 입시 위주의 환경: 획일적인 교육과정과 성적 중심의 평가는 자폐 학생의 다양한 학습 스타일과 속도를 포용하지 못한다. 교사들은 과밀 학급과 행정 업무 부담 속에서 장애 학생에게 개별화 교육 계획(IEP)을 충실히 제공하기 어렵다.65
● 학교 폭력과 따돌림: 자폐 학생은 특유의 사회적 어눌함, 독특한 행동, 감각 과민성 등으로 인해 학교 폭력의 주된 표적이 된다. 연구에 따르면 한국 자폐 학생들은 신체적, 언어적 폭력뿐만 아니라 사회적 배제와 같은 정서적 괴롭힘에 시달리며, 이는 성인기까지 이어지는 심각한 트라우마를 남긴다.66 가해 학생들은 "장난이었다"거나 "이상해서 그랬다"는 식으로 폭력을 정당화하며, 학교 측의 대응 또한 미온적인 경우가 많다.
● 특수학교 쏠림 현상: 일반 학교에서의 적응 실패와 괴롭힘을 견디지 못한 학생들은 결국 특수학교로 전학을 희망하지만, 특수학교 역시 정원이 부족하여 대기자가 넘쳐나는 실정이다.67
9. 한국 사회의 구조적 과제 III: 성인기 삶과 고용
학교를 졸업한 성인 자폐인은 '절벽'을 마주하게 된다. 학령기 동안 제공되던 최소한의 보호막마저 사라지고, 갈 곳 없는 현실에 직면한다.
9.1 고용 절벽과 노동의 현실
한국 자폐인의 고용률은 전체 장애 유형 중에서도 최하위권에 속한다. 취업에 성공하더라도 대부분 임시직이나 단순 노무직이며, 임금 수준 또한 매우 낮다.68
일반 인구 고용률: 72% (2025년 2월)
자폐 성인 고용률: 약 33% (20-64세)
자폐 성인 실업률: 약 40%
과소 고용율: 70-90% (고등학교 졸업 후 직업 경험 없음: 53%)
● 보호 작업장: 중증 자폐인의 경우 직업재활시설(보호 작업장)에서 일하는 경우가 많다. 그러나 이곳에서는 최저임금 적용 제외 인가를 받아 시급이 1,000~2,000원 수준에 불과한 경우가 허다하여, 경제적 자립은 불가능하다.
● 일반 고용의 장벽: 기업들은 장애인 의무 고용률을 채우기 위해 신체 장애인을 선호하며, 의사소통과 대인관계 관리가 필요한 발달장애인 채용을 기피한다. 고기능 자폐인이라 하더라도 면접 과정에서의 눈 맞춤 부족이나 독특한 화법으로 인해 탈락하거나, 입사 후 조직 문화 적응 실패로 조기 퇴사하는 비율이 높다.70
9.2 사회적 기업의 혁신 모델: 베어베터와 오티스타
이러한 척박한 환경 속에서 자폐인의 특성을 비즈니스 경쟁력으로 전환시킨 사회적 기업들의 사례는 희망적인 대안을 제시한다.
9.2.1 베어베터 (Bear Better)
네이버 출신 김정호 대표와 이진희 대표가 설립한 베어베터는 발달장애인 고용을 목적으로 하는 인쇄, 제과, 커피, 화훼 사업체이다.
● 직무 재설계: 베어베터는 발달장애인이 가진 '규칙 준수', '반복 업무에 대한 지구력', '정직함'을 강점으로 활용한다. 복잡한 업무 프로세스를 단순화하고, 시각적 매뉴얼을 제공하며, 발달장애인의 속도를 기다려주는 직무 훈련 시스템을 구축했다.72
● 연계 고용: 대기업이 장애인 의무 고용 부담금을 내는 대신 베어베터와 거래함으로써 장애인 고용 실적을 인정받는 '연계 고용' 모델을 활성화하여, 수백 명의 발달장애인에게 양질의 일자리를 제공하고 있다.72
9.2.2 오티스타 (Autistar)
이화여대 특수교육과 이소현 교수가 설립한 오티스타는 자폐인의 시각적 재능에 주목한 디자인 회사이다.
