가난의 얼굴, 노마병
국경없는의사회 노마 프로젝트
소외된 질병
노마병은 주로 빈곤층에 영향을 주는 ‘소외된 질병’이다.
노마병은 감염으로 발생하나 접촉에 의해 전염되지는 않는 세균성 질환으로 잇몸의 염증으로 시작되며, 구내염과 유사하다. 감염은 뼈와 조직을 매우 빠르게 파괴시키는데, 시작점에 따라 턱, 입술, 볼, 코 또는 눈까지 영향을 미친다.
노마병은 단 며칠 만에 환자에게 안면 손상을 남기는데, 이로 인해 먹거나 말을 하거나 숨 쉬는 것이 어려워진다. 뿐만 아니라 노마 생존자는 안면 기형으로 사회적 낙인을 견뎌야 한다.
노마병은 빈곤한 환경에서 살고 있는 5세 미만 아동에게서 주로 나타난다. 빈곤과 열악한 건강 상태는 노마병으로 이어지는 감염의 주요 원인이다. 노마병이 ‘가난의 얼굴’이라 불리는 이유다. 영양실조를 앓고 있거나 구강 위생이 좋지 않은 경우, 또는 홍역이나 말라리아와 같은 질병을 앓고 있는 경우 특히 노마병에 취약하다.
노마병 생존자에게는 조금 더 나은 삶을 위해 한 가지 방법 밖에 없다. 대규모의 재건 수술을 받아야 한다.
노마병으로 사망하는 사람은 몇 명인가요?
노마병에 걸린 환자가 제 때 치료를 받지 못하면 90%가 사망한다. 조기 발견과 이를 위한 인식 제고 캠페인이 중요한 이유다. 노마병은 한 해에 약 14만명의 아동에게 영향을 미친다.
* 이 수치는 세계보건기구(WHO)가 1994년에 만든 자료를 바탕으로 한다. 최근 자료가 없다는 사실은 이 질병과 생존자가 얼마나 소외되어 있는지 보여준다.
노마병은 어디에서 주로 나타나나요?
노마병은 세네갈에서부터 에티오피아까지 사하라 사막을 가로지르는 ‘아프리카 노마 벨트’라 불리는 지역에서 주로 나타난다. 최근에는 아시아나 유럽과 미국에서도 면역 체계가 약한 환자들 사이에서 나타나기도 했다.
노마병은 기원전 5세기경 히포크라테스에 의해 처음 보고되었다. 노마병에 대한 최초의 의학적 기록은 1595년에 남겨졌는데, 당시 ‘수암(水癌, Water cancer)’이라고 불렸다. 유럽에서는 세계2차대전 당시 강제 수용소에서 노마병 사례가 발견되었다.
노마병의 증상은 무엇인가요?
노마병은 잇몸에 염증과 출혈이 생기는 ‘치은염’으로 시작한다. 3-4일 만에 궤양이 나타나며 잇몸과 볼이 붓기 시작한다. 일주일이 채 되기도 전 노마병은 볼의 조직을 손상시켜 구멍이 생긴다. 며칠 안에 감염이 퍼지고 감염 부위에 괴저가 진행된다. 감염 시작점의 위치에 따라 턱, 입술, 볼, 코와 눈을 빠르게 파괴시킨다.
노마병의 영향은 무엇인가요?
노마병 생존자는 이차적인 합병증으로 사망할 위험이 높다. 노마병은 신체적, 정신적 영향을 미치며, 노마병 생존자는 지역사회에서 고립되어 정신건강 문제가 나타나기도 한다. 말을 하거나 음식을 먹을 수가 없고, 안면 손상으로 인해 지역사회에서 심각한 낙인과 차별을 경험한다. 아동의 경우 사회적 고립이나 홍역과 말라리아 등 노마와 관련된 아동기 질병으로 발달 지연을 겪기도 한다.
노마병은 예방이나 치료가 가능한가요?
노마병은 충분히 예방이 가능하다. 하지만 이것은 질병과 치료 방법에 대한 지식이 있을 때에만 가능하다. 충분한 영양, 구강 위생과 의료 서비스 접근성, 아동기 질병에 대한 예방접종이 있을 때 노마병을 예방할 수 있다.
