논문 리뷰 : 데이터 거버넌스와 관리
데이터 관리 기관 설계 및 데이터 접근성 향상
Data Governance and Stewardship: Designing Data Stewardship Entities and Advancing Data Access(Sara Rosenbaum, 2010)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21054365/
초록 (Abstracts)
데이터 관리는 데이터 수집, 공유, 분석의 과학과 실천에서 깊은 뿌리를 가진 개념입니다.
Data stewardship is a concept with deep roots in the science and practice of data collection, sharing, and analysis.
공정 정보 관행의 가치를 반영하여, 데이터 관리는 특히 개인을 식별할 수 있는 데이터를 관리하는 접근 방식을 의미합니다.
Reflecting the values of fair information practice, data stewardship denotes an approach to the management of data, particularly data that can identify individuals.
data steward는 데이터에 대한 신탁(또는 신뢰) 수준의 책임을 전달하려는 의도로 만들어진 개념입니다.
The concept of a data steward is intended to convey a fiduciary (or trust) level of responsibility toward the data.
미국의 보건 정책은 건강 정보에 대한 접근을 둘러싼 논쟁에 참여하고 있으며, 특히 적절한 프라이버시 보호와 보안 조치가 마련된 상황에서 연구 목적으로 정보에 접근할 수 있는 조건에 대해 논의하고 있습니다.
U.S. health policy is engaged in a struggle over access to health information, in particular, the conditions under which information should be accessible for research when appropriate privacy protections and security safeguards are in place.
보건 서비스 연구는 환자, 제공자, 그리고 보건 시스템의 건강 및 보건 데이터로부터 좋은 증거가 생성될 수 있으며, 이러한 데이터가 사용 가능할 것이라는 두 가지 가정에 기반합니다.
Health services research rests on the twin assumptions that good evidence can be created from health and health care data on patients, providers, and health care systems, and that these data will be available.
인트로 (Introduction)
보건 서비스 연구는 환자, 제공자, 그리고 보건 시스템의 건강 및 보건 데이터로부터 좋은 증거가 생성될 수 있으며, 이러한 데이터가 사용 가능할 것이라는 두 가지 가정에 기반합니다.
Health services research rests on the twin assumptions that good evidence can be created from health and health care data on patients, providers, and health care systems, and that these data will be available.
이 글은 두 번째 가정에 초점을 맞추어, 데이터 관리 개념과 관리가 이루어지더라도 존재할 수 있는 데이터 접근과 사용에 대한 상당한 법적 장벽을 조사합니다.
This article focuses on the second assumption, examining both the concept of data stewardship as well as the considerable legal barriers to data access and use that can exist, even when stewardship is present.
건강 정보 접근을 둘러싼 치열한 논쟁은 수십 년 동안 보건 시스템의 특징이었습니다.
An intense struggle over health information access has been a hallmark of the health care system for decades.
더 많은 데이터 접근을 옹호하는 사람들은 환자, 제공자, 보건 시스템 수준에서 데이터를 필요로 하며, 이를 통해 품질, 효율성, 안전성, 건강에 대한 이해를 증진시켜야 한다고 주장합니다 (McGlynn et al. 2003).
Advocates of greater data access insist on the need for data at the patient, provider, and health care system level, in order to advance understanding of quality, efficiency, safety, and health (McGlynn et al. 2003).
반대하는 측은 환자 프라이버시, 환자/전문가 관계의 기밀성, 그리고 건강 정보 보안을 이유로 여러 가지 우려를 제기합니다.
Opponents raise a host of concerns, citing patient privacy, the confidential nature of the patient/professional relationship, and health information security.
자연스럽게도, 반대자들은 또한 자신들의 이익에 집중하고 있는데, 이는 통제되지 않은 데이터 접근이 여러 민사 및 형사법 하에서 그들의 책임에 미칠 수 있는 잠재적인 해로운 영향뿐만 아니라 경쟁 시장에서의 그들의 입지에 미칠 영향을 염두에 두고 있기 때문입니다.
Naturally, opponents also are focused on their own interests, given the potentially deleterious impact of uncontrolled data access on their liability under a host of civil and criminal laws, as well as on their competitive market position.