● 단일초점의 승화: 자폐인의 '단일초점주의(Monotropism)'적 특성은 디테일에 대한 집요한 관찰과 독창적인 시각 표현으로 나타난다. 오티스타는 자폐 디자이너들이 그린 그림을 제품 디자인에 적용하여 판매하며, 자폐인이 '도움을 받는 존재'가 아니라 '가치를 창출하는 디자이너'로서 사회에 기여할 수 있음을 증명했다.74
10. 사회적 인식과 옹호(Advocacy) 운동의 흐름
한국 사회에서 자폐를 바라보는 시선은 여전히 차갑다. 유교적 가족주의 문화는 자폐를 가족 전체의 수치나 부모(특히 어머니)의 양육 실패로 귀결시키는 경향이 있다.35 그러나 이러한 편견에 맞서 당사자 중심의 옹호 운동이 싹트고 있다.
10.1 자폐 당사자 모임 '에스타스(estas)'
2013년 결성된 '에스타스(estas)'는 한국 최초의 성인 자폐 당사자 자조 모임이자 권익 옹호 단체이다.
● 정체성의 정치: 에스타스는 자폐를 치료해야 할 비극이 아니라 고유한 정체성으로 받아들이며, '자폐성 장애인'이라는 법적 용어 대신 '자폐인(Autistic)'이라는 정체성 중심의 용어 사용을 지향한다.77
● 활동: 이들은 언론 기고, 강연, 번역 활동 등을 통해 신경다양성 개념을 한국 사회에 알리고 있다. 특히 기존의 장애인 부모 단체가 주도하던 담론(치료와 보호 중심)에서 벗어나, 당사자의 목소리(자기결정권, 노동권, 신경다양성 존중)를 내는 데 주력한다.79
● 연대: 해외의 자폐 옹호 단체(ASAN 등)와 연대하며, 한국 내 미등록 고기능 자폐인들이 겪는 차별과 배제 문제를 공론화하고 있다.66
10.2 부모 운동과의 긴장과 협력
한국의 발달장애인 운동은 전통적으로 삭발 투쟁 등을 통해 특수학교 설립이나 발달장애인 국가책임제 등을 이끌어낸 부모 단체(전국장애인부모연대 등)가 주도해 왔다.82 부모 운동이 인프라 구축에 지대한 공헌을 한 것은 사실이나, 때로는 '치료'와 '보호'를 강조하는 부모의 입장이 '자율성'과 '다름의 인정'을 요구하는 성인 당사자의 입장과 충돌하기도 한다. 향후 한국 자폐 운동은 이 두 집단 간의 건강한 긴장과 협력을 통해 더욱 성숙해질 필요가 있다.
11. 치료 및 중재
행동 분석 기반 치료 (Applied Behavioral Analysis, ABA) ABA는 자폐증 치료의 "금표준"으로 여겨집니다. 60년의 연구에 따르면:
주요 효과 크기(메타분석 결과): 조기 시작, 장기 지속, 포괄적 설계의 ABA 중재가 가장 효과적입니다.
수용 언어: 1.48 (매우 큼)
표현 언어: 1.47
지적 기능: 1.19
사회 기능: 0.95
일상생활 기술: 0.62
다양한 ABA 모델
이산시행 훈련(Discrete Trial Training): 단순한 과제를 반복적으로 강화
자연주의적 환경 교수(Naturalistic Environmental Teaching): 일상적 상황에서 학습
놀이 기반 중재: 아동의 선호도와 관심을 활용
발달적·관계 기반 접근(Developmental, Individual-Differences, Relationship-based, DIR): 정서적 소통 강조
보완 치료; 효과가 입증된 치료:
언어 치료: 의사소통 기술 발달
작업 치료: 미세·대동작 조정, 감각 통합
물리 치료: 운동 능력 개선
인지행동치료(CBT): 불안 및 동반 정신 건강 문제 관리
다중 치료 통합의 이점:
ABA와 언어치료, 작업치료, 심리치료를 통합하면 포괄적, 발달적, 관계 기반의 중재를 제공할 수 있으며, 다양한 개인적 필요를 충족시킵니다.
장기 예후 및 성인 결과 ; 장기 결과의 이질성
자폐 개인의 장기 결과는 매우 다양합니다. 메타분석과 종단 연구에 따르면:
결과 분포 (Steinhausen et al., 2016):
매우 좋음/좋음: 약 20%
중간: 약 31%
나쁨/매우 나쁨: 약 48%
그러나 이러한 수치는 평균이며, 자폐증의 엄청난 이질성 때문에 특정 예후를 개인에게 약속하는 것은 임상적으로 무책임합니다.
