걸음을 한발 한발 내딛으며
2023.09.10.일
오늘은 일요일 이다.
아침에는 공기에서 가을과 동장군이 오고 있음을 느끼게 된다.
어떠한 주제를 가지지 않고,의식의 흐름대로 쓴 부족한시 ,부족한 설명
,부족한 글이지만 진심을 담은 글이 라는것을 많은 분들이 관심을
가져주신다.
힘이 많이 되고, 벅찰때 나의 가수의 노래 만큼 많은 분들에 응원과 기도에
위로를 받는다.
티가 크게 나지 않으니, 시야 장애를 매번 설명해도, 매번 이해를 못한다.
시력 장애는 안대를 쓰면 알수 있는데, 자신에게 맞지 않는 도수가 높은 난시 안경을 씌우면 내가 가진 장애가 아주 조금은 설명이 될까 생각해본다.
나는 외상에 의해서 이지만, 시신경의 유전병으로 40대 초반,40대 후반에
나처럼 시야를 잃는 분들이 생각보다 많다. 모든 남매가 그런 경우도 있고,
본인만 그런 경우도 있다.
자녀들이 걱정되어서, 모두 본인도, 자녀도 비싼 유전자 검사를 받아서
어떤 유전 질환인지 예측한다. 그래서, 몇억 되는 약을 임상실험 단계임에도
진행 초기에 일부 성공한 유전자 번호들도 있다.
아직 약이 만들어지지도 않은 유전자 번호가 대부분 이지만...
자신의 유전자 정보 데이터를 소녀시대 수영 아버님이 주축이 되어 만든
협회에서 다양한 지원과 본인, 수영의 사비, 회원들의 찬조금 으로
운영이 되고 있다.
유전자 은행 역할을 해주는곳과 해당 유전병에 대해, 지원하는 안과들이
서울에 있다.
그 사실 만으로도 많은 위로를 받는것 같다.
나는 해당 사항이 없고, 나의 배아 줄기세포를 통한 시신경을 만들지 않는한
나의 장애는 현재 상태가 늘 최선이다.
그래도, 그런 사회,사회 구성원들의 관심과 헌신이 시각장애라는 고통속
고독에서도 막연하고, 막막하지만 한발한발 내딛는 원동력이 된다.
나는 그나마 보이는 부분으로 초점의 변화 그리고 확대경 도움으로
글자와 색 정도구분한다. 그러다보니, 오해도 많이 받고, 시야장애를
등뒤에 붙이고 다녀야 하나 고민도 많이 했다.
글의 문맥에 따라 강약을 조절 해서 지식을 얻는것일뿐,
이렇게 읽고 키보드로 쓰기 까지 나에게 엄청난 시간의 고통과 좌절 그리고
노력이 필요했다. 그런, 오해를 받는것이 지금은 내가 그렇게 티가 안나나
하고, 30에 가까울수록 주점 에서 주민등록증 검사를 받고 기분 좋아하는
그런 느낌 이다.
많이 변화하고 있지만, 오래된 역은 엘레베이터가 없다.
올라가는것은 흰지팡이 부딛히는 소리로 높이를 대강 예상이 가능하다.
하지만, 시야장애가 있는 사람 에게는 계단과 에스컬레이터 로 내려가거나
움직이는것은 정말 위험하다.
그래서 구조를 알지 못하는 역에서 헤매거나,내가 구조를 그나마 아는
역 까지 생리현상을 참는다.정말 힘들다.
그때 아!!! 내가 진짜 중증 장애인이 구나 느낀다. 그느낌은 정말 멘붕이다.
자주가는 역은 역 사무실 번호를 저장 해둔다.
그래서 역무원 에게 미리 도움을 요청한다.
가끔 역무원분 대신, 오시는 사회복무 요원들이 가만히 나를 빤히 쳐다보며,
많이 보이시네요 말을 들으면, 설명하는것도 지친다.
네 다행인것 같아요.쓴 웃음을 짖는다.
시각장애인에 대한 경험시 많지 않아서인지, 우리가 잡을수 있게
오른쪽 팔을 직각으로 내주시거나 팔짱을 껴주시는 경우가 드물다.
안내만 받는 경우도 종종 있다.
그런데, 그 필요를 말을 할수 없다.
안내해주시는것 나를 도와주시는것만으로도 큰 배려와 노력 그리고 헌신 인것을 안다.
나도 장애를 얻기전에, 몰랐다.
초중고를 다니며, 국영수는 열심히 많이 배웠어도,
다른 사회구성원에 대한 지식과 경험을 배우는데 시간도 돈도 에너지도
투자 되지 않는다.
