2. 간단하게 정리하는 장애와 발달장애 정의
출판 : 발달장애인의 성인기를 준비하는 생애포트폴리오
2. 간단하게 정리하는 장애와 발달장애 정의
포털 검색으로 정보가 우수수 쏟아진다. 너무 많아 어지럽다. 장애를 만난 초기 부모님들, 많이 듣고 보이지만 그래서 정리가 어려운 부모님들과 부모인 나의 지속적인 공부를 위해 강의 자료 이미지에 설명을 덧붙이는 방법으로 장애와 생애포트폴리오 설명을 이어가려 한다.
발달장애인의 삶의 기록에 관해서는 발달장애 지원과 직접적인 관련이 있는 장애인복지법, 장애인 등에 대한 특수교육법, 발달장애인의 권리보장 및 지원에 관한 법률 어디에도 직접적인 언급은 없다.
그럼에도 불구하고 생애포트폴리오에 관해 이렇게 지속해서 이야기 할 수 있는 것은 먼저, 필자가 특수교사로서 교육현장 체험한 발달장애인 지니의 엄마이며 특수교육대상자인 지니의 좌충우돌 체험의 사례로 만들어졌다는 것과 연구자로서 박사학위 연구논문을 기반으로 한다는 것이다.
이어서 말할 수 있는 것은, 이 일을 펼치기 위해 발달장애 자녀 양육의 어려움을 겪는 부모에게 관련 정보 및 부모교육을 제공해야 한다는 법 조항을 근거로 발달장애 관련 서비스 지원기관의 부모교육 아이템으로 접근하였고 이제껏 제작 작업에 참여한 50여명 참가자의 후일담으로 이 일을 지속할 필요가 있다는 당위성을 확인하였다는 것이다.
장애인과 발달장애인의 법적인 정의를 알아보자.
먼저, 장애인복지법에 따른 장애인의 정의는 아래와 같다.
장애인복지법 제2조(장애인의 정의 등) ①“장애인”이란 신체적ㆍ정신적 장애로 오랫동안 일상생활이나 사회생활에서 상당한 제약을 받는 자를 말한다.
②이 법을 적용받는 장애인은 제1항에 따른 장애인 중 다음 각호의 어느 하나에 해당하는 장애가 있는 자로서 ‘대통령령으로 정하는 장애의 종류 및 기준에 해당하는 자’를 말한다.
1. “신체적 장애”란 주요 외부 신체 기능의 장애, 내부 기관의 장애 등을 말한다.
2. “정신적 장애”란 발달장애 또는 정신 질환으로 발생하는 장애를 말한다.
장애인복지볍 시행령 제2조(장애의 종류 및 기준) 장애인복지법 제2조 2항 ‘대통령령으로 정하는 장애의 종류 및 기준에 해당하는 자’란 별표 1)에서 정한 사람을 말한다.
장애인복지법 시행령 별표 1
장애인의 종류 및 기준에 따른 장애인
1. 지체장애
2. 뇌병변장애
3. 시각장애인
4. 청각장애인
5. 언어장애인
6. 지적장애인(장애의 정도가 심한 장애인에 해당함)
7. 자폐성장애인(장애의 정도가 심한 장애인에 해당함)
8. 정신장애인
9. 신장장애인
10. 심장장애인
11. 호흡기장애인
12. 간장애인
13. 안면장애인
14. 장루, 요루장애인
15. 뇌전증장애인
* 중복된 장애의 합산판정
정도가 심하지 않은 장애를 둘 이상 가진 장애인은 보건복지부장관이 고시하는 바에 따라 장애의 정도가 심한 장애인으로 볼 수 있다. 다만, 다음 각 목의 경우는 그렇지 않다.
가. 지체장애와 뇌병변장애가 같은 부위에 중복된 경우
나. 지적장애와 자폐성장애가 중복된 경우
다. 그 밖에 중복장애로 합산하여 판정하는 것이 타당하지 않다고 보건복지부 장관이 정하는 경우
이미지 자료 : 한국장애인고용공단
발달장애인의 권리보장 및 지원에 관한 법률(2014)에 따른 발달장애(Developmental Disorder)의 정의는 아래와 같다.
발달장애인의 권리보장 및 지원에 따른 법률 제2조(정의) 이 법에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.
1. “발달장애인”이란 「장애인복지법」 제2조 제1항의 장애인으로서 다음 각 목의 장애인을 말한다.
가. 지적장애인: 정신 발육이 항구적으로 지체되어 지적 능력의 발달이 불충분하거나 불완전하여 자신의 일을 처리하는 것과 사회생활에 적응하는 것이 상당히 곤란한 사람
나. 자폐성장애인: 소아기 자폐증, 비전형적 자폐증에 따른 언어ㆍ신체표현ㆍ자기조절ㆍ사회적응 기능 및 능력의 장애로 인하여 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받아 다른 사람의 도움이 필요한 사람
다. 그 밖에 통상적인 발달이 나타나지 아니하거나 크게 지연되어 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받는 사람으로서 대통령령으로 정하는 사람
2. “보호자”란 다음 각 목의 어느 하나에 해당하는 사람을 말한다.