지식 창출을 위해 건강 시스템이 어떻게 작동하는지에 대한 더 많은 데이터 접근을 허용하는 것은 정책 결정자들이 한편으로는 사회에 대한 건강 정보의 중요성과 다른 한편으로는 정당한 환자와 제공자의 이익을 보호할 필요성 사이에서 균형을 맞출 수 있는지에 달려 있습니다 (Cartwright-Smith and Rosenbaum 2009).
Permitting greater access to data for the creation of knowledge about how the health system works will depend on whether policymakers are able to strike a balance between the importance of health information to society on the one hand and the need to protect legitimate patient and provider interests on the other (interests that actually may work at cross purposes, at least when consumers, patients, and payers want more accessible information about network provider performance) (Cartwright-Smith and Rosenbaum 2009).
이 균형을 맞추는 데 있어서 중요한 요소는 연구에 사용되는 데이터가 안전하고 보안이 유지될 수 있는지 여부이며, 이러한 정당한 이익을 손상시키지 않고 증거를 생성할 수 있어야 합니다.
Part of the equation in striking this balance will be whether data used for research can be safely and securely handled, so that evidence can be created without compromising these legitimate interests.
실제로, 기술은 전문적인 표준에 대한 사회적 기대를 변화시켰으며, 그 결과 법률에 엄청난 변화를 일으켰습니다 (Jacobson 2006).
Indeed, technology transformed social expectations regarding the professional standard of care itself, producing enormous changes in the law as a result (Jacobson 2006).
데이터 관리 및 거버넌스 정의: 이해관계자의 관점에 대한 통찰
DATA STEWARDSHIP AND GOVERNANCE DEFINED: INSIGHT INTO STAKEHOLDER VIEWS
Data stewardship의 개념은 데이터 수집과 분석의 과학과 실천에 뿌리를 두고 있으며, 공정 정보 관행의 가치를 반영합니다 (Diamond et al. 2009).
The concept of data stewardship is rooted in the science and practice of data collection and analysis and reflects the values of fair information practice (Diamond et al. 2009).
Data stewardship는 특히 개인을 식별할 수 있는 데이터, 수집 방식과 관계없이, 관리하는 접근 방식을 의미합니다.
Data stewardship denotes an approach to the management of data, particularly data, however gathered, that can identify individuals.
Data stewardship는 데이터 획득, 저장, 집계, 비식별화, 그리고 데이터 공개 및 사용 절차를 포괄하는 데이터 관리 방법의 집합으로 생각될 수 있습니다.
Data stewardship can be thought of as a collection of data management methods covering acquisition, storage, aggregation, and de-identification, and procedures for data release and use.
data steward는 개념은 시스템에서 데이터를 저장하고 관리하는 개인이나 단체의 이익을 보호하는 데이터 관리자에게 신탁(또는 신뢰) 관계를 부여하려는 의도로 만들어졌습니다.
The concept of a data steward is intended to convey a fiduciary (or trust) relationship with data that turns on a data manager whose loyalty is to the interests of individuals and entities whose data are stored in and managed by the system.
데이터 거버넌스는 데이터 관리 책임이 개념화되고 실행되는 과정을 정의하며, 즉 데이터 관리를 가능하게 하는 정책과 접근 방식을 의미합니다.
Data governance is defined as the process by which stewardship responsibilities are conceptualized and carried out, that is, the policies and approaches that enable stewardship.
데이터 거버넌스는 데이터 접근, 관리, 그리고 허용 가능한 데이터 사용에 대한 광범위한 정책을 수립하고, 관리 과정에 필요한 방법과 절차를 규정하며, 데이터를 사용할 사람들의 자격과 데이터 접근이 허용될 수 있는 조건을 설정합니다.
Data governance establishes the broad policies for access, management, and permissible uses of data; identifies the methods and procedures necessary to the stewardship process; and establishes the qualifications of those who would use the data and the conditions under which data access can be granted.
시스템 이해관계자의 조언을 받아 관리 체계는 보건 시스템 개혁에 필수적인 것으로 여겨지는 지식 창출에 자원 투자를 우선시합니다.
