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브런치로 가족들에게 아들의 자폐스펙트럼을 알리다.
자폐스펙트럼 관련 대표 사이트 공유
아이가 자폐스펙트럼 진단을 받고 나서 부모님을 포함한 가족들에게 아들의 자폐스펙트럼에 대해 어떻게 알리는 것이 좋을까 고민했다. 전화로 얘기를 할까? 아니면 가족들이 읽기 적합할 거 같은 책을 택배로 보낼까? 아니면 직접 만나서 얘기를 할까? 모두 다 틀린 방법은 아니었지만 단발적으로 전달하는 것에서 끝나는 문제가 아니라 자폐스펙트럼이 앞으로 우리 아
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Mar 25. 2025
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오뚝
엄마, 우리 아이 ADHD 막아볼까요?
임신 전부터 준비하는 ADHD 막기
ADHD 발병 원인과 메커니즘 발달장애는 뇌의 기능장애로 뇌가 어떤 이유로 선천적으로 또는 영유아기에 손상을 입어 발육과 발달에 문제가 생기는 것을 뜻한다. 발달장애는 유전적 요인이 높으나 반드시 증상이 일어나는 것은 아니며 일어나기 쉬운 경향이 유전된다. 출생 전후 뇌발달에 영향을 줄 수 있는 미숙아, 저체중아, 임신중독증, 심한 황달, 바이러스 질환,
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Mar 24. 2025
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향운
결국은 체력이다.
발달장애 아동 치과치료
3월은 이상하게 병원 예약이 모두 몰려있게 되었다. 우선은 아이의 경기 때문에 세브란스를 다녀왔고, 세브란스에서 받은 약이 조금 변경되었기 때문에 정신과에서도 약의 조정을 받아야 했다. 세브란스를 다녀오는 날, 학교는 결석처리를 했기 때문에 그날 정신과까지 모든 진료를 끝낼 수 있었다. 오늘은 치과 예약이 있었다. 아이는 중증발달장애가 있고, 치과 치료
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Mar 24. 2025
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글맘 라욤
너는 올라가고 나는 내려가고.
아파도 아플 수 없는 날.
새해부터 근 두 달간의 길고 지치는 방학을 보냈다. 그 여파였을까. 몸이 결국 버티지 못했는지, 새 학기가 시작된 후 갑자기 주말에 림프절에 염증이 생겨 목 옆부터 어깨까지 고통이 엄습해 왔다. 근 이주일가량 스테로이드가 섞인 약을 먹으니, 차츰 피로감과 통증, 열감이 가라앉아 이제야 숨통이 트인다. 새 학기가 시작되어 긴 방학에서 벗어나 유일하게 편안
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Mar 24. 2025
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윤슬
그 시절, 문방구 뽑기를 기억하시나요?
문방구 앞을 항상 지키는 알록달록한 기계는 늘 선우의 발걸음을 멈췄다. 뽑기 기계는 사람 친구가 하나도 없는 선우의 흥미를 일으키는 몇 안되는 것들 중 하나였다. “엄마, 우리 어렸을 때, 선우가 매일 문방구에 가서 뽑기 돌려 달라고 했던 거 기억나?” “당연하지. 뽑기에서 나온 로보트가 크기나 하냐? 콩알만한 그거 만드느라 눈 빠지는 줄 알았다. 얘
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Mar 23. 2025
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이소
도시 탈출: 마카오 편
11호 태풍 야기가 홍콩으로 이동 중입니다
우리는 홍콩여행 중 하루를 마카오 당일치기로 다녀오기로 계획했다. 마카오 여행은 준비부터 난항이었다. 홍콩에서 마카오를 가는 방법은 페리를 타고 다녀오는 방법이 제일 빠르고 편하다. 그런데 홍콩에서 마카오를 가는 페리는 셩완 터미널과 차이나 페리 터미널 두 군데가 있고, 마카오에서 홍콩으로 오는 페리도 타이파 터미널과 외항 터미널 두 군데가 있다. 게다가
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Mar 23. 2025
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극한직업
발달장애 아들의 발달
희망을 갖고 한 걸음씩
아들이 17년에 진단을 받고 나서는 처음에 무엇을 해야 할지 몰랐다. 발달장애에 대한 지식도 부족했고, 아들이 어떤 유형인지 한 번에 파악할 수 없었다. 의사를 만나고 지역센터의 전문가 선생님을 만나도 딱히 무엇을 해야 할지 떠올릴 수 없었다. 그저 막연히 뭔가 노력을 하면 그래도 좋아질 수 있지 않을까?라는 누구나 할 수 있는 생각 밖에는 없었다. 한참
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Mar 22. 2025
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인생에서 한번쯤 해보는 무모한 선택
늘 리셋되는 아이.
