1. 처음 경험하는 세상, 새로운 세상을 만나다.
출판 : 발달장애인의 성인기를 준비하는 생애포트폴리오
1. 처음 경험하는 세상, 새로운 세상을 만나다.
2019년 말 시작된 코로나19 바이러스는 세계적인 대유행 감염병, 팬데믹으로 전개되어 사람들은 이제껏 본 적 없는, 처음 경험하는 세상을 만났다. 세상은 갑작스럽게 등장한 바이러스에 대한 면역이 없었고 급속하게 전파되는 바이러스의 전염을 막기 위해 사회적 거리두기를 했고 마스크를 쓰고 생활하는 일상이 펼쳐졌다.
그러나 사람들간의 거리두기는 물리적 장벽을 넘어서 인터넷으로 더 멀리 더 넓게 사람들을 연결하고 모일 수 있게 했으며 이런 방식은 적극적으로 빠르게 받아들여졌다. 바이러스의 등장은 한동안 인류가 구축해놓은 진보된 기술을 보편적인 사람들의 일상에 적용하게 하였고 세상은 한 단계 기술적으로 진화하였다.
학교가 폐쇄되었다. 우리나라 공교육의 학교교육과정에는 이수해야 할 연간 수업일수와 교과별 수업시수가 정해져 있다. 학령기 학생은 학년 승급과 진급을 위해 이 이수 기준을 충족해야한다. 교사와 학생들이 일시에 컴퓨터 앞에 앉아 출석을 확인하고 수업을 진행하는 진풍경이 펼쳐졌다. 모든 가정에 컴퓨터가 보급되어 있다는 사실이 바로 증명되었다(컴퓨터가 없는 가정에는 국가가 무상 임대를 한다).
2018년 사회적기업가 육성사업에 참여하여 소셜벤처 안정을 창업하고, 홈페이지를 만들고(www.seadam.or.kr) 지니의 스토리텔링(부제, 발달장애인의 성인기를 준비하는 생애포트폴리오)을 출판하며 발달장애인복지현장으로 들어갈 준비를 했다.
2019년 말까지 발달장애인의 생애포트폴리오를 주제로 42개 기관 부모님과 종사자들을 특강형태로 만났다. 새로운 부모교육 아이템 제시에 대한 현장의 반응이 개인으로선 감격스러웠으나, 특강이 이어지면서 발달장애 자녀를 둔 부모님들이 자녀의 기록을 직접 만들도록 하는 기획을 어떻게 펼치고 접근해야 할까에 대해 깊게 고민하는 한해이기도 했다.
2020년 팬데믹이 가져온 혼란에 적응하느라 온 사회가 소용돌이치는 와중에 세아담프로젝트가 펼쳐질 길이 내게 보였다. 팬데믹으로 알게 된 사실, 그리고 펜데믹이 만들어준 환경을 세아담프로젝트로 연결해보기로 했다. 모든 가정에는 컴퓨터가 보급되어 있고, 컴퓨터를 활용하여 생애포트폴리오를 만드는 부모교육을 실시하면 될 것이다. 생애포트폴리오 제작을 위해 개인컴퓨터를 준비하시라는 말을 거리낌 없이 당당하게 해도 되는 시대가 성큼 다가와 있었다.
2021년까지 팬데믹으로 힘겨운 시간을 보내며 생애포트폴리오 제작 자조모임 11개팀, 55명이 제작에 참여했으며 발달장애 관련 77개 기관을 특강으로 만났다.
이 글은 지난 4년 동안 생애포트폴리오 제작 참가자들의 사례와 세아담 홈페이지를 통하여 주고 받았던 분들의 이야기들을 모아서 쓴 세아담프로젝트에 대한 보고서이며 생애포트폴리오 제작 안내서이기도 하다. 현장의 이해를 돕기 위해 적극적으로 참여에 동의해주신 부모님들의 이야기와 자녀의 생애포트폴리오에 담긴 화면들을 포함하였으며, 귀한 글과 이미지를 허락해주신 분들의 이름으로 출판한다. 사례가 존재함은 그 수의 많고 적음을 떠나 그것이 하나의 가이드가 될 수 있음이다.
* 팬데믹pandemic
세계적으로 전염병이 대유행하는 상태
*생애포트폴리오
스스로 자신을 설명하는데 어려움이 있는 발달장애인의 삶(성장, 교육, 체험)의 기록자료
* 세아담프로젝트
세아담, 세상의 아이들을 담아두다. 라는 이름은 ‘발달장애인의 기록이 모여있는 가상세계’를 생각하고 만든 이름이다. 대한민국의 IT기술은 세계 선두에 있으며, 2000년대 들어서며 모든 기록은 스마트폰으로 생산되고, 볼 수 있는 스마트 세상이 되어 있다. 세아담프로젝트는 이런 기술 접근성을 활용해 대한민국 인구의 5%에 해당하는 약 25만명 발달장애인의 기록을 가칭 세아담이라는 가상세계에 저장하고 활용하면 발달장애인복지현장의 많은 고민들을 해결할 수 있을 것이라는 아이디어를 현실화해보려는 시도이다.
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