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Oct 15. 2019
가습기 살균제 참사와 개인정보보호법
17년 동안 아무도 몰래 1500여명이 죽었다.
[가습기 살균제 참사와 개인정보보호법]
https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=110&oid=025&aid=0002944350
가습기 살균제가 17년 동안 팔리면서 애꿎은 1500여명의 목숨을 앗아가는 동안 왜 이 괴질의 원인이 우리사회에서 일찍 밝혀지지 않았나라는 생각을 해 봅니다. 한 두해도 아니고 무려 17년인데.
혹시 의료정보를 환자 동의 없이는 비식별상태로라도 제공할 수 없게 막은 의료법과 비식별정보를 대부분 개인정보로 보아 의료정보를 비식별조치를 취하더라도 연구자들에게 제공할 수 없게 한 개인정보보호법(사실은 이렇게 법을 해석하는 정부가)이 그 원인을 제공하지 않았을까 라고 생각해 봅니다.
희귀질환을 앓는 환자들의 의료정보를 비식별상태로 연구자들이 구할 수 있었다면, 제약회사가 구할 수 있었다면 피해자들이 원인도 모르고 고통 속에 숨져간 의료데이터를 통해 질병의 원인을 찾아낼 수 있지 않았을까 라구요. 지금도 우리는 그와 같은 신드롬이 사회에 아무도 모르게 퍼져도 역시 알아낼 수 없을 테니까요.
여러분은 혹시 어떻게 보시는지요? 헬스케어 분야와 개인정보보호 분야의 인플루언서 들의 고견을 듣고 싶습니다.