쉽게 되는 게 없다.
아이의 경기가 발견된 후 처음 받는 외래의 날이었다. 병원 주차장에 차를 세우고, 병원 입구에 들어섰다. 병원 안으로 올라가기 위해서는 엘리베이터와 에스컬레이터 이렇게 2개를 이용할 수 있었다. 외래 예약 시간이 15분 정도 남아있었는데, 엘리베이터에 사람이 많은지 계속해서 서지 않고 지나갔다. 아이에게 에스컬레이터를 타야 한다고 이끌었다. 에스컬레이터
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Mar 20. 2025
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글맘 라욤
아들의 마지막 출근
장애인 취업
작년 5월 6일 첫 출근을 했던 아들 난산으로 태어난 아들은 발달장애를 겪고 있다 그런 아들이 서른 살이 넘어 직장을 갖게 된 것이다 어느 순간 자신도 취업을 하고 싶어 해 장애인 일자리 센터에서 알려준 바리스타교육을 받게 되었는데 하루하고 말겠지 했는데 재밌어한다 담당 구청직원분은 다섯 명 중에 제일 못 하며 뜨거운 거에 겁을 많이 낸다고 말해 익히 알
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Mar 20. 2025
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언저리
우리 아이가 그렇게 불편했나요?
먼저타세요? 그게 배려였을까?
고대 병원에서 진료받고 돌아오는 길이었다. 긴 진료와 검사로 지친 몸을 이끌고, 활동지원사 선생님과 함께 아파트 엘리베이터 앞에 섰다. 같은 라인에 사는 한 아빠와 다섯 살쯤 된 딸도 기다리고 있었다. 그런데 그 아빠, 우리를 보자마자 표정이 굳었다. 그리고 아주 자연스럽게, 그러나 분명히 몸을 옆으로 피했다. 나는 그 순간 알아버렸다. 이 사람은 우리
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Mar 19. 2025
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아델린
여행으로 성장하는 아이들
홍콩 시내를 헤매다
홍콩에서의 셋째 날은 숙소 조식 대신 근처 식당에서 브런치를 먹기로 했다. 홍콩 파크모텔은 조식을 무료로 제공해 주셔서 편하게 아침을 해결할 수 있다는 게 큰 장점이다. 그래도 하루 정도는 조식 대신 원하는 브런치 메뉴를 먹고 싶다는 학생들의 의견이 많아서 시간여유가 있는 셋째 날에 근처 식당을 이용하기로 했다. 그룹별로 취향에 따라 홍콩식 아침식사를
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Mar 19. 2025
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극한직업
ADHD의 신체적 특징 그리고 ADHD 예방?
아이에게 ADHD를 물려주기 싫은 부모님들께
ADHD 환자들은 다 비슷하게 걸어 다녀요 ADHD는 뇌 발달 장애의 일종인데 웬 걸음걸이? ADHD 검사를 앞두고 유튜브 쇼츠로 우연히 접한 ADHD 환자의 신체적 특징. 놀랍게도 거의 일치했다. 아래는 그 내용을 대략 요약한 것이다. 1. 주변을 잘 살피지 않고 걸어 다녀서 다리 등에 멍이나 상처가 자주 생김(그리고 언제 다친 줄도 모름)2. 발목을
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Mar 17. 2025
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향운
아픈 심장
어른이 되어가는 과정
피내고 싶어 집 나가고 싶어 이 두 문장은 주하가 화를 못 참고 분노할 때마다 내는 소리다. 홈스쿨을 해오다 초등 6년 학적을 살려 중학교 3년 보내고부터 아이가 많이 달라져 있었다. 자해, 부정적인 생각, 사람들의 시선 과잉의식, 피해의식, 넘치는 불만들.... 홈스쿨을 할 땐 늘 선생님들의 시선이 좋지 못했다. '저러면 안 되지, 엄마
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Mar 16. 2025
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sunsook H
13년간 일한 학교를 그만두었다
회사 이야기를 쓰다가 퇴사를 하게 되었다
2025년 2월. 나는 13년간 근무해 온 학교를 그만두었다. 대학 졸업 후 첫 직장이었고, 나의 2-30대를 모두 보낸 곳이었다. 브런치와 오마이뉴스에 학교 이야기도 올리고 있었고, 지난해의 홍콩 여행 도전기를 아직 마무리하지 못한 시점에서 퇴사를 하게 되며 글쓰기에도 망설임이 많아졌다. 여행기는 늦더라도 끝까지 쓸 계획이지만 어쨌든 현재 퇴사를 한 상