노마는 질병이 발생한 첫 주에 발견하고 관리하면 치료 또한 가능하다. 기본적인 구강 위생과 항생제, 상처 드레싱을 통해 환자는 몇 주 사이 노마병으로부터 완전히 회복할 수 있다. 이를 위해서는 영양실조나 홍역 등 다른 질병과 같이 드러나지 않는 위험요소를 해결하는 것이 도움이 된다.
쉽게 치료가 가능한데 왜 아직 사람들이 노마병으로 사망하나요?
노마병은 쉽게 예방과 치료가 가능한 질병이지만 아직도 질병에 대한 지식이 부족해 사망하는 경우가 많다. 조기 발견을 하지 못하거나, 노마병에 걸려도 치료에 필요한 항생제를 구하지 못하기 때문이다. 노마병 환자들은 대부분 열악하고 외딴 지역에 사는데, 의료 서비스나 치과 치료가 거의 존재하지 않는 경우가 많다.
노마병에 대해서 알려진 것이 충분하지 않다. 매우 빠르게 진행되기 때문에 부모는 자녀가 노마병이 있더라도 알아차리지 못할 때가 많다. 아니면 지역사회나 전통 치료사에게 도움을 구하다 감염을 제대로 치료할 소중한 시간과 기회를 잃기도 한다.
©Claire Jeantet - Fabrice Caterini / Inediz노마병 치료를 위해서는 조기 발견이 매우 중요하다. 소코토 노마 병원 보건증진팀은2017년 1월부터 소코토 주에서 노마병 사례 발견을 위한 활발한 활동을 시작했다. 보건증진팀이 투레타(Tureta) 지역을 방문해 지역 주민에게 지역 내 노마병 환자가 있는지 확인할 수 있도록 교육을 진행하고 있다. 이들은 또한 노마병의 원인과 질병의 초기 단계에 치료받는 것의 중요성을 설명한다.
소코토 노마 병원 이야기
©Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ나이지리아 북서부 소코토 노마 병원.
©Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ국경없는의사회는 소코토 노마 병원에서 노마병 환자 재건 수술을 지원한다.
세 살 수피아누는 나이지리아 소코토(Sokoto) 주에 산다. 처음 소코토 노마 병원에 도착했을 때 수피아누는 이미 안면에 손상이 와 매우 아픈 상태였다. 노마병의 주요 원인 중 하나인 영양실조도 있었다. 노마병에 걸리면 섭식이 어려워지기 때문에 영양실조가 더욱 악화되기도 한다.
수피아누는 우선 영양 치료를 받았다. 항생제를 처방 받았고, 상처는 소독과 드레싱을 받았다. 수피아누는 기력을 되찾은 후 퇴원하고 집으로 갔다. 안면 재건 수술을 받기 위해서는 조금 더 성장할 때까지 기다려야 한다. 노마병의 영향이나 흉터가 아동이 성장하면서 변형되기 때문이다.
©Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ수피아누가 병원에 처음 도착했을 때, 먼저 영양치료를 받았다. 항생제를 처방 받고, 상처 소독 및 드레싱을 받았다.
©Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ수피아누와 부모는 수피아누가 병원에서 회복하는 동안 다른 노마병 환자들을 만났다. 수피아누가 재건 수술을 받을 수 있을 때 다시 병원에 올 예정이다.
©Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ네 살 노마병 환자 마리암(Maryam)이 나이지리아 소코토 노마 병원 마당에서 그네를 타고 있다. 마리암의 가족은 나이지리아 보르노 주에서 2016년 3월 소코토 노마 병원으로 왔다. 마리암은 이미 네 번의 재건 수술을 받았고, 노마병으로 무너진 조직을 대체하기 위해 가슴에서 채취한 피부를 이식했다.
©Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ1년에 네 번, 고도로 훈련된 성형·악안면 외과의, 마취과의, 간호사로 구성된 국제 활동가 팀이 소코토 노마 병원을 방문해 노마병 환자의 삶을 변화시킬 수 있는 중대한 재건수술을 진행한다. 복잡한 수술을 맡아 장시간 수술에 집중하고 있다.
