질병을 가지고 살아가는 교수 이야기 2

김희주와 김수현은 동일한 사람의 익명이다. 

김수현(金秀賢)은 1980년대 중반에 태어나 만성질환인 선천성 척추측만증(Scoliosis)과 앨러스 단로스 증후군(Ehlers Danlos Syndrome)을 갖고 살아가고 있다. 그녀는 아동기에 몇 차례의 수술 적 치료를 받았으며, 성인이 되기 전까지 주기적으로 병원을 방문하였는데 이것은 그녀에게 큰 트 라우마로 담아있다. 청소년기가 되기 전까지 몇 가지의 보조기를 착용하고 지낸 경험이 있다. 그 리고 김수현은 학창 시절의 대부분을 가족과 떨어져 독일과 미국에서 지냈다. 현재 그녀는 남자파 트너와 한국에서 살고 있으며, 서울 소재의 한 사립대학교에서 조교수로 재직하고 있다. 그녀는 자신을 사회과학자로 소개하고 주로 글을 쓰고 강의를 하며 지내고, 가끔 직접 그린 그림으로 전 시회를 열기도 한다.

사회활동을 하면서 질병으로 인한 어려움은, 통증을 없애기 위해서 자주 누워서 쉴 수 없는 점 이라고 한다. 그리고 임신으로 인한 몸의 변화 가능성에 대한 걱정으로 아기를 가질 것인지에 관 해 고민하고 있다. 그녀의 질병에 관해 간단한 정보를 제공하자면, 척추측만증은 뼈 및 척추가 형 성되는 시기에 척추가 휘어지는 측만증이다. 허리가 S자형으로 휘어지는 척추의 변형으로 골반이 나 어깨의 높이가 서로 다르거나 몸통이 한쪽으로 치우쳐 보이는 것이 특징이다. 증상으로는 심폐 기능의 문제, 허리 통증, 정신적인 문제 등이 있다. 앨러스 단로스 증후군은 콜라겐 유전자의 이상 으로 쉽게 멍이 들고 조직이 약해지는 공통성이 있는 질환이다. 이 질환을 가지고 있는 여성들은 임신과 출산 시 특별한 합병증을 일으킬 위험성이 높으며, 유전상담이 요구된다.