43-6.소아호스피스 House for Julia
영국
Children’s Hospice House for Julia 영국
줄리아의 집 아동 호스피스: 설립부터 현재까지의 심층 분석 보고서
https://youtu.be/2A_qofsjr8s?si=0hgX4mfaJrcYb6Y9
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홈페이지 https://www.juliashouse.org/
국가 영국
키워드 소아호스피스
I. 줄리아의 집 아동 호스피스 소개
A. 기관 개요 및 핵심 정보
줄리아의 집(Julia's House)은 영국에 등록된 자선단체(등록 자선단체 번호 1067125, 회사 등록 번호 03465868)로, 주로 영국 도싯(Dorset)과 윌트셔(Wiltshire) 카운티에서 활동한다.1 이 기관의 핵심 목적은 생명을 위협하거나 제한하는 질환을 앓고 있는 아동과 그 가족들에게 실질적이고 정서적인 지원, 단기 위탁 돌봄(respite care), 응급 돌봄, 임종 돌봄 및 사별 돌봄을 제공하는 것이다.1 줄리아의 집은 가족의 집, 지역사회, 또는 호스피스 시설 등 "언제 어디서든 필요한 곳에서" 돌봄을 제공하는 것을 원칙으로 삼고 있다.1 이러한 접근 방식은 각 가족이 처한 독특하고 예측 불가능한 상황에 대한 깊은 이해를 바탕으로 하며, 기관의 서비스가 단순한 의료 제공을 넘어 가족 생활의 중심에 맞춰져 있음을 시사한다. 이는 전통적인 시설 중심의 의료 모델과 차별화되는 지점이며, 줄리아의 집이 높은 평가를 받는 이유 중 하나로 작용할 가능성이 크다.
현재 줄리아의 집의 최고 경영자(Chief Executive)는 마틴 에드워즈(Martin Edwards)이며, 이사회 의장(Chair of the Board of Trustees)은 브라이언 파커(Brian Parker)가 맡고 있다.2 이들은 기관의 전략적 방향 설정과 거버넌스에 핵심적인 역할을 수행한다.
줄리아의 집은 지역사회에 깊이 뿌리내린 "생명줄"과 같은 존재로 인식되면서 동시에 전문적인 임상 돌봄을 제공하는 특수 호스피스 시설로서의 이중적 정체성을 지닌다.3 이러한 이중성은 광범위한 심리사회적 요구와 복잡한 의료적 필요를 모두 충족시킬 수 있는 역량을 의미하며, 지역사회 지원과 기금 모금에 긍정적인 영향을 미치는 동시에 다양하고 숙련된 인력 구성을 필요로 한다. 이는 줄리아의 집이 지역 보건 및 사회 복지 생태계의 핵심적인 부분으로 자리매김하게 하는 중요한 요소이다.
B. 보고서의 목적
본 보고서는 줄리아의 집에 대한 포괄적이고 심층적인 분석을 제공하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 현재까지 수집된 연구 자료를 바탕으로 기관의 역사, 제공 서비스, 운영 모델, 재정 구조, 사회적 영향력 및 당면 과제 등을 상세히 기술하고자 한다. 다양한 출처의 정보를 종합하여 이 소아 호스피스 기관에 대한 전체적인 이해를 돕는 것이 본 보고서의 핵심 목표이다.
II. 설립 배경, 역사 및 핵심 가치
A. 줄리아 퍼크스의 영감과 마이클 와이즈의 설립
줄리아의 집은 1997년 암으로 세상을 떠난 소아과 간호사 줄리아 퍼크스(Julia Perks)의 이름에서 유래되었다.4 그녀는 생전에 도싯 지역에서 생명을 위협하는 질환을 앓는 아동들을 위한 시설과 서비스, 특히 가족들을 위한 단기 위탁 돌봄의 필요성을 절실히 느꼈고 이를 적극적으로 알렸다.4 줄리아 퍼크스의 경험과 비전은 이 자선단체의 설립에 근본적인 영감을 제공했으며, 그녀의 개인적인 이야기는 기관의 기원에 깊은 인간적인 차원을 더한다.
줄리아 퍼크스의 꿈을 현실로 만든 이는 그녀의 지역구 의원이었던 마이클 와이즈(Michael Wise)였다.4 그는 줄리아 퍼크스가 사망한 후 소수의 지지자들과 함께 그녀의 유지를 이어받아 자선단체를 설립했다.9 마이클 와이즈 MBE는 설립자 겸 의장(Founder Chairman)이자 종신 명예회장(Life President)으로서 초기 기금 모금과 기관 설립에 결정적인 역할을 수행했다.10
자선단체는 2003년, 두 명의 지역사회 간호사를 고용하여 가정 방문 돌봄 서비스를 시작하며 첫발을 내디뎠다.4 본래 호스피스 건물 건립을 목표로 했으나, 가족들에게 가능한 한 빨리 지원을 제공하기 위해 지역사회 기반 돌봄을 우선적으로 시작한 것이다.9 이러한 실용적인 접근 방식은 물리적 시설 완비 이전에 이미 가족 지원에 대한 즉각적인 헌신을 보여주는 사례이다. 줄리아 퍼크스의 미완의 꿈에서 시작되어 마이클 와이즈에 의해 구체화된 이 강력한 설립 서사는 기관의 목적에 강력한 윤리적, 정서적 토대를 부여한다. 이는 초기부터 필요 중심의 전략적 확장을 추구했음을 보여주며, 기금 모금과 자원봉사자 모집에도 긍정적인 영향을 미쳤을 것으로 분석된다.
