brunch

You can make anything
by writing

C.S.Lewis

by 조현 Jun 24. 2022

믿을만한 활동 보조사를 구하느니 하늘의 별을 따러간다.

반복되는 발달장애 가족의 비극. 활동 지원사의 전문자격 및 가족 활동보조

최근 발달장애인의 자녀를 부모가 살해하는 일들이 있었다. (https://www.hani.co.kr/arti/area/capital/1033553.html )(https://www.hani.co.kr/arti/society/society_general/1044183.html) 이는 사회가 만들어낸 비극이었다.

부모는 자녀를 직접 살해하였지만, 사회는 그들을 간접적으로 살해했다.


대책이 마련되지 않으면, 이와 같은 일은 반복될 것이다.

아니,

알려지지 않은 비슷한 사례들은 많을지도 모른다.

혹은 죽지 못해 살아가는 이들도 많을 것이다.


대책이 무엇일까?


24시간 활동보조?


묻고 싶다. 활동 지원사를 직접 구해본 적이 있는가?

하늘에 별을 따고 만다는 우리에게 맞는 활동 지원사 구하기.


  장애인의 활동 지원사는 10시간의 실습, 5일간의 교육이면 딸 수 있는 자격증을 갖고 있으면 가능하다. 국가자격증도 아니고, 민간자격증보다는 일종의 이수증에 가깝다. 지정된 교육기관에서 일정한 교육과정을 이수하면 된다. 그리고 활동 보조사들은 '기관'이라는 곳에 소속되어 있으면서 활동 지원이 필요한 장애인들과 '연결'된다. 여기서 '기관'들은 매달 일부 금액을 '떼고'활동 보조사들에게 지급하게 된다. 일종의 수수료 인 셈이다. 활동 지원 중개기관은 보조인에게 활동 지원금을 지급하며 25%의 수수료를 책정해간다. ( http://abnews.kr/1Tn8)

  국가자격증도 아닌 이수증. 민간 기관의 운영과 정부의 관리 소홀, 기관의 과도한 수수료. 이는 부정수급을 초래하고, 문제들이 발생하기 쉬운 환경을 만든다. 장애인 활동 보조사 부정수급이라고 검색만 해도 관련 뉴스들이 쏟아진다.


또,  수요에 비해 활동 지원사의 수는 턱없이 부족하다.(http://www.idomin.com/news/articleView.html?idxno=759050)


활동 지원사가 보조해야 할 장애인이 갖은 장애가 최중증이든, 가벼운 장애이든. 금액이 같다.

위험한 도전 행동이 있는 발달장애인이든, 아닌 장애인이든 활동 보조사가 받는 금액은 같다.


원하는 사람에 비해 턱 없이 부족한 활동 보조사의 수.

힘든 일이든 아니든 같은 금액.

어떤 결과를 초래할까?


아마도 활동 지원사가 꼭 필요한

최중증 장애인들은 활동 지원사를 구하기 어려운 환경에 처하게 될 것이다.


어렵게 활동 지원사들을 구하게 된 최중증장애인 들은

혹은 활동 보조사'님'이 관두게 되실까 걱정 속에 살게 된다.


그래서 활동 보조사'님'께 부탁을 드리기도, (때로는 그래서는 안되지만 ) 돈을 더 드리기도 한다. 제발 계속해달라고.


아마도 활동 지원사의 낮은 임금, 고용불안 등의 문제점들이

장애인 가족들에게도 불안과 걱정으로 다가와 불합리한 일들을 만들어 낸다.


한 기사의 뉴스 제목은 "목숨 걸고 얻어낸 '활동 지원 서비스', 왜 이런 모습이 됐나요?"일 정도이다.

(http://omn.kr/1vh5c)


활동 지원사가 24시간 돌봄을 한다면,

활동 지원사의 휴게시간은 어떻게 지켜질 것인가?

단 한시도 눈을 뗄 수 없어서 이용하는 것이 활동 지원사인데.


또, 간단한 의사소통조차 어려운 장애인과

'타인'인 활동 지원사. 완벽히 단 둘만 둘 수 있을까?


문제행동을 반복하는 발달장애인과

간단한 교육 이수만 받은 활동 지원사.

24시간 돌봄이 가능할까?


만일 폭력성이 수반된 발달장애인이라면?

만일 큰 덩치의 성인 발달장애인이라면?

혹은 반대로

만일 의사소통조차 어려운 왜소한 여자 어린이 발달장애인이라면?

상상되는 수많은 사건 사고들이 피해 갈 수 있을까?


만일 하나 단 한 번이라도 사고가 발생되면, 책임은 누구에게 있을까?