With the advice of system stakeholders, stewardship prioritizes resource investment into the knowledge creation deemed essential to health system reform.
건강 정보 데이터의 관리는 “신뢰와 능력; 기술의 채택; 데이터 교환을 위한 새로운 모델(그리고 건강 정보를 관리하기 위한 새로운 기술)을 요구하며, 이 과정에서 환자가 데이터 공급망의 일부로 포함되어야 한다”고 합니다.
Stewardship of health information data compels “trust and competency; adoption of technology; and new models for data exchange (and new skills for managing health information) that include the patient as part of the data supply chain.”
건강 데이터 관리는 몇 가지 중요한 가정에 기초합니다. 첫째, 데이터에 접근할 수 있다는 가능성, 둘째, 데이터 관리가 식별 가능한 환자와 제공자 정보를 다룰 것이라는 점, 셋째, 연구 프로토콜과 기술이 개인 건강 데이터를 안전하고 보안 유지하면서 사용할 수 있도록 하는데 필요한 연구 프로토콜이 존재한다는 것입니다. 예를 들어, 대규모 정적 데이터베이스의 생성으로 인한 누출이나 조작에 취약한 문제를 피할 수 있는 연구 프로토콜이 있습니다.
Health data stewardship rests on critical assumptions: first, that it is possible to gain access to data; second, that data stewardship will deal with identifiable patient and provider information; and third, that research protocols and technology exist to enable the safe and secure use of personal health data, such as research protocols that avoid the creation of large, static data bases susceptible to leaks or tampering.
데이터 관리자에 대한 이해관계자의 견해에 대한 통찰은 2007년에 발행된 전국 데이터 관리 프로젝트에 대한 정보 요청(RFI)에 대한 공공의 의견에서 얻을 수 있습니다. 이 의견들은 데이터 정책 문제에 대한 적절한 거버넌스를 보장하면서 데이터를 안전하고 보안이 유지된 방식으로 관리할 수 있는 능력을 가진 데이터 관리 기관의 필요성과 가치에 대한 이해관계자의 입장을 보여줍니다.
Insight into how stakeholders view data stewards can be gleaned from public comments in response to a 2007 request for information (RFI) focusing on a national data stewardship project, which was issued by the Agency for Health Care Research and Quality (AHRQ). The comments shed light on stakeholder positions regarding the need for and value of data stewardship entities with the capacity to both manage data in a safe and secure manner while also assuring proper governance over matters of data policy.
댓글 작성자들은 데이터 관리자에 대한 정의, 의무, 사명, 기능 등에 대해 다양한 이해를 제시했습니다. 명확한 지지자 또는 반대자가 나타나지 않았습니다. 소비자 그룹은 데이터 관리 개념을 지지하기도 하고 반대하기도 했으며, 건강 데이터 정보 조직, 품질 검토 조직, 지불자, 정부 기관, 보건 산업도 마찬가지였습니다.
Commenters offered variable understanding of a data steward, including its definition, duties, mission, and functions. No clear group of proponents or opponents emerged. Consumer groups appeared to both support and oppose to the stewardship concept, as were health data information organizations, quality review organizations, payers, governmental agencies, and the health care industry.
지지자들은 데이터 관리자가 건강 데이터 문제에 대한 필수적인 감독 메커니즘을 제공하고, 다양한 데이터 수집, 집계 및 공유 시스템을 조직하며, 프라이버시를 보장하고, 소비자를 강화하며, 이해관계자 간의 협력을 촉진한다고 보았습니다.
Proponents viewed a broadly conceived steward as offering an essential oversight mechanism for health data issues, organizing the various data collection, aggregation and sharing systems, assuring privacy, empowering consumers, and fostering collaboration among stakeholders.
반대자들은 데이터 관리 기관을 불필요한 경쟁자로 보았으며, 일부는 명확한 법적 권한의 부재에 대한 우려를 제기했습니다. 다른 사람들은 이러한 기관이 보건의료에 미치는 영향을 고려하여 더 근본적인 반대 입장을 보였습니다.