B. 주요 연혁 및 발전 과정
줄리아의 집은 설립 이후 꾸준한 성장과 확장을 거듭해왔다. 주요 발전 과정은 다음과 같다:
● 2003년: 자선단체 활동 시작. 두 명의 아동 전문 지역사회 간호사를 고용하여 가정 내 돌봄 서비스 개시.4
● 2006년 3월: 도싯 주 코르프 멀렌(Corfe Mullen)에 첫 번째 호스피스 개관. 본래 가정집이었던 건물을 개조하여 주간 호스피스로 운영을 시작했으며, 아동 3명을 위한 간헐적인 야간 돌봄 서비스와 50명의 아동을 위한 가정 돌봄을 제공했다.4
● 2013년: 윌트셔 남부 지역 가족들을 위한 소규모 가정 기반 돌봄 서비스 시작.9
● 2017년 5월: 윌트셔 주 디바이즈(Devizes)에 두 번째 호스피스이자 윌트셔 최초의 아동 호스피스 개관.9
● 2023년: 가족 지원 20주년 기념. 최고 경영자 마틴 에드워즈의 재직 20주년을 기념하는 모금 행사 '20/20 챌린지' 진행.12
이러한 단계적 발전은 한 카운티에서의 지역사회 간호 서비스에서 시작하여 두 개 카운티에 걸쳐 두 개의 물리적 호스피스와 광범위한 지원 서비스를 운영하는 기관으로 성장했음을 명확히 보여준다. 이는 신중한 계획과 자원 관리를 통해 장기적인 지속 가능성과 영향력을 확보하려는 의지를 반영한다.
C. 미션, 비전 및 핵심 가치
줄리아의 집은 명확한 미션, 비전, 그리고 핵심 가치를 바탕으로 운영된다.
● 미션 (Mission): "생명을 단축시키거나 위협하는 질환을 앓는 더 많은 아동들에게 다가가고, 가족 전체를 지원하는 유연하고 맞춤화된 돌봄의 최고 표준(gold standard)을 설정하는 것"이다.15 또한 "도싯과 윌트셔 전역의 가족들에게 위안과 돌봄을 제공하는 데 헌신한다"고도 명시되어 있다.1 이는 서비스 범위 확대, 최상의 질, 유연성, 그리고 가족 중심 접근을 강조한다.
● 비전 (Vision): "생명을 제한받거나 위협받는 아동을 둔 지역 가족들이 필요할 때, 필요한 곳에서 도움을 받을 수 있도록 하고, 모든 가족 구성원이 지지받고, 가치 있게 여겨지며, 소중히 여겨진다고 느끼도록 하는 것"이다.15 이는 접근성, 포괄적 지원, 그리고 가족 전체의 정서적 안녕을 중시한다.
● 핵심 가치 (Core Values): 명시적으로 'CHILD'라는 두문자어를 사용하지는 않으나, 그 구성 요소들은 다음과 같이 나타난다 15:
○ Compassionate and caring (자비롭고 돌보는 마음): "우리는 돌보고, 한 걸음 더 나아가며, 사람들을 개인으로 대한다."
○ Honesty and integrity (정직과 성실): "우리는 정직과 공정성을 믿으며, 균형 잡힌 장기적인 결정을 내린다."
○ It's up to all of us (우리 모두의 책임, 팀워크): "우리는 하나의 팀으로 함께 일한다. 모두가 훌륭한 팀워크와 기준에 대해 책임이 있다."
○ Listen and learn (경청과 학습): "우리는 이해하기 위해 경청한다. 지속적으로 개선하는 데 도움이 될 정보를 찾는다."
○ Determined to excel (탁월함 추구): "우리는 모든 일에서 탁월함을 추구한다."
이러한 가치들은 기관의 문화와 돌봄 접근 방식의 근간을 이루며, 높은 기준과 지속적인 개선을 목표로 한다. "최고 표준 설정"이라는 미션은 단순히 염원이 아니라 "경청과 학습", "탁월함 추구"와 같은 가치를 통해 적극적으로 추구되며, 이는 이후 언급될 영국 의료 서비스 품질 관리위원회(Care Quality Commission, CQC)의 '최우수(Outstanding)' 평가를 통해 외부적으로도 검증된다. 이러한 탁월성에 대한 헌신은 서비스 품질, 직원 교육, 혁신을 이끄는 동력이 되며, 다른 기관들에게도 모델이 되고 있다.15
III. 포괄적인 돌봄 서비스
줄리아의 집은 아동과 그 가족의 다양한 필요를 충족시키기 위해 포괄적이고 다각적인 돌봄 서비스를 제공한다. 이러한 서비스는 의료적 지원에서부터 심리사회적 지원, 사별 지원에 이르기까지 광범위하다.
A. 의료 및 레스핏 케어 (Medical and Respite Care)
줄리아의 집의 핵심 서비스 중 하나는 생명을 위협하거나 제한하는 질환을 앓고 있는 아동들을 위한 전문적인 의료 지원과 가족들을 위한 단기 위탁 돌봄(레스핏 케어)이다. 대부분의 아동들은 18세 이상 생존하기 어려울 것으로 예상되는 심각한 상태에 있다.4
● 임상 지원 (Clinical Support): 숙련된 간호사와 돌봄 제공자들이 아동의 복잡한 의학적 필요에 대응하는 임상적 지원을 제공한다.3
● 레스핏 케어 (Respite Care): 가족의 집, 호스피스 시설, 또는 지역사회 등 다양한 장소에서 빈번하고 정기적인 레스핏 케어가 제공된다.1 이는 24시간 돌봄에 지친 가족들에게 절실히 필요한 휴식을 제공하여 소진을 예방하고 가족 전체의 안녕을 지원한다.18 테드(Ted)의 가족 이야기에서 어머니는 "믿을 수 없을 정도로 장애가 심한 아이를 24시간 돌보는 것은 지치는 일입니다. 그래서 간호사와 돌봄 제공자들이 와서 몇 시간 동안 돌봐주면 말 그대로 모든 사람의 하루가 밝아집니다."라고 그 중요성을 강조했다.19
● 응급 돌봄 (Emergency Care): 응급 상황 발생 시 지원하는 서비스도 제공된다.3 특히 임종이 임박한 아동에게는 24시간 응급 레스핏 및 야간 돌봄이 제공된다.21 이는 가족들이 위기 상황이나 아동의 상태가 급격히 악화될 때 의지할 수 있는 안전망 역할을 한다.