가족들은 마음 편히

활동 지원사에게 아픈 가족의 돌봄을 맡기고 사회생활을 할 수 없다.

그래서

엄마가, 아빠가, 누나가, 언니가, 형이, 동생이

경제 활동을 포기하면서 까지 가족을 돌보는 것이다.


발달장애인들은 마치 어린아이와 같기 때문에.


평생, 죽을 때까지 4살짜리 아이를 키우는 것과 같은 심정으로 같이 살아가고 있다.







필요한 경우,

가족이 어렵지 않게 활동 보조사가 될 수 있어야 한다.

글의 시작점에서 말한 사건들은,

활동 지원사 제도가 없어서 가족이 돌보다가 극단적인 선택을 하게 되었는가?

아니면, 활동 지원사의 시간이 부족해서 극단적인 선택을 하게 되었는가?

만일 그 가족에게

형제를 포함한 직계가족도 활동 지원사를 할 수 있게 했더라면

피할 수 있지 않았을까?

 

<여기 만일 한 발달장애인이 있다고 하자.

도전적 행동 (문제행동)도 많고, 발달장애인의 특성상 타인과 친해지는 게 어렵다.

다행히 이 발달장애인은 돌봄 센터에서 오전 10시부터 오후 3시까지 돌봄을 받을 수 있다.

하지만 돌봄 센터는 집에서 먼 곳에 위치해 있고,

도전적 행동 때문에 자차가 아니면 이동하기 힘들다.

그래서 가족 중 형제가 큰 결심을 했다.

아침에 한 시간 이동을 해서 동생을 돌봄 센터에 데려다주고, 오후 3시 집으로 와서 이후엔 같이 운동도 하고, 밥도 챙겨주고, 씻겨주고, 생활하기로.

하지만 형제는 직장을 구하기가 매우 어려워졌다. 오전 10시 이후 출근해서, 오후 3시 이전에 끝나는 직장을 구하기 어렵기 때문이다. 야근이나 회식, 혹여 늦은 퇴근조차 허락되지 않기 때문이다.

형제는 지금껏, 동생과 함께 살아왔기에 동생을 돌보는데 특별히 어렵지 않다. 오히려 함께하는 시간이 즐겁다. 서로 눈빛만 봐도 그가 무엇을 원하는지 알 수 있다.


활동 보조사를 구하자니, 동생은 간단한 의사소통조차 되지 않아 마땅한 활동 보조사를 구하기도 어렵고, 혹여 구하더라도 문제 발생 시 알 수가 없다. 자차로 이동해야 하기에 더 어렵다. 그래서 형제가 직접 하기로 했다. 하지만 경제적 어려움이 따른다. 아르바이트를 제외하고는 정식 직장을 구하기는 어렵기 때문이다.>


이럴 경우 형제가 활동 지원사 역할을 대신하게 된다. 하지만 가족은 활동 보조사가 될 수 없다.

'내'가 옆집 사는 다른 장애인 친구의 활동 지원사가 되는 것은 좋지만

'나'의 가족의 활동 지원사는 될 수가 없다.






활동 보조사들의 처우가 개선되고,

국가에서 좀 더 심도 깊은 교육과 국가 자격증을 통해 활동 지원사들의 전문성을 갖춰야 한다.


국가가 나서서 활동 지원사들을 관리, 감독해야 한다.

민간에만 맡길 것이 아니라 국가에서 나서야 한다.


또한, 무엇보다

필요한 경우라면 직계 가족도 활동 지원사가 될 수 있어야 한다.




활동'보조사'와 활동'지원사'라는 용어의 혼용

2019년 4월에 활동 보조사에서 활동 지원사로 명칭이 변경되었습니다. 하지만 모든 언론을 포함해 공공문서에서 혼용하여 사용하고 있어 저 또한 혼용하여 사용하게 되었습니다. (저는 2022년 기준 언론에서 사용빈도가 높은 단어를 우선 사용하였다가 변경되었음을 알고 일부 수정하였습니다. )  사전에 조차 명시되어있지 않은 단어이다 보니 올바른 용어를 찾는 것이 쉽지 않았습니다. 또한 2019년에 변경되었다는 안내조차 찾기 어렵습니다. 이 또한 보건복지부를 포함한 국가기관에서 용어에 대한 명확한 사전적 정의와 정리를 해야 합니다.





매거진의 이전글 발달장애인 형제를 잘 돌보는 것이 삶의 이유??!
작품 선택
키워드 선택 0 / 3 0
댓글여부
afliean
브런치는 최신 브라우저에 최적화 되어있습니다. IE chrome safari