뇌파 검사를 받자마자 부랴부랴 짐을 챙겨 딸을 입원 시켰다. 남매둥이다 보니 아들은 집에서 내가 보살피고 남편 혼자 딸과 함께 병원 생활을 시작 했다. 남편은 놀란 마음을 내려 놓고, 딸 아이 치료를 위해 이성적으로 행동했다(정확히 표현하자면 내 눈엔 그렇게 보였다). 하지만 난 그럴 수 없었다. 하늘이 무너지는 느낌이었다.
무엇 하나 손에 잡히지 않았다. 간신히 제 때에 맞춰 아들의 기저귀를 갈고, 분유를 먹였다. 마음은 온통 병원에 있는 딸 아이에게 가 있었기에 이러면 안 되겠다 싶어 부모님께 도움을 청했다. 시골에 계시는 부모님은 딸 아이 입원 소식에 한 걸음에 달려 와주셨다.
그렇게 난 아들을 부모님께 맡기고 핸드폰만 바라봤다. 소아 뇌전증에 대해 폭풍 검색에 들어갔다. 사실 뇌전증은 내게 낯선 질병이 아니었다. 지금은 뇌전증으로 명칭이 바뀌었지만 일명 간질로 불리던 때에 남동생이 뇌전증을 앓았었기 때문이다. 나도 어릴 때라 정확한 기억은 없지만 소아 뇌전증으로 몇 년을 고생하다 완쾌 됐었다.
그래서 희망이 있었다. 남동생도 평생 동안 약 먹고 살아야 할 수도 있다고 했는데 초등학교에 들어가기 전에 다 나았었기 때문이다. 또 유튜브나 기사를 찾아봐도 소아 뇌전증의 70%는 완치가 된다고 나와 있었다. '그래, 우리 아이도 완치 될 수 있어. 괜찮아. 약 잘 먹고 치료 잘 받으면 돼.' 그렇게 스스로에게 괜찮다고 주문을 걸며 마음을 다스리고 있었다.
하지만 남편의 전화 한 통에 모든 것이 무너져 내렸다.
"우리 아이가 뇌전증 중에서도 영아연축이래."
영아연축에 대해 검색해보니 이렇게 나와 있었다.
영아연축의 예후는 매우 나쁘며, 발달지연이 동반되는 경우가 많고, 연축 형태의 발작은 2~3세가 되면 없어지지만 다른 형태의 경련이 나타나게 되는 경우가 많다. (출처 : 삼성 서울병원 뇌신경센터)
불빛 하나 없는 감옥에 갇힌 듯 아무것도 보이지 않았다. 눈 앞이 깜깜했다.