Opponents objected to a stewardship entity as an unnecessary competitor; others raised concerns about the absence of clear legal authority on which to act. Others opposed the entity on more fundamental grounds related to the impact of such an entity on health care.
공공/민간 협력 문제에 관해, 댓글 작성자들은 정부가 보건의료 규제자이면서 동시에 건강 정보 및 성과 기준 설정자로서의 역할 간의 잠재적 갈등에 대해 우려를 표명했습니다.
With respect to the question of public/private collaboration, commenters voiced concern over the potential conflict between government as both a health care regulator and a health information and performance standard-setter.
일부 댓글 작성자들은 정부가 데이터의 출처를 식별하고, 표준 성과 측정에 대한 합의를 구축하며, 데이터 수집, 집계, 사용 방법에 대한 지침을 제공한다고 보았습니다.
Some commenters viewed government as identifying sources of data, building consensus around standard performance measures, and providing guidance on data collection, aggregation, and use methods.
동시에, 많은 댓글 작성자들은 실제 데이터 수집자이자 정보 생산자로서 민간 부문을 보았으며, 데이터에 대한 소유권 관심을 강조했습니다.
At the same time, numerous commenters viewed the private sector as the actual data collectors and information producers, underscoring the proprietary interest in data.
가장 흥미로운 점은 철학적인 댓글들이었으며, 건강 정보 접근 및 사용 개념에 대한 깊은 회의론을 시사했습니다. 일부 댓글 작성자들은 데이터 관리자가 큰 권한을 가지고 환자/의료 제공자 관계에 개입함으로써 이러한 관계와 의료 정보 사이의 긴장을 이유로 데이터 관리가 제공자/환자 관계에 내재적인 위험이 될 수 있다고 보았습니다.
Of most interest perhaps were the philosophical comments, suggesting the depth of skepticism about the notion of health information access and use. Certain commenters viewed stewardship as an inherent risk to the provider/patient relationship because of what they saw as the tension between the provider/patient relationship and the intrusion of health information via a data steward with large powers into that relationship.
이러한 정보가 제공자/환자 관계를 강화하는 것으로 보는 대신, 이 댓글 작성자들은 AHRQ의 표현에 따르면, 건강 정보가 실제로 환자 권리의 “침식”을 초래할 것이라고 결론지었습니다.
Rather than viewing information as strengthening the provider/patient relationship, these commenters concluded, in AHRQ’s words, that health information actually would lead to an “erosion of patient rights.”
이에는 “원치 않는 공개 및 연구, 잠재적 당혹감, 진료실 안팎에서의 두려움, 프라이버시 침해, 유전적 차별, 기밀 환자-의사 관계의 위반, 프로파일링 및 감시, 의학 실천에 대한 외부 통제, 그리고 의료 배급”이 포함됩니다.
“unwanted disclosures and research, potential embarrassment, fear in and outside the doctor’s office, privacy violations, genetic discrimination, breaches in the confidential patient–doctor relationship, profiling and surveillance, outside controls on the practice of medicine, and health care rationing.”
이 댓글 작성자들은 운영적이고 실용적인 문제보다는, 제공자 수준에서의 의료 성과에 대한 정보가 더 접근 가능해야 하는지에 대한 지속적인 개념적 문제에 집중했습니다.
These commenters focused not on the operational and practical, but instead on the enduring conceptual issue: whether information about health care performance at the provider level should be more accessible.
이와 관련하여, 이러한 의견은 정부의 역할과 의료 성과에 대한 지식 창출 노력이 의료 전문가와 환자 간의 관계를 손상시키는 방식으로 작용할 수 있다고 인식될 정도까지의 긴장을 반영합니다.
In this regard, the comments reflect the perpetual tension over the role of government and over the extent to which efforts to produce knowledge about health care can be perceived as piercing the relationship between health care professionals and patients in damaging ways.
기본적인 긴장: 데이터 접근 (THE UNDERLYING TENSION: ACCESS TO DATA)
data steward는 관리할 데이터의 가용성을 전제로 합니다. 이와 관련하여, 환경은 복잡합니다.
A data steward assumes the availability of data to be stewarded. In this regard, the environment is clouded.