시각장애 학교, 청각장애 학교가 주요 거점 도시에 있다보니,
반에 한두명 있는 다른 장애 친구들을 통해 경험한것으로는
우리의 장애를 인지 하는것은 힘이 드는게 사실이다.
그래서 나는 장애 관련된것을 공부하고,정리하여, 부족하지만
세상에 꾸준히 알려본다. 우리 스스로 알리지 않으면, 무의식 속 에서
적절한 도움을 주는것이 오히려 이상하다는 것이 나의 생각 이다.
제도권 내 에서 노력을 할 필요가 있다.
지자체 장애 복지 관련 인원들도 시각에 시야,시력을 구분 못하는 경우가
생각보다 많다. 복지 관련 인원들에 문제라기 보다는, 그 전문성과
그 수와 예산이 잡혀도 전부 집행 되는 경우가 매우 드물기 때문이다.
장애 복지 예산은 하반기에는 타 예산에 편입되어,
5월이 넘어가면,예산이 없어서 못한다는 말을 매번 듣는다.
힘들게 예산이 집행된 내용을 보면 타 부서에서 장애복지 뿐 아니라,
복지 예산을 끌어다 쓰는것을 알수 있다.
매일 도로는 열심히 파고, 잘 크는 나무 뽑고, 작은 나무 심고등등
연말에 바쁘게 예산을 소진하는것을 보며, 한숨이 나올때가 많다.
무의식적으로 복지 사각지대를 만들고 있다.
이는, 복지가 절대적으로 필요한 , 다양한 형태의 장애가 있는 분들이
배우고 익혀서 도움을 청해야 한다.
우리에게 공무원 이지만, 공무원들 에게는 직장이고, 눈에 보이지 않는 성과가 대부분 이다 보니,솔직하게 진급과 성과금을 고려하면, 복지와 특히,장애 복지는 알고,도움을 요청 하지 않는한, 힘들게 구성된 법률과 제도가
유명 무실 해진다.
모두의 인식을 개선을 이루려면,우리 장애인들 부터 인식에 개선이
절대적 으로 필요하다.
장애인은 맞지만, 무슨 장애 라 크게 부르는 기다리시는 사회 복무요원,항공사 직원 분들이 종종 계신다.
도움 받는 입장에서 할말은 아니지만, 공공장소 에서 모두가 듣는 가운데
무슨 장애 있으신분 이러면,우리도 사람이라 부끄럽고, 멘탈이 붕괴가 된다.
그리고 메뉴얼은 있는데, 다른 메뉴얼과 달리 숙지 못하는 경우에,
비행기를 타고,제주도를 가는것도 정말 불편한 여정의 시작이다.
우리도 더 배워야 하고,더 궁금 해야 하고,인식개선이 필요하다.
법률적으로 제도적으로 정해놓은 부분도 분명 존재한다.
하지만, 도움을 받는것은 당연한 일이 절대로 아니다.
이를 당연하게 여겨 그들의 숭고한 헌신과 노력을 무시하는 경우가 존재한다.
도움은 배려이고,헌신이다. 그리고 우리 장애에 대한 존중에서 이루어 지는 부분이다.
절대로 당연한것은 아니라는 사실을 늘 인지 하고,
도움 주시는 분께 도움을 요청할때도,개선되면 좋겠다는 부분을 존중하고,
예의를 갖추어서 부탁해야 한다.
그러지 않는다면, 우리가 길을 헤매거나, 멘붕 와서 가만히 서 있어도
아무도 선뜻 다가와서 돕지 못한다.
우리도 배우고, 인식개선에 많은 노력이 필요하고, 그래야 우리도,사회도
서로 오해 없이 서로를 존중할수 있다고 생각한다.
내가 무슨 일을 하며 살아갈지 모르지만,
야인으로 계속 공부하고, 정리하고 말하고, 글을 쓰며 장애를 알리는 일을
멈추지 않을것 이고, 그 도움에 대한 우리의 태도에 대하여서, 공부하고,
알리고, 고칠수 있는 부분은 반드시 고치는게 맞다고,확신한다.
일요일에 6시에 일어나,햇빛을 피해서, 만보 걷고, 샤워하고, 아침 간단히 먹고,
계속 글을 쓰고 있다. 점자공부와 몇장을 읽든간에1시간 집중하는것,
루틴에 포함은 안됬지만 장애를 공부하고,정리하고 ,글로 알리는것은
오후에 할것 같다.
실제로, 낯도 많이 가리고, 친하지 않으면 3년 같은 반 이여도 말 한번
나누어보지 못하는 무뚝뚝한 사람이다.
장애를 얻고 한발 한발 터널 안에서 걷다보니,
글도 길어지고, 말도 많아진다. 나이가 들수록 입이 무거워야 한다고 하는데...
역변 하는것 같다.