결과에 영향을 미치는 변수
긍정적 예후와 관련된 요인:
5-6세까지 유용한 언어 발달
더 높은 IQ (특히 평균 이상)
덜 심한 자폐 증상
조기 중재 및 집중적 치료
성인기 지원 네트워크 접근
교육 성취 (대학 교육의 약 50%)
도전 요인:
지적장애 동반
심각한 언어 장애
자해 행동
심각한 동반 정신건강 문제
인지 기능별 결과
인지 기능이 정상 범위인 자폐인 중:
약 50%가 대학 교육을 성취
약 25%가 정규직 고용을 유지
많은 이들이 어느 정도의 독립성을 달성
개선되는 예후
긍정적인 소식은 예후가 시간 경과에 따라 개선되고 있다는 것입니다:
개선의 이유:
더 조기의 진단: 최근 데이터에 따르면 55.4%의 자폐 8세 아동이 3세까지 포괄적 발달 평가를 받음
더 빠른 중재: 조기 행동 중재의 효과 입증
더 나은 지원 서비스: 학교, 직장, 지역사회의 이해 증대
미래 전망:
추정 10-20%가 청소년기까지 모든 자폐증 증상을 상실할 수 있음
약 75%는 언어 및 인지 능력에서 안정화 또는 개선
23%는 지속적인 의미 있는 언어 어려움
최근 치료 혁신 (2024-2025)
유전자 치료 혁명
CRISPR 기술의 진전:
McGovern 연구원 Guoping Feng은 심각한 형태의 자폐증을 치료하기 위한 유전자 치료의 기초를 마련했습니다. 청소년 마우스 뇌에 CRISPR를 주입하면 상위 자폐 유전자 중 하나인 SCN2A 돌연변이의 영향을 반박할 수 있습니다. 이는 이 돌연변이가 어느 나이에든 치료 가능할 수 있음을 시사합니다.
CHD8과 SCN2A 표적화:
수정된 CRISPR 형태로 신경세포와 뇌 오르가노이드를 처리하면 두 고신뢰도 자폐 연관 유전자의 병원성 변이의 영향을 제거합니다. 이 접근법은 이들 유전자의 발현을 높입니다.
임상 시험 일정:
2025년 말부터 특정 유전적 형태의 자폐증에 대한 임상 시험이 시작될 것으로 예상됩니다.
약물 요법의 돌파구
1. Balovaptan (바로바프탄)
메커니즘: 바소프레신 1a (V1a) 수용체 길항제
임상 증거: FDA 혁신치료지정(Breakthrough Therapy Designation)
효과: 청소년 및 성인(약 500명) 대상 2상 시험에서 위약 대비 사회적 상호작용 15% 개선
추가 이점: 정서 인식 능력 향상, 반복행동 감소
2. Nirsevimab (니르세비맙)
고유 메커니즘: 신경전달물질 조절이 아닌 세포분열 단백질 농도 조절
작용: 뇌세포의 유전자 발현 및 세포분열에 영향
동물 모델 결과: 자폐 관련 행동 증상의 예방 및 역전
임상 시험: 심각한 자폐 소아에서 사회소통, 인지능력, 반복행동의 개선 보고
3. CM-AT (시엠-에이티)
기반: 췌장 효소 기반 치료
2상 시험 결과: 위약 대비 언어 및 사회적 상호작용의 유의한 개선
잠재력: 자폐 아동의 의사소통 및 사회 발달을 위한 새로운 경로
4. Suramin (수라민)
원래 용도: 항기생충 약물
자폐 연구: 언어 및 사회 의사소통 개선, 반복행동 감소
의미: 기존 약물의 새로운 용도 발견
5. Trofinetide (트로피네티드)
상황: Rett Syndrome(자폐 특성 포함)에 대해 FDA 승인
성장: 2024년 장기 효과 입증
정밀의학 접근법
2024년 자폐 치료의 주요 진전은 정밀의학으로의 전환입니다:
유전자 검사: 개인의 자폐 원인 파악
표적 중재: "올바른 사람을 위한 올바른 치료를 올바른 시기에"
복합 치료: 약물, 행동 중재, 기술 지원의 조합
기술 통합: AI 기반 진단, 개인화된 치료 권장
신경-강화 기술 및 디지털 혁신
증강현실(AR) 기반 치료
2023-2024년에 "Magic Bubbles"라는 AR 환경이 심각한 학습장애를 가진 자폐 아동을 위해 특별히 설계되었습니다(Frontiers in Virtual Reality). 이러한 상호작용적 가상 환경은:
통제된 감각 자극 제공
사회적 상호작용 연습 기회
개인화된 피드백 및 강화
게임화된 학습 경험
원격 진단 및 선별 도구
팬데믹 이후 원격진료 플랫폼이 발전했습니다:
Paisley: 태블릿 앱 기반 e-스크리너 (18-36개월)
원격 ADOS 변형: 임상 신뢰성 유지 가능
향후 10년의 가능성 2025-2035 전망:
l 유전자 치료의 임상화: 특정 유전적 자폐증 형태의 치료 가능성
l 정밀의학 시대: 개인별 최적화된 치료 계획
l AI 기반 진단: 더 빠르고 정확한 조기 식별
l 직장 신경다양성 운동의 확산: 기업 문화의 근본적 변화
l 성인 자폐증에 대한 인식 제고: 늦은 진단자 지원 개선
l 생애 전 지원 모델: 아동기에서 노년기까지의 연속적 서비스
12. 결론 및 정책적 제언
자폐 스펙트럼 장애에 대한 논의는 이제 의학적 진단과 치료를 넘어, 인간의 다양성을 어떻게 포용할 것인가라는 사회 정의의 문제로 확장되어야 한다. 한국 사회는 높은 유병률과 우수한 잠재력을 가진 자폐 인구를 보유하고 있음에도 불구하고, 낡은 제도와 인식으로 인해 이들의 가능성을 사장시키고 있다.