● 임종 돌봄 (End-of-Life Care): 임종 돌봄은 줄리아의 집 서비스의 매우 중요한 부분이다.1 코르프 멀렌 호스피스의 '머메이드 스위트(Mermaid Suite)'와 디바이즈 호스피스의 '페가수스 룸(Pegasus Room)'과 같은 특수 공간은 임종을 맞이하는 아동과 가족에게 편안하고 익숙한 환경을 제공한다.21 또한, '커들 코트(cuddle cots)'라는 냉각 담요를 사용하여 부모가 사후에도 자녀와 더 많은 시간을 함께 보낼 수 있도록 지원한다.22 이는 가장 어려운 시기에 존엄하고 지지적인 돌봄을 제공하려는 기관의 헌신을 보여준다.
● 신생아 돌봄 (Neonatal Care): 해당 질환을 가진 신생아를 위한 돌봄 서비스도 제공 목록에 포함되어 있다.17
B. 심리사회적 지원 프로그램 (Psychosocial Support Programs)
줄리아의 집은 아동의 질병이 가족 전체에 미치는 영향을 깊이 이해하고, 아동뿐만 아니라 부모, 조부모, 형제자매 등 모든 가족 구성원을 위한 포괄적인 심리사회적 지원 프로그램을 운영한다.3
● 전인적 가족 지원 (Holistic Family Support): 정서적 지원과 사회적 교류 기회를 제공하여 가족 전체를 돌본다.3 팬데믹과 생활비 위기 등 변화하는 필요에 대응하여 상담 서비스와 가족 지원 전문가를 새로 도입하는 등 서비스 모델을 정체시키지 않고 능동적으로 발전시켜 왔다.12 이러한 적응성은 관련성을 유지하고 가족의 가장 시급한 요구를 충족시키는 데 핵심적이다.
● 상담 및 정서 지원 (Counselling and Emotional Support): 가족 전체의 정신 건강 지원을 위한 상담 서비스를 시작했으며 12, 정서 건강 및 웰빙 전문가가 직원으로 활동하고 있다.26 이는 가족들이 겪는 상당한 정서적, 심리적 부담을 해결하는 데 중점을 둔다.
● 형제자매 지원 (Sibling Support): 아픈 아이의 형제자매들은 종종 간과되기 쉬우나, 줄리아의 집은 이들을 위한 특화된 지원 프로그램을 매우 중요하게 여긴다. 전담 형제자매 지원 전문가와 프로그램이 운영되며 26, 단체 놀이, 캠프와 같은 활동을 통해 비슷한 상황에 있는 다른 아이들과 교류하고 정서적 지지를 받을 수 있도록 돕는다.26 한 형제자매 지원 전문가는 "대리 큰언니/큰누나"로 묘사되기도 한다.26 이는 형제자매들이 겪는 독특한 어려움을 인지하고 회복탄력성과 안녕을 증진시키기 위한 표적화된 지원으로, 전체 가족의 유대를 강화하는 데 기여한다.
● 부모 및 보호자 지원 (Parent and Carer Support): 부모들이 서로 교류하고 유대감을 형성할 수 있도록 저녁 식사 모임, 스파 데이, 예술 및 공예 활동, 여행 등 맞춤형 행사를 제공한다.26 또한, 가족 지원 전문가는 복잡한 복지급여 신청서 작성과 같은 실질적인 문제 해결을 돕기도 한다.25 이는 부모의 고립감을 줄이고 스트레스를 완화하는 데 기여한다.
● 사회 활동 및 추억 만들기 (Social Activities and Making Memories): 필수적인 의료 및 레스핏 케어를 넘어, 가족들이 함께 양질의 시간을 보내고, 즐거움을 느끼며, 유대감을 형성하고, 지속적인 긍정적 추억을 만들 수 있도록 다양한 활동을 조직한다.3 줄리아의 집은 "파괴적인 진단을 바꿀 수는 없지만, 절망의 순간을 헤쳐나갈 수 있도록 긍정적이고 지속적인 추억을 만들 기회를 가족들에게 제공할 수 있다"고 강조한다.3 이는 어려운 상황 속에서도 삶의 질을 향상시키고 기쁨을 불어넣으려는 노력의 일환이다.
● 보완 요법 (Complementary Therapies): 가족들에게 다양한 보완 요법을 제공하여 휴식과 안녕을 증진시킨다.17
C. 사별 지원 서비스 (Bereavement Support Services)
줄리아의 집은 아동이 사망한 후에도 가족들에 대한 지원을 지속한다. 사별 지원 서비스는 포괄적인 돌봄의 일환으로 제공되며 3, 슬픔의 과정이 아동의 생애를 넘어 지속된다는 점을 인지하고 가족들이 이 어려운 시기를 헤쳐나갈 수 있도록 돕는다.
이러한 서비스들은 줄리아의 집이 단순한 의료 기관을 넘어, 아동과 가족 전체의 삶의 질 향상을 목표로 하는 전인적 돌봄 센터임을 보여준다.
IV. 운영 체계: 시설 및 인력
줄리아의 집은 두 개의 주요 호스피스 시설과 헌신적인 전문 인력을 통해 포괄적인 돌봄 서비스를 제공한다. 이들의 운영 체계는 효율성과 함께 따뜻한 돌봄 환경을 조성하는 데 중점을 두고 있다.
A. 호스피스 시설 상세
줄리아의 집은 도싯과 윌트셔에 각각 하나씩, 총 두 개의 주요 호스피스를 운영하고 있다.