프라이버시와 기밀성 문제에 익숙한 사람들에게 익숙한 우려들이 반영되어 있는데, 이는 건강 관리에서 생성된 데이터를 더 넓은 시스템 맥락에서 사용할 수 있도록 데이터를 드러낼 수 있는 관리 능력을 포함합니다.
Concerns reflect those that are familiar to persons steeped in issues of privacy and confidentiality, namely, the capacity of stewardship to enable the unmasking of data generated by health care, for use in a broader system context.
하지만 이러한 우려는 환자 권리의 문제를 넘어, 다른 사업과 마찬가지로 경쟁자들이 사업, 법적, 사회적 비용을 수반할 수 있는 정보를 보호할 수 있는 능력에 의존하는 보건의료의 사업 측면에까지 미칩니다.
But the concerns go beyond those embedded in patient rights and reach into the business side of health care, which like any business, depends on the ability of competitors to shield information that may carry business, legal, or social costs.
정부가 데이터 관리 기관을 설립할 권한이 있다는 것은 의심의 여지가 없으며, 실제로 건강 개혁 하에서 비교효과연구를 위한 연방 조정위원회를 설립함으로써 이를 실행해왔습니다.
Without question, government has the power to establish a data steward, and indeed has done so through enactment of a Federal Coordinating Council for Comparative Effectiveness Research under health reform.
실제로, 정부는 세금 부과, 지출, 그리고 상업 규제 권한을 이용하여 자체 관행을 지도하기 위해 건강 정보를 수집하고 사용하는 것을 일상적으로 승인해왔습니다 (Chemerinsky 2008).
Indeed, government has routinely authorized the collection and use of health information to guide its own practices, relying on its power to tax, to spend, and to regulate commerce (Chemerinsky 2008).
매우 많은 양의 보건의료 데이터가 메디케어와 메디케이드, 그리고 다양한 연방 법률에 따라 승인된 수많은 연방 보건 프로그램 하에서 연방 기관에 보고되고 있습니다.
Vast amounts of health care data are reported to federal agencies under Medicare and Medicaid and numerous other federal health programs authorized under an array of federal laws.
동시에, 정부는 보건의료에서 발생하는 정보를 창출하고 축적하는 데 있어 자원을 할당하거나 인구 건강 증진에 관한 보다 합리적인 결정을 내릴 수 있도록 하기 위해 권한을 사용하는 데 있어 ‘점진적인’ 접근 방식을 취하도록 하는 특정 고려 사항들이 있습니다.
At the same time, certain considerations have prompted government to take a “go slow” approach to the task of using its powers to create and amass information that flows from health care and that in turn would enable more rational decisions regarding the allocation of resources or the advancement of population health.
이러한 고려 사항 중 일부는 프라이버시와 보안 보호 장치의 지속적이고 미완성된 성격을 반영하며, 이는 비록 발전이 있었음에도 불구하고 여전히 불완전한 상태입니다 (Chemerinsky 2008).
Some of these considerations reflect the ongoing and unsettled nature of privacy and security safeguards, despite advances (Chemerinsky 2008).
또한, 다른 고려 사항들은 보건 정보에 내재된 전문적이고 강력한 사업적 이해관계를 반영하며, 이들은 거대한 연방 보건의료 투자에도 불구하고 정보 공개에 대한 반발 능력을 가지고 있습니다.
Others reflect the professional and powerful business interests inherent in health information, which have the capacity to push back against disclosure despite the enormous federal investment in health care.
실제로, 정부 관계자들이 더 많은 정보를 얻어야 할 필요성을 점점 더 중시하게 되는 가운데, 보건의료 산업은 그들의 활동을 공공의 시선에서 보호하기 위해 더 많은 법적 방패를 도입하는 데 성공했습니다.
Indeed, even as government officials have become increasingly focused on the need to know more, the health care industry has succeeded in introducing even greater legal shields to protect their conduct from public view.
건강 정보 프라이버시(Health Information Privacy)
수많은 전문가들은 기존의 프라이버시 및 보안 표준의 불완전한 성격을 지적합니다.
Numerous experts point to the imperfect nature of existing privacy and security standards.
