4년간의 모호함 그 어딘가
만성 폐질환인 희귀병과 함께하는 치료의 길은 모호하다. 약은 치료라기보단 ‘유지’에 가깝고, 그 외에는 믿음과 더 가까운 느낌이다. 재활, 운동, 그리고 마음의 싸움까지 포함된 참으로 긴 여정이다.
나도 라파로벨을 복용하며 겪은 4년에 가까운 시간을 돌이켜보면서, 이야기를 꺼내 기록해보려 한다.
1. 라파로벨 복용과 나의 경험
나는 라파로벨을 0.5mg에서 시작해 3.5mg까지 복용량을 늘려가다가 현재는 2mg을 유지하고 있다. 복용한 지 4년이 되어가지만, 약물 부작용과 몸의 불편함, 때때로 약효에 대한 의심 때문에 ‘띄엄띄엄’ 복용하는 날도 있다. 사실 이런 상황을 주치의 선생님께 말씀드리면 노할지도 모르겠다.
부작용으로는 구내염, 소화불량, 가끔씩 나타나는 피부 반응 등이 있었고, 때로는 다른 방도를 찾고자 한약이나 건강보조식품에 기대기도 했다. 3년 전과 올해 두 번의 기흉을 경험하면서 몸 상태가 한층 더 불안해졌다.
2. 폐 이식 대기와 그 너머
폐 이식을 위해 일주일간 검사를 마치고 등록을 했다. 현재 2등급 대기자로, 언제 올지 모르는 이식이라는 큰 선택 앞에서 느끼는 불확실함과 두려움이 늘 마음 한켠에 자리 잡고 있다. (오지 않기를 바란다. 장기가 없어서가 아니라 내 상태가 좋아서라는 기대를 품으며)
3. 약물 이외의 노력들
나는 쑥뜸과 지압 같은 전통 치료법을 병행하며 몸과 마음을 다독이고 있다. 또한 요가와 필라테스를 하면서 호흡과 근력을 강화하는 데 힘쓰고 있다. 이런 노력들이 약물 치료만큼이나 중요하다고 생각한다.
4. 정답은 없지만 ‘해답’을 찾아서
이 긴 치료 여정에 정답은 없다는 것을 알게 되었다. 때로는 의심하고 방황하며, 몸의 신호를 따라가야 할 때도 있다. 중요한 것은 나 자신에게 솔직해지고, 의사와도 꾸준히 소통하며 내게 맞는 최선의 ‘해답’을 찾아가는 과정이다.
완벽하지 않아도 괜찮다. 조금씩 나아지는 것, 그리고 오늘을 살아내는 것이 가장 소중한 치료의 일부임을 믿는다.