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Mar 13. 2025
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극한직업
발달장애자녀를 둔 부모의 노후준비 이중고
오는 2026년 3월 <지역돌봄통합지원법> 이 시행된다. 특정 대상이 아닌 전국민 돌봄을 기조로 하는 이 법안은 시행까지 1년 남았다. 지난 2월 13일 국회의원회관에서 <지역돌봄통합지원법의 성공적 시행을 위한 법령제안 토론회>가 개최됐고, 장애계에서 참석한 분들이 과반수를 차지할만큼 장애인들의 관심이 높았다. 이는 법안 마련 단계에서 장애계를 배제한 후
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Mar 11. 2025
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rehabgirl
발달장애 및 자폐증 치료제 개발과 신치료제 / 정중규
2025년 세계희귀질환의 날 기념 '제7회 한국희귀질환 포럼' 발달장애 및 자폐증 치료제 개발과 신치료제의 접근성 및 사회적 지원 2025.2.28. 오후1시30분. 국회도서관 소회의실 주최 : 국민의힘 김미애 국회의원 주관 : 한국희귀질환재단 발달장애 및 자폐증 치료제가 국내 제약회사에서 개발되고 있다는 타이틀에 귀가 번쩍 했다. 작금에 대한민국 장애인
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Mar 10. 2025
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정중규
부담의 달, 그 이름 3월
첫 만남은 너무 어려워
최근에 좋아하는 노래 중에 “첫 만남은 너무 어려워”라는 곡이 있다. 아이를 키우는 부모라면 누구나 정신없는 3월을 보낸다. 더군다나 우리 아이처럼 조금 특별한 아이에게 3월은 더욱 부담스럽다. 우리 아이는 또래보다 발육이 좋아 한 학년은 더 커 보인다. 기저귀도 떼지 못해 지속적인 배변 훈련이 필요하다. 조금만 기분이 나빠도 말을 할 줄 모르기 때문에
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Mar 09. 2025
by
윤슬
발달장애 아동 엄마의 일탈과 견딤의 재료들
아직은 어린 아스퍼거(신경다양성/자폐스펙트럼) 아들을 키우면서 외식, 외출, 여행 등이 힘들어 일탈을 자주 꿈꾸곤 한다. 결혼 전에는 집을 좋아하는 집순이면서도 영화관, 미술관, 전시관, 음악회, 공연장 등에 가서 재충전하는 시간을 많이 가졌고, 독서와 등산, 산책을 하며 자기 성찰의 시간을 가지는 것을 좋아했다. 또, 수고하고 고생한 나를 위해 맛집 탐
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Mar 06. 2025
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오뚝
그저 네가 얌전한 아이인 줄 알았다.(하편)
그것이 자폐의 특징인 줄도 모르고.
아이는 점점 이름을 불러도 쳐다보지 않고, 말소리도 잃어갔다. 너에게서 들을 수 있는 소리는 단 두 가지. 악에 받쳐 짜증 내며 우는 소리, 각성을 주체하지 못하고 깔깔거리는 웃음소리뿐이었다. 나는 점점 너에 대해 많이 받아들였으나, 너의 할머니와 할아버지는 여전히 다음 해 봄이면 말문이 트일 거라 믿었고, 추운 겨울, 산속 절에 올라가 기도를 올렸다.
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Mar 06. 2025
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윤슬
K-장녀의 반란 ft. 분홍 파리채
엄마가 외출하면 나는 무서운 선생님으로 변신한다. 분홍색 파리채와 함께. 선우는 색칠공부를 좋아한다. 알록달록, 여러 가지 색의 크레파스로 공룡을 색칠하고 있다. 빨강, 노랑, 파란색 구분도 못하면서. “선우, 여기 공룡 꼬리 빨간색으로 색칠해 봐.” 선우는 고개도 들지 않고, 손에 쥐고 있던 연두색 크레파스로 공룡 머리를 색칠한다. 하아, 안 되겠네
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Mar 04. 2025
by
이소
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