자폐인과 비자폐인이 공존하는 사회를 위해 다음과 같은 정책적, 사회적 변화가 시급하다.
1. 장애 판정 체계의 패러다임 전환: 의학적 손상(IQ, GAS 점수) 중심의 장애 판정 기준을 폐기하고, 개인의 **'사회적 기능 및 지원 필요도(Support Needs)'**를 중심으로 한 유연한 판정 체계로 전환해야 한다. 이를 통해 복지 사각지대에 방치된 경계선급 고기능 자폐인들을 제도권 내로 포섭해야 한다.
2. 치료의 공공성 강화: 발달재활서비스 바우처의 소득 기준을 폐지하거나 대폭 완화하고, 지원 금액을 현실화해야 한다. 또한, 효과성이 입증된 조기 개입 치료에 대한 건강보험 급여화를 추진하여 '돈이 없어 치료받지 못하는' 비극을 막아야 한다.
3. 신경다양성 교육의 의무화: 학교 교육 과정에 장애 이해 교육을 넘어선 '신경다양성 교육'을 도입해야 한다. 이중 공감 문제 등을 교육하여 비자폐 학생들이 자폐적 소통 방식을 이해하고 존중하도록 가르침으로써, 학교 폭력의 근본적인 예방을 도모해야 한다.
4. 자폐 친화적 고용 생태계 조성: 베어베터와 오티스타의 사례를 공공 부문과 대기업으로 확산시켜야 한다. 단순히 의무 고용률을 채우기 위한 채용이 아니라, 자폐인의 강점(정직성, 집중력, 패턴 인식 등)을 살릴 수 있는 직무 개발과 지원 고용(Supported Employment) 시스템의 정착이 필요하다.
5. 성인기 자립 지원 체계 구축: 부모 사후에도 자폐인이 지역사회에서 안전하게 살아갈 수 있도록, 시설 수용이 아닌 지원 주택(Supportive Housing)과 개인별 지원 계획(Person-Centered Planning)에 기반한 지역사회 돌봄 시스템을 완성해야 한다.
우리는 이제 질문을 바꿔야 한다. "어떻게 자폐를 고칠 것인가?"가 아니라, "어떻게 하면 자폐인이 자신의 방식대로 행복하게 살 수 있는 사회를 만들 것인가?" 이 질문에 대한 답을 찾는 과정이 곧 한국 사회가 진정한 포용 사회로 나아가는 길이 될 것이다.
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52. In South Korea, where there is a lot of money, the reason we cannot receive protection from the state is because of the state's prejudice against us. : r/AutisticPride - Reddit, 1월 24, 2026에 액세스, https://www.reddit.com/r/AutisticPride/comments/1gxqou8/in_south_korea_where_there_is_a_lot_of_money_the/
53. 장애인의 장애 정도(제2조 관련) 1. 지체장애인 가. 신체의 일부를 잃은 사람 1) 장애의 정도가 심, 1월 24, 2026에 액세스, https://www.law.go.kr/flDownload.do?gubun=&flSeq=118743619
54. Registering mild autism as a disability is more challenging in South Korea than in other countries such as the United States. Do you know if it is easier or harder for individuals with mild autism to register for disability in the US? : r/AutisticAdults - Reddit, 1월 24, 2026에 액세스, https://www.reddit.com/r/AutisticAdults/comments/18oslby/registering_mild_autism_as_a_disability_is_more/
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