연구에 적용되는 공통 규칙(Common Rule)은 데이터의 무단 사용을 방지하기 위한 추가적인 보호 장치를 제공합니다.
The Common Rule applies to research, providing added safeguards against unauthorized use of data.
유전 정보나 정신 질환 및 중독 장애와 관련된 정보와 같은 특정 유형의 데이터 접근 및 사용을 다루는 다른 연방 및 주 법률도 특정 데이터 사용에 대한 명확한 동의가 필요하다는 요구 사항으로 인해 도전 과제를 제기합니다 (Beckerman et al. 2008).
Other federal and state laws addressing access to and use of certain types of data, such as genetic information or information related to mental illness or addiction disorders (Beckerman et al. 2008) pose challenges as well, in their requirements for specific informed consent about data use.
데이터 소유권과 접근(Data Ownership and Access)
프라이버시 고려 사항이 데이터 접근의 진전을 늦추는 동안, 소유권 문제는 개인적 및 비즈니스적 맥락에서 매우 중요한 주제가 됩니다.
While privacy considerations slow the march toward data access, issues of ownership—in both a personal and business context—become highly pertinent as well.
의료 기록, 청구서 양식, 그리고 보건의료 시스템 전반에 걸쳐 퍼져 있는 기타 데이터 저장소에 포함된 건강 정보의 소유권에 관한 법적 불확실성은 놀라울 정도로 광범위합니다.
There is surprising and wide-ranging uncertainty in the law regarding the ownership of health information contained in medical records, claims forms, and other data repositories spread throughout the far reaches of the health care system.
법은 데이터를 보유한 기록을 그 기록을 생성한 자의 소유물로 간주합니다(환자, 보험사, 정부 기관에 대한 접근 권리는 연방 또는 주 법률에 따라 부여되며, 이는 HIPAA 프라이버시 규칙의 경우와 같습니다).
The law regards records holding data as property owned by their creators (with certain access rights granted to patients, insurers, and government agencies as a matter of federal or state law, as is the case with the HIPAA Privacy Rule).
그러나 문제는 데이터 자체가 소유될 수 있는지에 관한 것입니다. 건강 정보는, 적어도 그 원본 형태로는 소유될 수 없다는 강력한 주장들이 있습니다.
But the question is whether the data themselves are owned. There are strong arguments that health information cannot be owned, at least not in its original form.
마크 홀 교수는 정보 소유권에 대해 종이 기록이 주를 이루던 시대에는 의문이 없었음을 지적했습니다. 그 이유는 정보를 포함한 종이 기록이 그 기록을 생성한 자의 소유였기 때문입니다(일반법과 연방 및 주 법률에 따른 특정 접근 권리는 제외).
As Professor Mark Hall has observed, ownership of information was never in doubt in an age of paper, because the paper record containing the information was owned by its creator (subject to certain rights of access at common law and under federal and state statutes).
따라서, 프라이버시 규칙이 개인 환자나 정부 조사를 위해 접근 권리를 창출할 수는 있지만, 연구의 미래에 있어서 더 큰 문제인 방대한 양의 정보를 어떻게 얻을 것인지에 관한 문제는 해결되지 않습니다.
Thus, while the Privacy Rule may create a right of access for individual patients or government investigations, it does not settle the far larger question where the future of research is concerned: how to gain access to the vast amounts of information essential to understanding health care quality, safety, efficiency, and health outcomes.
게다가, 건강 정보는 자체적으로 수익성 있는 사업으로 상품화될 수 있습니다. 마크 로드윈 교수는 “의료, 처방, 청구 기록을 보유한 조직들은 환자 데이터를 마치 그들의 개인 자산인 것처럼 취급한다”고 썼습니다 (Rodwin 2009).
Furthermore, health information can be commoditized into a lucrative business of its own. Professor Marc Rodwin has written that “organizations with medical, prescription, and billing records treat patient data as if those data were their private property” (Rodwin 2009).
로드윈 교수에 따르면, 보건의료 산업은 비식별화된 환자 데이터를 수십억 달러에 판매할 수 있으며, 이는 공공 책임을 지는 관리 기관으로부터 데이터를 보류할 추가적인 사업적 이유를 창출합니다.
