불가능한 일을 응원하는 이유
평균 수명 13세의 질병을 가진 20살의 마라톤 도전, 가능할까? 소아조로증(Progeria)은 신체노화가 빠르게 이러나는 질환이다. 평균 수명은 만 13세다. 전 세계에 약 400명 정도의 환자가 있다. 한국에 유일한 소아조로증 환자, 홍원기 님이 이 불가능해 보이는 도전의 주인공이다.
홍원기 님의 도전은 거의 90세 이상의 노인이 마라톤에 도전하는 것이다. 평균 수명 13세의 질병을 가지고 있는 홍원기 님은 올해 성인이 되었다. 10살에 신체나이가 80세가 되는 질병이다. 일상생활도 쉽지 않을 것 같은 상황에서 보스턴 마라톤을 도전한다.
보스턴에서 유튜브를 운영하고 있다는 우연한 인연으로 이 프로젝트를 함께 돕게 되었다. 그렇다면 나는 왜 이런 프로젝트를 돕는 것일까?
첫째, 이런 집념을 가진 사람이라면 분명히 보스턴 마라톤 5km를 성공할 수 있을 것이라는 믿음이 있다. 홍원기 님의 놀라운 점은 단순히 평균 수명을 넘게 오래 살고 있다는 점이 아니다. 172만 명의 구독자를 가진 유튜버다. 대단한 사람이다. 아래영상을 유뷰트에서 보신 분이 있을지도 모르겠다. 400만 뷰 영상이다. 질병을 감추고 싶었을 수도 있었을 것 같다. 유튜브 영상을 보니, 학교 생활이 어려웠다고 한다. 학교 친구들이 대부분 유튜브를 하는 것이 유행이었다. 그래서 시작한 유튜브 영상을 지난 6년간 630개 올렸다. 나는 두 달간 헤매며 이천명의 구독자를 만들며 유튜브를 근근이 하고 있다. 유튜브를 저 정도로 성장시킬 수 있다는 것은 엄청난 끈기와 노력, 그리고 치열한 고민이 필요하다는 것을 배웠다.
https://youtu.be/OQxMRCTKrkE?feature=shared둘째, 사람들에게 영감을 주는 일이다. 나는 '영감(inspire)'이라는 단어를 좋아한다. 영감을 주는 사람이 되고 싶다. 그리고 내 인생에서 멋진 일들은 전부 누군가의 영감을 받아 시작되었다. 어떤 상황이든 두 가지 선택지가 있다. 하나는 주어진 상황을 불평하고 누군가를 원망하는 것. 그리고 다른 하나는 이미 일어난 일을 받아들이고, 그 상황 속에서 내가 할 수 있는 최선을 다하는 것. 홍원기 님은 후자의 사람인 듯 보인다. 소아조로증이라는 환경에 굴하지 않고, 유튜브를 하고, 보스턴 마라톤이라는 새로운 것에 도전하는 것, 이것이 나에게 영감을 준다. 나에게 영감을 주는 만큼, 이 글을 읽는 분들도 영감을 받았으면 좋겠다. 그 어떤 상황에서도 조금이나마 나의 상황을 더 좋게 만들기 위해 할 수 있는 것은 언제나 존재한다.
셋째, 본인과 다른 사람을 위한 일이다. 홍원기 님의 이 프로젝트는 단순히 본인만을 위한 것이 아니다. 홍원기 님은 아주 어린 시절 치료를 위해 보스턴어린이 병원에 왔을 때, 아주 소중한 친구를 만났다. 미구엘이라는 같은 나이의 친구로, 소아조로증을 앓고 있다. 같은 나이에 같은 질병을 앓고 있다 보니 서로 통하는 것이 많았고, 그 둘은 서로 소중한 친구가 되었다고 한다. 다만 현재 미구엘은 상태가 많이 안 좋은 상황이라고 한다. 그런 상황 속에서 마지막이 될 수도 있는 만남을 보스턴에서 마라톤을 뛰며 할 계획이라고 한다.
마지막으로, 누군가를 돕는다는 것은 기쁜 일이다. 많이 가진 자가 아니라, 많이 나눌 수 있는 자가 부자다.
주는 것은 잠재적 능력의 최고 표현이다. 준다고 하는 행위 자체에서 나는 나의 힘, 나의 부, 나의 능력을 경험한다. 고양된 생명력과 잠재력을 경험하고 나는 매우 큰 환희를 느낀다. 나는 나 자신을 넘쳐흐르고 소비하고 생동하는 자로서, 따라서 즐거운 자로서 경험한다. - <사랑의 기술>, 에리히 프롬
삶을 행복하게 만드는 것은 작은 나눔이다. 누군가를 도울 수 있다는 것은 내가 유능한 사람이라는 것의 반증이기도 하다. 액수는 절대 중요한 것이 아니다. 내가 할 수 있는 범위에서 조금씩이나마 누군가를 돕는 것, 작지만 확실한 삶을 행복하게 만들 수 있는 방법이라고 믿는다. 기부를 해보니 기분이 확실히 좋다. 좋은 것은 내가 먼저 해보고, 해보니 좋으니 함께 하자고 설득할 때 가장 큰 힘을 가진다.
나 역시 30불, 한화로 5만 원 조금 안 되는 금액기부를 먼저 실천했다..이 글을 읽고 이 도전에 영감을 받으신 분이라면, 작은 범위 내에서 도와주실 수 있으면 감사하겠습니다. 직접 기부도 좋고, 직접 기부가 어렵다면 이 글이나 링크 (https://www.gofundme.com/f/help-wongi-and-miguel-reunite-in-boston-and-fight-progeria)를 공유해 주셔도 감사할 것 같습니다.
이 이벤트가 많이 알려졌으면 좋겠다. 이 이벤트로 인해 사람들이 많은 영감을 받았으면 좋겠다. 사람들이 도전하는 삶을 살 수 있으면 좋겠다.
https://www.youtube.com/watch?v=4GnFosmp3XE
