[ANN] MediWish 이벤트의 주인공을 모셨습니다
안녕하세요, 환자가 중심인 의료정보 플랫폼을 구축하고 있는 메디블록 팀입니다.
메디블록 팀에서 진행한 ‘정월대메디, 소원을 말해봐!(MediWish)’ (이하, MediWish) 이벤트를 기억하시나요?
이 후, MediWish 소원 이벤트 당첨자분에게 연락을 취했고, 메디블록 팀은 그 주인공을 만나 이야기를 들을 수 있었습니다.
MediWish 소원 이벤트의 주인공인 정성순 님은 경기도에 거주하는 23살의 대학생이라고 본인을 소개하며 본인의 사연과 이벤트에 당첨된 소감을 수줍은 미소와 함께 차근차근 말씀해주셨습니다.
“저는 만성 염증성 장 질환인 크론병을 4년째 앓고 있는 환자입니다. 2014년도 12월 고3 수능이 끝나고 확진을 받았습니다.”
크론병은 소화관의 어느 부위(구강, 식도, 위, 소장, 대장)에서나 발생하는 만성 염증성 장 질환입니다. 크론병은 장염, 위염 등과 유사한 증상을 보이기 때문에 환자 중에서는 몇 년을 앓다가 뒤늦게 확진을 받는 경우가 많습니다.
그는 병명을 제대로 알지 못하거나 현재 투병하고 있는 환우들을 위해 투병일기 작성을 비롯하여 병에 대한 꾸준한 리서치를 진행하고 있습니다. 그 과정에서 메디블록을 알게 되었고 메디블록의 비전에 크게 공감하게 되었다고 합니다. 그는 메디블록이 만들어나가고 있는 의료정보 생태계에 큰 기대감을 품고 있다며, 다음과 같이 말씀해주셨습니다.
“일단 의료 분야라면 관심이 가죠. 올해 초부터 메디블록에 대해서 관심이 있었습니다. 매번 다른 병원에서 같은 검사를 반복해야 했었던 경험이 매우 불편했거든요. 스스로 의료정보를 관리할 수 있는 환자 중심의 의료 플랫폼은 정말 필요하다고 생각합니다.”
그는 몇 년 동안 장염 증상으로 여러 병원을 돌아다녔지만 뚜렷한 원인은 찾을 수 없었습니다. 정성순 님의 경우, 병원을 옮길 때마다 매번 같은 혈액 검사와 대장 내시경, 초음파 검사 등을 반복해야만 했던 점이 매우 불편했다고 하셨습니다.
“통합적으로 내 의료정보를 볼 수 있는 메디블록 플랫폼이 있었더라면, 좀 더 빨리 증상을 완화시킬 수 있지 않았을까 하는 아쉬움이 남더라고요.”
결국 정성순 님은 여러 병원을 전전하며 큰 비용과 시간을 소모한 후에서야, 한 대형병원에서 크론병을 확진 받았습니다. 확진 당시, 증상이 심각한 편에 속했기에 앞으로의 대학, 사회생활에 정상적으로 참여할 수 없을 것이라는 두려움이 컸다고 합니다.
“크론병이 악화되었을 때는 셀 수 없이 화장실에 드나들어야 했습니다. 장 질환을 앓다 보니 마음껏 먹고 싶은 것도 먹지 못했고, 먹으면 아프다 보니 먹는 것이 두렵더라고요. 그래서 친구를 사귀기가 너무 어려웠어요. 무엇보다 이를 걱정하시는 어머님을 보며 마음이 매우 아팠습니다.“
크론병의 완치제는 아직 개발되지 않아, 주사제 혹은 약물치료로 증상을 완화시킬 뿐입니다. 하지만, 이것조차도 정성순님께는 모두 맞지 않아, 현재 새로 개발 중인 주사제의 임상실험 참여를 준비하고 있습니다.
“하루빨리 메디블록과 같은 환자 중심의 의료정보 플랫폼을 통해 의료연구에 발전이 있기를 기대합니다. 연구기관 혹은 의료공급인은 투명한 임상실험 기록과 양질의 연구자료를 기반으로 완치 불가능한 질병의 원인을 보다 빨리 발견할 수 있을 것이라 생각합니다.”
메디블록은 정성순 님과의 인터뷰를 진행한 후 정성순 님에게 ‘크론병 치료비'를 전액 지원하기로 결정했습니다. 지원하기로한 치료비는 과거 6개월 동안 정성순님이 치료를 위해 지불한 금액 전체에 해당합니다. 메디블록 팀은 소원이벤트를 통해 정성순님이 쾌차하시는데에 조금이나마 도움이 되기를 바랍니다.
지금 이 순간에도 밝은 에너지로 임상 치료에 참여하고 계시는 정성순 님을 댓글을 통해 함께 응원해주세요!
앞으로도 메디블록은 다양한 방법으로 의료산업 발전에 도움이 되고자 노력하겠습니다.
메디블록 팀 드림.
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