As Rodwin notes, the health care industry is able to sell de-identified patient data for billions of dollars, creating an additional business rationale for withholding data from a publicly accountable stewardship entity.
이러한 상충된 이해관계가 제공자와 소비자 간에 발생시킬 수 있는 갈등은 소비자들이 지역별 의사 관행과 의료 비용에 관한 공공 정보를 제공하기 위해 메디케어 의사 수수료 데이터에 접근하고자 한 정보공개법(Freedom of Information Act) 소송에서 확인할 수 있습니다.
The conflicts between providers and consumers that these divergent interests can create can be seen in Freedom of Information Act litigation brought by consumers to gain access to Medicare physician fee data in order to provide public information regarding regional physician practice and medical costs.
앞으로의 방향(A WAY FORWARD)
데이터 소유권 대 데이터 접근 문제는 해결을 위한 두 가지 뚜렷한 접근 방식을 시사합니다.
Data ownership versus data access suggests two distinct approaches to its resolution.
첫 번째 접근 방식은 건강 정보 소유권 개념과 일치하며(이 입장은 Heritage Foundation과 같은 시장 옹호자들도 지지합니다) 정보에 대한 지불을 통해 데이터 접근을 유도하는 것입니다.
The first, consistent with the concept of health information ownership (a position also supported by market advocates such as the Heritage Foundation), would be to incentivize data access through payment for information.
즉, 데이터 관리 기관의 역할 중 하나는 전문가들이 환자 안전, 품질, 비교효과, 인구 건강 분야에서 구상한 연구에 필수적이라고 간주하는 건강 정보를 구매하는 것입니다.
That is, part of the job of a data stewardship entity would be the purchase of health information considered by experts to be essential to the types of studies envisioned in the realm of patient safety, quality, comparative effectiveness, and population health.
대안적인 접근 방식은 보건의료에서 생성된 정보를 공공재로 간주하여, 데이터 관리 원칙에 따라 구조화되고 운영되는 기관에서 사용할 수 있도록 하는 것입니다.
An alternative approach is to treat the information output of health care as a public good, available for use by entities structured and operated in accordance with principles of data stewardship.
이러한 관리 기관들은 연방에서 허가를 받아 광범위한 권한으로 건강 정보를 수집, 준비, 연구에서 사용할 수 있도록 지원할 수 있습니다. 이 모델은 증거 기반 의료를 옹호하는 사람들이 설정한 광범위한 목표를 달성할 수 있습니다.
Stewardship entities could be federally chartered, with broad authority to collect, prepare, and support the use of health information in research. This model would achieve the broad goals set by advocates of evidence-driven care.
추가적인 단계로는 공익에 부합하는 특정 데이터 사용을 지정하고, 연방 건강 프로그램 참여 조건으로 특정 데이터를 제출해야 하는 범주로 지정하는 방법이 있을 수 있습니다.
A possible additional step would be to designate certain data uses as being in the public interest and to designate certain data as falling within a required data submission category as a condition of participation in federal health programs.
이 맥락에서, “연방 건강 프로그램”이라는 용어는 사회보장법 프로그램(예: 메디케어 및 메디케이드), 공중보건법의 건강 프로그램(공중보건, 건강 자원 개발 및 건강 전문직, 건강 연구 및 기타 직접적인 인구 건강 투자)을 포함할 수 있습니다.
In this context, the term “federal health programs” might span Social Security Act programs (e.g., Medicare and Medicaid), health programs of the Public Health Service Act (public health, health resources development and health professions, health research, and other direct population health investments).
투명한 정책 기준 하에 운영되며 데이터를 수집, 집계, 관리, 보안할 권한을 가진 이러한 기관들은 개혁된 건강 시스템이 기반을 두고 있는 연구와 조사를 가능하게 하면서, 인구 건강의 진보를 촉진하기 위해 공통 목적을 가지고 서로 연결될 수 있습니다.
Working under transparent policy standards and with authority to collect, aggregate, manage, and secure data, these entities can enable the research and investigation on which a reformed health system rests, while linking to one another in common purpose to enable advances in population health.