가. 「아동복지법」 제3조 제3호의 보호자(발달장애인이 미성년자인 경우에 한정한다)
나. 성년인 발달장애인의 후견인
다. 성년인 발달장애인의 후견인이 아닌 사람 중 「민법」 제779조에 따른 가족 또는 같은 법 제974조에 따른 부양의무자로서 사실상 해당 발달장애인을 보호하는 사람
라. 성년인 발달장애인 중 나목 및 다목의 보호자가 없는 경우 지방자치단체의 장이 발달장애인의 보호자로 지명하는 사람(나목에 따른 후견인을 선임하기 전까지로 한정한다)
발달장애는 정신적 장애로 분류가 되는데 그 진단의 기준은 미국정신의학협회(APA)에서 발행한 ‘정신질환 진단 및 통계 매뉴얼(DSM)’의 진단기준에 따르며 최근 개정판은 DSM-5(2013)이다.
진단기준은 간단하게 아래 표로 정리된다.
법적인 정의나 진단기준에 덧붙여 93년생 지니의 양육자이며 종사자였으며, 유아, 학령기, 성인기 부모들을 만나 당사자의 삶의 지원을 고민하는 관점에서 발달장애는 이렇게 정리된다.
발달장애는 인지력, 사회성 측면에서 발달이 지체, 성취되지 않은 중증 장애이며, 일상생활과 사회생활을 위한 의사소통 및 사회적 상호작용의 어려움이 있어, 부모가 평생 양육의 책임을 안고 살지만, 부모를 이어서 사회의 평생(돌봄) 지원이 필요하다.
이런 이유로 일상에서 스스로 자기표현, 자기 권리 주장이 어려운 발달장애 당사자의 특성을 누군가에게 또는 상황에 따라 설명하거나 이해시켜줄 매개 역할을 위한 삶의 매니저, 모니터(부모, 보호자, 활동지원사)가 필요한 장애이며 이런 어려움으로 단일 장애로는 유일하게 권리보장법이 제정된 어려운 장애 영역이다.
발달장애 지원정책은 평생돌봄, 평생지원을 지향한다. 이에 따라서 생애단계별, 또는 주기별지원을 위한 계획수립의 필요를 이야기한다. 생애 어느 단계에서 이 계획을 수립하더라도 계획안에는 당사자의 과거와 현재와 미래가 공존하게 될 것이다.
발달장애인의 기록의 중심, 주체가 누구여야 하는가?
그렇다면 무엇을 기록해야 하는가?
이런 질문들이 꼬리를 물고 이어질 수 있다.
나는 이런 질문의 흐름에 대해 복지영역의 네트워크와 당사자의 삶을 분석하고 구조화하는 기존의 방법이 아니라 발달장애와 함께 한 지난 30년의 시간과 앞으로도 계속될 시간을 관통하는 삶의 관점으로 질문에 접근하려 한다.
발달장애인 한 개인의 평생지원이 생애주기별지원이라는 용어처럼 주기별로 나뉘어지고 주기마다 새로운 지원과 인력이 함께하는 삶이라면 그 삶의 주기의 전환기를 연결해 줄 뭔가가 필요할 것이다. 지원자들이 바뀔 때마다 언급되어 질 당사자의 이야기가 효과적으로 전달되어 질 매체가 있어야 할 것이며, 그것은 삶의 모습을 담은 기록이어야 할 것이다. 그 기록에 유니버설 디자인 개념으로 생애포트폴리오라는 유니버설한 이름(universal naming)을 붙여보았다.
* APA : American Psychiatric Association
* DSM-5 : Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition
*생애포트폴리오
스스로 자신을 설명하는데 어려움이 있는 발달장애인의 삶(성장, 교육, 체험)의 기록자료
* 세아담프로젝트
세아담, 세상의 아이들을 담아두다. 라는 이름은 ‘발달장애인의 기록이 모여있는 가상세계’를 생각하고 만든 이름이다. 대한민국의 IT기술은 세계 선두에 있으며, 2000년대 들어서며 모든 기록은 스마트폰으로 생산되고, 볼 수 있는 스마트 세상이 되어 있다. 세아담프로젝트는 이런 기술 접근성을 활용해 대한민국 인구의 5%에 해당하는 약 25만명 발달장애인의 기록을 가칭 세아담이라는 가상세계에 저장하고 활용하면 발달장애인복지현장의 많은 고민들을 해결할 수 있을 것이라는 아이디어를 현실화해보려는 시도이다.
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