● 도싯 호스피스 (Corfe Mullen): 주소는 135 Springdale Road, Broadstone, Corfe Mullen, BH18 9BP이며, 전화번호는 01202 389837이다.5 이 시설은 본래 가정집이었던 건물을 개조한 것으로 4, 아이들이 놀고 쉴 수 있는 공간을 제공하며, 한 번에 3명의 아동을 위한 간헐적인 야간 돌봄 서비스도 운영한다.4 임종 돌봄을 위한 특별한 공간인 '머메이드 스위트(Mermaid Room)'가 마련되어 있으며 21, 이 스위트를 이용하는 가족들을 위한 전용 정원과 유산 기증자를 기리는 '레거시 트리(legacy tree)'도 있다.28 1층에는 3개의 침실(그중 하나는 안전 침대 구비), 특별히 설계된 욕실(접근 용이한 세면대, 자동 세척 변기, 제트 욕조 등), 그리고 영화 감상실이 갖춰져 있다.28
● 윌트셔 호스피스 (Devizes): 주소는 Bath Road, Devizes, Wiltshire SN10 2AT이며, 전화번호는 01380 562525이다.3 2017년 5월에 개관했으며 9, 임종 돌봄을 위한 '페가수스 룸(Pegasus Room)'이 있다.21 아동이 사망 후에도 부모가 껴안을 수 있도록 돕는 '커들 코트(cuddle cots)'가 비치되어 있으며 22, 조용한 정원 공간도 마련되어 있다.22 침대는 아이들이 좋아하는 캐릭터 테마로 꾸밀 수 있고, 밤에는 천장에 별 모양 조명을 비출 수 있는 등 아동 친화적인 환경 조성에 힘쓰고 있다.22
이러한 시설들은 단순한 임상 공간을 넘어, 아동과 가족에게 편안함과 안정감을 제공하고, 가능한 한 정상적인 생활과 즐거운 경험을 누릴 수 있도록 세심하게 설계되었다. 테마 침대, 영화 감상실, 정원 등은 치료 환경의 일부로서, 아이들의 정서적 안정과 가족의 평화를 도모하는 데 기여한다.
● 행정 사무소 (도싯): 주소는 Ground Floor, Allenview House, Hanham Road, Wimborne, Dorset, BH21 1AS이며, 전화번호는 01202 644220이다.2
B. 전문 인력 구성 및 역할
줄리아의 집의 우수한 돌봄 서비스는 헌신적이고 전문성을 갖춘 인력에 의해 뒷받침된다.
● 다학제팀 (Multidisciplinary Team): 간호사, 돌봄 제공자들이 임상적, 정서적, 실질적 지원을 제공한다.3
● 직원 수: 2008년 기준 65명의 직원이 있었으며 4, 2022년 말 기준(2023년 자선위원회 보고)으로는 직원 174명, 이사 11명, 자원봉사자 481명으로 크게 증가했다.29 이는 서비스 확장과 함께 자원봉사자의 역할이 매우 중요함을 시사한다.
● 주요 직책: 최고 경영자(CEO), 간호사, 돌봄 제공자, 가족 지원 전문가, 형제자매 지원 전문가, 놀이 전문가, 정서 건강 및 웰빙 전문가, 사회복지사, 보완 요법사 등이 활동하고 있다.2 CQC 등록 관리자로는 마틴 에드워즈, 앤 루이즈 맥케나(코르프 멀렌), 리사 메리 브래드버리, 마틴 에드워즈(디바이즈)가 있으며, CQC 지정 책임자는 클레어 허드슨-쿠퍼이다.31
● 직원 자질 및 교육: CQC 보고서에 따르면, 직원들은 매우 의욕적이며, 아동 및 가족과 매우 긍정적이고, 배려심 깊고, 자비로운 관계를 형성한다. 또한 아동의 존엄성과 사생활을 존중하며 기대를 뛰어넘는 서비스를 제공하는 것으로 평가받았다.12 직원들은 존중받고, 지지받으며, 가치 있게 여겨진다고 느끼고, 자신의 역할에 대해 명확히 인지하며, 기술 개발의 기회를 갖는다고 보고되었다.24 기관은 전문 교육 및 지원에 투자하며 24, 관리자들을 위한 고급 대인 관계 기술 교육도 시행한다.33
줄리아의 집이 "영국에서 일하기 좋은 자선단체 2위"로 선정된 사실과 16 CQC의 지속적인 직원 칭찬은 직원 복지가 우수한 돌봄 제공의 전제 조건임을 시사한다. 직원 복지에 대한 투자는 곧 돌봄의 질에 대한 투자이며, 이는 지지받는 직원이 가족들에게 더 나은 지원을 제공하는 선순환 구조를 만들어 '최우수' 등급을 유지하는 데 기여하는 것으로 보인다.
C. 돌봄 제공 방식 및 일상 프로그램
줄리아의 집은 각 가족의 고유한 필요에 맞춘 유연하고 개별화된 돌봄 제공 방식을 채택하고 있다.
● 유연한 돌봄 시간 배정 (Flexible Care Allocation): 각 가족은 정해진 시간표가 아닌, 아동을 위한 돌봄 시간 총량을 배정받는다. 부모는 이 시간을 주당 몇 시간에서부터 정기적인 하루 종일 돌봄에 이르기까지 원하는 방식으로 자유롭게 사용할 수 있다.34 이러한 독특한 모델은 가족에게 권한을 부여하고, 그들의 구체적이고 변화하는 필요에 맞춰 지원을 조정할 수 있게 한다. 이는 전통적인 의료 서비스 제공자 중심 모델에서 벗어나 가족에게 통제권과 주체성을 부여하는 중요한 변화로, 가족과 기관 간의 신뢰와 파트너십을 강화하는 데 기여할 것이다.
● 돌봄 제공 장소 (Locations of Care): 가족의 집, 호스피스(디바이즈 및 코르프 멀렌), 지역사회, 또는 병원 병상 등 필요한 모든 곳에서 돌봄이 이루어진다.1 전체 돌봄의 65% 이상이 지역사회 기반으로 제공된다.9
● 개별화된 돌봄 (Individualized Care): 돌봄은 각 가족의 고유한 필요에 맞춰 제공된다.1 CQC는 줄리아의 집 서비스가 "개별 아동의 복잡한 필요를 충족시키기 위해 잘 계획되고 맞춤화되었다"고 평가했다.24
● 일상 프로그램/활동 (Daily Programs/Routines): 구체적인 일일 시간표는 상세히 기술되어 있지 않지만, 놀이 공간, 영화 감상실 28, 다양한 치료법 17 등의 시설은 다양한 활동이 가능함을 시사한다. 테드의 이야기에서는 간호사와 돌봄 제공자들이 그를 즐겁게 해주고 함께 팬케이크를 만드는 등의 모습이 언급된다.19 엄격하고 보편적인 일상 프로그램의 부재는 개별화된 돌봄 모델과 일치한다.
V. 재정 운영 및 지역사회 지원
줄리아의 집은 양질의 서비스를 제공하기 위해 안정적인 재정 운영과 광범위한 지역사회 지원에 크게 의존하고 있다.
