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by 공감 리베 Sep 17. 2021

삶이 있는한 희망이 있다.

루게릭병 환우 스티븐 호킹 박사가 전해준 희망의 문구

아주 오랜 시간 루게릭병을 앓고 있었지만 그럼에도 불구하고 천체물리학박사로서 뛰어난 연구 업적을 남겼던 스티븐호킹 박사.. 힘겨운 삶에도 그의 삶의 모습은 많은 이들에게 희망을 전해주었기에 몇 년전 스티븐 호킹 박사가 세상을 떠나셨다는 소식은 참으로 안타깝기만 했다. 특히 루게릭병 환우 가족인 나로서는 더욱이 말이다.

루게릭병이 너무도 알려지지 않았을 때 사람들은 루게릭병을 소개할 때마다 느닷없이 "그 왜 영국의 물리학박사가 앓고 있는 그 병 있잖아.. 루게릭병!" 이라고 그 분을 루게릭병의 대명사처럼 일컫곤 했었는데 그 분이 세상을 떠나셨다는 소식은 희망 하나가 사라진 느낌이었다고나할까!

오랜 시간이 흐른 이야기이다. 2007년 2월 나는 지인을 통해 영국의 스티븐 호킹 박사에게 편지 한 통을 보냈다. 루게릭병 환우 박승일이란 한 사람의 간절한 희망과 그 희망을 이루어나가는 이야기를 무작정 써보내보았다. 5개월의 시간이 지나 답을 받았다.

내가 승일희망재단을 설립하기 전이었으니 특별한 목적보다는 그 당시 루게릭병으로 5년째 투병 중이던 동생박승일이 루게릭병 환우를 위한 요양소 건립을 간절히 바라며 살아간다는 이야기였던 것으로 기억한다.

스티븐 호킹 박사로 부터 메일이 왔다는 소식이 동생의 카페(https://cafe.daum.net/alswithpark)에 올려졌고 이 내용은 많은 언론을 통해 기사화되기도 했다. 신기하기도 했고 동병상련의 아픔이 있었기에 가능한 멀고 먼 나라 영국의 스티븐 호킹 박사로 부터의 답장이었다는 생각을 하기도 했다.

다음은 2007년 7월 스티븐 호킹 교수님으로 부터 온 메일 내용 전문이다.

안녕하세요. 호킹 교수님 팬카페 운영자 인수일입니다. 너무 오래 기다리게 해서 죄송합니다.

지난 2월 박승일님 카페 회원께서 제게 보내주신 내용을 제가 좀 수정을 하여 박승일님 사진을 첨부해서 호킹 교수님께 보여드렸습니다. 전 세계에서 비슷한 요청이 쇄도하기 때문에 일일이 답변을 못해줬다고 합니다. 오늘 호킹 교수님으로부터 비서를 통해 대필하여 답신이 왔습니다. 매우 이례적인 일이죠.

보내드리는 내용은 루게릭요양소 건립에 적극 활용해도 좋다는 내용입니다. 저도 적은 돈이지만 후원을 했답니다. 박승일님을 포함해서 국내에 ALS(루게릭병)로 고생하시는 모든 분들께 스티븐 호킹 교수님의 희망의 메시지를 전달해 주시기 바랍니다. 그리고 요양소 건립에 많은 도움이 되기를 바랍니다.

인수일 드림

이하 호킹 박사의 비서가 대필하여 보내온 호킹 박사의 메시지 내용입니다.

Dear Shin,

Suil In, a fellow Korean who is a PhD student in the Chemistry Department at the University of Cambridge sent an email request to Professor Hawking with your letter and a photograph attached. 캠브릿지 대학의 화학과 박사과정 학생인 인수일씨가 호킹박사님께 편지와 사진을 첨부하여 이메일을 보내오셨습니다.

When Professor Hawking was on his travels recently he met two people who had ALS and both wanted to commit suicide. He was very understanding, this was his advice and you are welcome to use it for your important leaflet to assist your government with funding for an ALS sanatorium. 최근 여행 중 호킹박사님은 자살을 생각하는 두 명의 ALS 환우들을 만났습니다. 그들의 입장을 공감하는 박사님은 그들에게 충고를 하였으며, ALS 요양소를 위한 자금을 정부에 요청하고자 하는 당신들의 매우 소중한 리플렛에 이 충고를 기꺼이 사용하도록 하셨습니다.

This is a direct quote from Professor S W Hawking. 이것이 스티븐 호킹 박사로부터의 직접적인 인용입니다:

"My advice, is to concentrate on things your disability doesn't prevent you doing well, and don't regret the things it interferes with. Don't be disabled in spirit, as well as physically. “내 충고는, 당신의 장애가 당신이 하는 것을 막지는 못한다는 것에 집중하라는 것입니다. 그리고 당신을 방해하는 것들을 한탄하지 마십시오. 육체 뿐 아니라 정신까지도 무능력하게 되지 마십시오.

However bad life may seem, there is always something you can do, and succeed at. While there's life, there is hope. My disability has not prevented me from having a full and satisfying life, and three attractive children. My family is very important to me." 아무리 삶이 힘들지라도, 꼭 당신이 할 수 있는 것이 있고 이룰 수 있는 것이 있습니다. 생명이 있는 한 희망도 있습니다. 나의 육체적 장애는 풍성하고 만족스런 삶을 사는 것과 멋진 세 명의 아이를 가지는 것을 방해하지 못합니다. 내 가족은 나에게 정말 소중합니다.”

You are welcome to use the paragraphs above, as you see fit in order to help your cause. 이 인용문이 당신들의 목적을 돕기 위해 적합하다고 보이므로 기꺼이 위의 문장들을 사용하십시오.

With all good wishes,

Yours sincerely,

Judith Croasdell Personal Assistant to Professor S W Hawking

이번에 승일희망재단은 스티븐호킹 박사의 응원의 메시지 "while there's life, there's hope."를 루게릭병 환우를 위한 기부상품 브랜드 위드아이스의 신제품 맨투맨, 에코백&파우치, 양말세트에 담아보았다.

그리고 네이버 해피빈 공감펀딩으로 희망을 모아보려고 한다.

위드아이스는 루게릭병 환우에게는 삶의 희망을, 소중한 당신에게는 빛나는 일상을 선물하는 승일희망재단의 라이프스타일 브랜드이다. WITH는 함께하는 따뜻함을, ICE는 루게릭병 환우를 상징하며 일상 속에서도 루게릭병 환우를 응원한다는 의미를 담고 있다.

‘While there's life, there's hope.’ (삶이 있는 한 희망은 있다.)라는 응원의 메시지는 루게릭병 환우와 가족에게 희망으로 전해지고 있으며, 오늘을 살아가는 우리에게도 희망의 메시지가 되어주지 않을까!

우리의 반복되는 ‘평범한 일상’이 어느 누군가에게는 간절히 바라는 기적같은 하루일 수 있기에 환우와 가족에게 ‘평범한 일상’을 선물할 수 있도록 승일희망재단은 기부상품 브랜드 위드아이스를 통해 희망을 나누고자 한다.

판매 수익금은 루게릭병을 이해하고 가장 적합한 간병시스템을 제공하며, 간병에 대한 가족들의 무게를 덜어드리게 될 국내 최초로 세워질 루게릭요양센터 건립을 위해 사용된다.

그럼 어디 한번 이쁜 제품 사진을 한 번 둘러볼까!

1. 맨투맨(블랙, 카키, 그레이) <승일희망재단의 공동대표로 있는 가수 션이 맨투맨 모델이 되어주셨다.>