희귀병 환자가 되었다 2: 이게 도대체 무슨 병이람
발작성 야간헤모글로빈뇨증이 도대체 뭐람
발작성 야간헤모글로빈뇨(Paroxysmal nocturnal haemoglobinuria [Marchiafava-Micheli]). 그게 나의 진단명이라고 했다. 처음 범혈구감소증상이 있음을 발견한 검사 이후 약 3주 만에 온갖 테스트를 다 해보고 나온 결과였다. 바쁜 대학병원의 짧은 면담 시간 동안에는 산정특례 대상자가 되었다는 것과 이후 치료 방향에 대
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Aug 10. 2022
by
유진