A. 재정 구조 및 주요 수입원
줄리아의 집의 재정 구조는 정부 지원이 매우 제한적이며, 대부분을 자발적인 기부와 자체적인 수익 사업에 의존하는 특징을 보인다.
● 자발적 수입 의존도: 윌트셔 지역 서비스는 "정부 지원을 받지 않기 때문에 전적으로 훌륭한 후원자들에 의해 자금이 조달된다"고 명시되어 있다.3 초기 자료에서는 정부 지원이 전체 유지 비용의 3%에 불과하다고 언급되었고 4, 최근 자료에서는 정부 지원이 약 8% 수준이라고 보고되었다.14
● 2022년 자선위원회 보고 자료 (2022년 12월 31일 마감 기준) 29:
○ 총수입: £9,058,161
○ 주요 수입원:
■ 기부금 및 유산: £3.89m (약 43%)
■ 자선 활동 수입: £772.37k (약 8.5%)
■ 기타 거래 활동 (상점, 복권 등): £4.20m (약 46.4%)
■ 투자 수입: £196.03k (약 2.2%)
○ 정부 지원금: 총수입에는 2건의 정부 계약금 £289,726과 1건의 정부 보조금 £482,645가 포함되어 총 £772,371이다. 이는 총수입의 약 8.5%에 해당한다. 이 상세 내역은 정부 지원 비율이 낮음을 재확인시켜 주며, 기부금/유산 및 '기타 거래 활동'에 대한 높은 의존도를 보여준다.
● 최근 정부 보조금 (2025년 2월 보도): 전국 호스피스 시설 개선을 위한 £25m 기금의 일환으로 보일러 교체, IT 장비, 보안 시스템 등 시설 개선을 위해 £131,315를 지원받았다.36 그러나 마틴 에드워즈 CEO는 이것이 기간이 한정된 지원이며, 호스피스 재정에는 근본적인 문제가 있다고 지적했다.36 이는 일시적인 자본 지원이 지속적인 운영 비용 문제 해결에는 미치지 못함을 시사한다.
● 지출 (2022년 12월 31일 마감 기준) 29:
○ 총지출: £10,052,418
○ 주요 지출 항목:
■ 기금 모금 비용: £1.96m (총지출의 약 19.5%)
■ 자선 활동 비용 (직접 돌봄 제공): £5.72m (총지출의 약 56.9%)
■ 기타 지출: £2.38m (총지출의 약 23.7%)
지출의 상당 부분이 직접적인 자선 활동에 사용되지만, 기금 모금에도 상당한 비용이 소요됨을 알 수 있다.
이러한 재정 구조는 줄리아의 집이 '최우수' 등급의 돌봄 서비스를 제공함에도 불구하고 상당한 재정적 취약성을 안고 있음을 드러낸다. 이는 영국 호스피스 부문의 시스템적인 문제점을 반영하는 것일 수 있다. 기금 모금에 상당한 자원을 투입해야 하는 상황은 서비스 개발이나 직원 복지에 투입될 수 있는 자원을 제약할 수 있다.
B. 기부금, 후원 및 모금 활동
안정적인 운영을 위해 줄리아의 집은 다양한 방식의 기부금, 후원 및 모금 활동을 적극적으로 전개하고 있다.
● 기부금: 일반 기부, 정기 기부, 추모 기부 등 다양한 형태의 기부를 받고 있다.1
● 복권 사업: 매주 최대 £1,000의 상금이 걸린 자체 복권을 운영한다.1
● 유산 기증 (Gifts in Wills): 유언을 통한 자산의 1% 기증이 큰 차이를 만들 수 있다고 강조하며 1, "놀랍게도 우리 아이들 돌봄 비용의 4분의 1이 유산 기증으로 충당된다"고 밝히고 있다.28 이는 지역사회의 장기적인 신뢰와 줄리아의 집의 영향력을 보여주는 강력한 증거이며, 유산 기증이 재정 지속 가능성의 핵심 요소임을 나타낸다.
● 모금 행사: 달리기, 사이클링, 수영 챌린지 등 다양한 스포츠 행사와 3 '그레이트 테일 트레일(The Great Tail Trail)' 인어 꼬리 조형물 예술 행사 14, '20/20 챌린지' 13 등 창의적이고 대중적인 모금 행사를 기획하여 참여를 유도한다.
● 기타 모금 활동: 지역사회 및 개인 모금, 기업 후원, 학교 및 청소년 클럽 연계 모금 1, 비즈니스 클럽 운영 3 등 다각적인 노력을 기울인다.
● 자선 상점: 크라이스트처치 하이 스트리트에 부티크 스타일의 자선 상점을 운영하며 14, 크릭무어(Creekmoor) 지역에도 상점과 창고를 두고 있다.6 온라인 이베이(eBay) 상점도 운영한다.13 2022년 재정 보고서의 '기타 거래 활동' 수입(£4.20m) 29은 이러한 자선 상점과 복권 사업이 주요 수입원임을 시사하며, 이는 단순한 기부금 외에 정교한 소매 및 게임 운영 능력을 갖추고 있음을 의미한다.
C. 후원 및 자원봉사 참여 방법
줄리아의 집은 대중의 지원을 적극적으로 유도하며 다양한 참여 방법을 제공한다.
● 후원 방법: 온라인(일반 기부, 정기 기부, 호프 어필), 유산 기증, 자체 모금 행사 기획, 이벤트 참여, 복권 구매, 기업 후원, 지역사회 그룹 후원 등 다양한 경로를 통해 후원할 수 있다.1
● 자원봉사: 일반 자원봉사 및 '그레이트 테일 트레일'과 같은 특정 행사 자원봉사 기회가 제공된다.1 2022년에는 481명의 자원봉사자가 활동한 것으로 보고되었다.29
표 3: 재정 현황 개요 (2022년 12월 31일 마감 연도 기준)
이 표는 줄리아의 집이 자발적 기부와 자체 사업에 크게 의존하는 재정 모델을 명확히 보여주며, 2022년에는 투자 수익을 고려하기 전 지출이 수입을 초과했음을 나타내 재정적 압박이 있음을 시사한다.
VI. 사회적 영향력 및 성과
줄리아의 집은 설립 이후 아동 완화 돌봄 분야에서 뛰어난 성과를 거두며 사회적으로 큰 영향력을 미치고 있다. 이는 공신력 있는 기관의 평가, 수상 내역, 그리고 무엇보다 서비스를 직접 경험한 가족들의 이야기를 통해 확인할 수 있다.
A. CQC 평가 및 수상 내역
영국 의료 서비스 품질 관리위원회(Care Quality Commission, CQC)는 줄리아의 집에 대해 지속적으로 최고 등급인 '최우수(Outstanding)' 평가를 부여해왔다. 이는 독립적인 규제 기관으로부터 받은 최고의 인정으로, 줄리아의 집이 제공하는 돌봄의 질과 자비심이 매우 높은 수준임을 객관적으로 입증한다.
● 윌트셔 호스피스 (디바이즈): 2021년 12월 보고서에서 '최우수' 등급을 받았으며 30, 당시 조사에서 가족들은 "자신들의 이야기에 귀 기울여주고, 보살핌과 존중을 받았다"고 느꼈으며, 직원들은 "사려 깊고, 실질적이며, 철저하다"고 평가받았다.30 2023년 7월 최근 검토에서도 이 등급은 유지되었다.32
● 도싯 호스피스 (코르프 멀렌): 2015년 1월 40 및 2022년 9월/2023년 1월 조사에 따른 2023년 2월 보고서에서도 '최우수' 등급을 받았다.12 보고서에 따르면 "아동과 청소년들은 매우 의욕적인 직원들로부터 뛰어난 보살핌을 받았으며, 직원들은 그들과 매우 긍정적이고, 배려심 깊고, 자비로운 관계를 발전시켰다"고 언급되었고, 직원들은 "그들의 존엄성과 사생활을 존중했으며, 개인의 필요와 바람을 충족시키기 위해 기대를 뛰어넘는 노력을 했다... 아동과 청소년들이 매일을 최대한 충실하게 살 수 있도록 돕기 위해" 헌신했다.12
● 기관 전체: CQC는 윌트셔와 도싯의 두 줄리아의 집 서비스 모두를 '최우수'로 평가하고 있으며 25, 가장 최근 조사에서는 '돌봄(Caring)', '대응성(Responsive)', '잘 운영됨(Well Led)' 부문에서 최고 점수를 획득했다.25 이러한 '최우수' 등급은 매우 드물게 수여되는 것으로 알려져 있어 30, 줄리아의 집의 성과는 더욱 주목할 만하다.
표 4: CQC 평가 요약
이러한 일관된 '최우수' 평가는 우연이 아니며, 기관의 핵심 가치(자비, 정직, 팀워크, 학습, 탁월함 추구) 15, 직원에 대한 투자 16, 가족 중심의 유연한 돌봄 모델 34, 그리고 필요에 신속히 대응하는 서비스 개발 24 등이 결합된 결과로 분석된다. 특히 '잘 운영됨' 영역에서의 최우수 평가는 가치가 실제 업무로 효과적으로 전환되고 있음을 시사한다.
● 주요 수상 내역:
○ "수상 경력이 있는 아동 호스피스 자선단체"로 여러 차례 언급됨.1
○ 베스트 컴퍼니 어워드(Best Companies awards)에서 "영국에서 일하기 좋은 자선단체 2위"로 선정되었으며, 이는 잉글랜드 남부 지역 최고 순위이자 전체 의료 자선단체 중 최고 순위이다. 또한 "영국에서 일하기 좋은 상위 50개 기업"(42위) 및 "남서부 지역 상위 25개 기업"(16위)에도 포함되었다.33
○ 2022년 비즈니스 & 커뮤니티 어워드(Business & Community Awards)에서 "올해의 영국 자선단체(UK Charity of the Year)"로 선정되었다.16
이러한 수상 경력은 돌봄 서비스의 우수성뿐만 아니라 고용주로서의 탁월함도 강조하며, 이는 본질적으로 양질의 서비스 제공과 깊이 연관되어 있다.
B. 가족 이야기 및 사례를 통해 본 줄리아의 집
CQC 보고서와 가족들의 실제 이야기는 줄리아의 집이 제공하는 서비스의 깊이와 인간적인 측면을 생생하게 보여준다.
● CQC 보고서에 나타난 가족 피드백: 가족들은 자신들의 이야기에 귀 기울여주고, 보살핌과 존중을 받는다고 느꼈다. 한 아이는 "돌봄 팀이 도착하면 항상 행복해하고 신이 났다"고 전해졌다. 팀은 "사려 깊고, 실질적이며, 철저하다"고 묘사되었다. 서비스는 "놀라웠고", "그들 없이는 지내고 싶지 않을 것"이며, "그들이 하는 모든 일은 놀랍고, 그들은 정말로 알고 신경 써주며 우리 가족에게 시간을 준다"는 평가를 받았다.30 직원들은 "개인의 필요와 바람을 충족시키기 위해 기대를 뛰어넘는 노력을 했으며... 아동과 청소년들이 매일을 최대한 충실하게 살 수 있도록 도왔다"고 언급되었다.12
● 구체적인 가족 이야기 요약:
○ 테드(Ted)의 이야기 19: 희귀한 말기 질환(방향족 아미노산 탈카르복실화효소 결핍증)을 앓고 있는 테드에게 줄리아의 집은 부모에게 절실한 휴식을 제공하여 그들 자신과 다른 자녀들을 위한 시간을 가질 수 있게 한다. 간호사와 돌봄 제공자들은 테드와 교감하며 즐거움과 정상적인 느낌을 선사한다. 테드의 어머니는 "줄리아의 집은 우리 모두, 특히 테드에게 매우 긍정적인 영향을 미쳤습니다." 그리고 "줄리아의 집이 없었다면 이전처럼 데이트 밤도, 이런 휴식도 없었을 거예요."라고 말한다.
○ 윌리엄(William)의 이야기 42: 심장 수술 합병증으로 인한 광범위한 뇌 손상과 심각한 뇌전증을 앓고 있는 윌리엄의 가족이 한계점에 도달했을 때 줄리아의 집은 결정적인 지원을 제공했다. 가정 돌봄, 호스피스 방문, 여동생 엘리너 지원, 장비 지원 옹호 등을 통해 가족을 돕고 있다. 윌리엄의 어머니는 "줄리아의 집의 지원이 없었다면 피트와 제가 지금과 같은 관계를 유지하지 못했을 것이라고 솔직히 말할 수 있습니다." 그리고 "줄리아의 집이 없다면 매일의 의료적 요구...가 감당하기 어려워질 것 같아요."라고 심정을 토로했다.
○ 조슬린(Josselin)의 이야기 44: 심각한 청각 및 시각 장애, 연하 곤란, 심장/호흡 문제 및 도전적인 행동을 보이는 조슬린의 어머니는 24시간 돌봄의 극심한 피로와 남편의 심각한 코로나19 투병 경험을 이야기한다. 이 자료는 주로 어려움에 초점을 맞추고 있지만, 줄리아의 집이 이러한 극심한 돌봄 부담으로부터의 휴식을 제공한다는 점을 시사한다.25 이 외에도 루벤과 해리, 이사벨라, 아우렐리아와 오로라 등 수많은 가족들의 이야기는 3 줄리아의 집이 제공하는 지원의 다양성과 깊이를 보여준다. 이러한 이야기들은 통계 수치를 넘어 서비스의 실제적인 가치를 인간적으로 전달하며, 기부금 모금과 정책 옹호 활동에 매우 중요한 역할을 할 것으로 보인다. 또한, 가족들이 가장 중요하게 생각하는 부분을 파악하여 서비스 개선을 위한 귀중한 자료로도 활용될 수 있다.
C. 국제적 영향력 및 리더십
줄리아의 집은 직접적인 서비스 제공 지역을 넘어 국제적으로도 아동 완화 돌봄 분야에서 리더십을 발휘하고 있다.
● 수상 경력에 빛나는 줄리아의 집의 돌봄 모델은 전 세계적으로 새롭게 발전하는 호스피스들에게 모범이 되고 있다.15
● 미국의 두 아동 완화 돌봄 자선단체인 레이디버그 하우스(Ladybug House, 시애틀)와 애셔스 스마일(Asher's Smile, 플로리다)을 멘토링하고 있다.15
● 미네소타의 크레센트 코브(Crescent Cove) 아동 호스피스에는 건축 및 디자인 자문을, 남아프리카공화국의 아이리스 하우스(Iris House)에는 서비스 자문을 제공했다.15
● 단기 위탁 돌봄이 관계 단절 예방 및 정신 건강에 미치는 영향에 대한 두 건의 전국적인 연구 프로젝트를 주도했으며, 투게더 포 쇼트 라이브즈(Together For Short Lives)와 협력하여 의회에 로비 활동을 펼쳤다.15
이러한 활동은 줄리아의 집이 단순히 우수한 서비스를 제공하는 것을 넘어, 소아 완화 돌봄 분야 전체의 발전을 위해 적극적으로 기여하고 있음을 보여준다. 이는 그들의 "최고 표준 설정"이라는 미션이 단순한 구호가 아니라 실제적인 행동으로 이어지고 있음을 나타내며, 해당 분야의 사고 리더(thought leader)이자 우수 센터(center of excellence)로서의 위상을 공고히 한다.
VII. 당면 과제 및 미래 전망
뛰어난 성과와 긍정적인 평가에도 불구하고, 줄리아의 집은 여타 비영리 의료기관과 마찬가지로 지속적인 운영을 위한 여러 도전 과제에 직면해 있다. 이러한 과제들은 주로 재정적 지속가능성과 전문 인력 확보에 집중되어 있다.
A. 재정적 지속가능성 및 인력 확보
● 재정적 압박:
○ 앞서 언급된 바와 같이, 줄리아의 집은 정부 지원이 총수입의 약 8.5%에 불과하여 운영비의 90% 이상을 기부금, 유산, 자체 모금 활동 및 거래 활동에 의존하고 있다.3 이는 재정적 취약성을 내포하며, 경제 상황이나 기부 문화 변화에 민감하게 반응할 수밖에 없는 구조이다.
○ 마틴 에드워즈 CEO는 "이 나라 호스피스 재정에는 심각한 문제가 있다"고 직접적으로 언급하며 어려움을 토로했다.36
○ 최근의 생활비 급등 위기는 줄리아의 집이 지원하는 가족들에게 이중의 부담을 안기고 있다. 의료 장비 사용으로 인해 에너지 비용 지출이 많은 이들 가족은 경제적 어려움이 가중되고 있으며 25, 이는 줄리아의 집의 실질적, 재정적 지원 서비스에 대한 수요 증가로 이어질 수 있다. 동시에, 생활비 위기는 자선단체 자체의 운영 비용을 증가시키고 일반 대중의 기부 여력을 감소시킬 가능성이 있다.12
○ 최근 정부로부터 받은 £131,315의 시설 개선 보조금은 환영할 만하지만, "기간이 한정된" 지원으로 장기적인 운영 자금 문제를 해결하기에는 역부족이다.36 이러한 상황은 줄리아의 집이 탁월한 돌봄 서비스를 제공함에도 불구하고, 영국 호스피스 부문 전반의 구조적인 자금 부족 문제와 맞물려 지속적인 재정적 불안정성에 놓여 있음을 보여준다.
● 인력 확보의 어려움:
○ 전국적인 간호사 부족 현상은 줄리아의 집에도 영향을 미쳐 지속적인 공석이 발생하는 등 어려움을 겪고 있다.2
○ 윌트셔 지역에서는 계획했던 의사 채용에 실패하기도 했다.2
○ 이러한 어려움에 대응하기 위해, 줄리아의 집은 간호 준회원(Nurse Associate) 교육 과정과 경력 단절 간호사를 위한 복귀 프로그램(Return to Nursing roles)을 신설하는 등 적극적인 채용 노력을 통해 간호 인력 부족률을 12.5%까지 낮추었다.2 재정적 제약은 경쟁력 있는 급여 제공을 어렵게 만들어 인력난을 심화시킬 수 있으며, 양질의 돌봄 서비스는 숙련된 전문 인력에 크게 의존한다는 점에서 이 두 가지 과제는 밀접하게 연관되어 있다. 줄리아의 집은 이러한 전국적인 인력 부족 상황에 수동적으로 대처하는 대신, 자체적인 인재 양성 프로그램을 통해 장기적인 해결책을 모색하는 적극성을 보이고 있다.
B. 향후 발전 방향
줄리아의 집은 당면 과제들을 극복하고 지속적인 발전을 이루기 위해 다음과 같은 방향으로 나아갈 것으로 예상된다.
● 지속적인 돌봄 서비스 조정: 팬데믹과 생활비 위기 상황에서 보여준 것처럼, 가족들의 변화하는 필요에 부응하기 위해 지속적으로 돌봄 서비스를 조정하고 발전시켜 나갈 것이다.12
● 안정적 재정 확보를 위한 노력 강화: 전국적인 연구 및 로비 활동 경험을 바탕으로 15, 아동 호스피스에 대한 보다 안정적인 정부 지원 확보를 위한 노력을 지속할 것으로 보인다. 동시에, '그레이트 테일 트레일'과 같은 혁신적인 모금 활동을 통해 재정적 필요를 충족시키기 위한 노력을 계속할 것이다.14
● '최우수' 수준 유지: 핵심 가치를 견지하고 지속적인 개선 노력을 통해 높은 CQC 평가 기준을 유지하며 서비스 질을 담보해 나갈 것이다.15
● 인재 유치 및 양성 전략: 간호 준회원 교육 과정과 같은 자체 인력 양성 프로그램을 강화하고, 직원 복지 향상을 통해 전문 인력을 유치하고 유지하기 위한 노력을 지속할 것이다.
미래의 줄리아의 집은 뛰어난 돌봄 서비스 제공과 함께 강력한 기금 모금 및 정책 옹호 활동, 그리고 전문 인력 확보 및 유지 전략을 균형 있게 추진해야 할 것이다. 생활비 위기와 같은 외부 환경 변화는 서비스 수요 증가와 운영 자원 감소라는 이중의 압박을 가할 수 있으므로, 더욱 창의적이고 적응력 있는 대응이 요구된다.
VIII. 결론: 줄리아의 집 아동 호스피스의 중요성
A. 핵심 요약 및 제언
본 보고서를 통해 살펴본 줄리아의 집 아동 호스피스는 영국 도싯과 윌트셔 지역에서 생명을 위협하거나 제한하는 질환을 앓는 아동과 그 가족들에게 전인적이고 가족 중심적인 완화 돌봄을 제공하는 선도적인 기관임이 명확히 드러난다. 설립 초기부터 줄리아 퍼크스의 숭고한 비전을 바탕으로 시작하여, 현재는 두 개의 최첨단 호스피스 시설과 광범위한 지역사회 기반 서비스를 통해 "언제 어디서든 필요한 곳에서" 돌봄을 실현하고 있다.
줄리아의 집은 영국 의료 서비스 품질 관리위원회(CQC)로부터 지속적으로 '최우수(Outstanding)' 평가를 받고 있으며, 이는 단순한 의료 서비스를 넘어 아동과 가족의 정서적, 사회적, 실제적 필요까지 아우르는 포괄적인 지원 시스템의 우수성을 입증한다. 특히, 가족에게 돌봄 시간 배정의 자율성을 부여하는 유연한 운영 방식, 형제자매를 위한 특화된 지원 프로그램, 그리고 직원 복지를 통한 양질의 서비스 유지 전략은 줄리아의 집만의 두드러진 강점이다.
그러나 이러한 뛰어난 성과 이면에는 심각한 재정적 지속가능성의 문제와 전문 인력 확보의 어려움이라는 현실적인 과제가 존재한다. 정부 지원이 전체 운영비의 극히 일부에 불과한 상황에서, 줄리아의 집은 지역사회의 기부, 유산, 자원봉사, 그리고 창의적인 모금 활동에 크게 의존하고 있다. 이는 기관의 뛰어난 회복탄력성과 지역사회와의 깊은 유대감을 보여주지만, 동시에 외부 환경 변화에 취약할 수밖에 없는 구조적 한계를 드러낸다.
줄리아의 집의 사례는 몇 가지 중요한 시사점을 제공한다. 첫째, 조직의 핵심 가치가 실제 운영과 서비스에 일관되게 반영될 때, 그리고 직원들의 헌신과 안녕이 우선시될 때 최상의 돌봄 품질이 달성될 수 있음을 보여준다. 둘째, 가족 중심의 유연하고 개별화된 접근 방식은 전통적인 의료 모델을 넘어 사용자에게 진정한 권한을 부여하고 만족도를 높일 수 있는 효과적인 대안이 될 수 있다. 셋째, 줄리아의 집이 국내외적으로 연구, 정책 제언, 멘토링 활동을 통해 아동 완화 돌봄 분야 전체의 발전에 기여하는 모습은 개별 기관의 역할을 넘어선 사회적 리더십의 중요성을 강조한다.
궁극적으로, 줄리아의 집과 같은 전문 소아 완화 돌봄 기관은 단순한 자선단체를 넘어, 가장 취약한 아동과 그 가족들에게 없어서는 안 될 필수적인 사회 안전망이다. 테드, 윌리엄, 조슬린 등 수많은 가족들의 이야기가 증명하듯, 이들 기관은 절망 속에서 희망을 찾고, 고통 속에서 위안을 얻으며, 제한된 시간 속에서 소중한 추억을 만들 수 있도록 돕는 생명줄과 같다. 따라서 줄리아의 집의 지속가능성은 단순히 한 기관의 문제를 넘어, 우리 사회가 가장 연약한 구성원들을 어떻게 돌보고 지지할 것인가에 대한 중요한 질문을 던진다. 이들의 헌신적인 노력과 성과는 널리 알려지고 지지받아야 하며, 나아가 아동 완화 돌봄에 대한 사회 전체의 인식 개선과 안정적인 지원 시스템 구축을 위한 논의로 이어져야 할 것이다.
참고 자료
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