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계정을 잊어버리셨나요?

by 세아담프로젝트 정은미 Jul 15. 2024

2024오티즘엑스포 후기 & etc.

꿈을 그리다, 함께 그리다.

자폐, 발달지연에 관한 모든 것! 오티즘엑스포의 구호이다.

제3회 오티즘엑스포는 2024년 7월 12(금)~13(토) 이틀 동안 주최자 및 부스 참여자와 관객은 이 축제의 장에 함께 모여 모든 에너지를 쏟아 부었다.

주)안정의 세아담프로젝트는 1회부터 이번 3회까지 주욱 참여하고 있다.

1회는 2018년 발달장애인의 생애포트폴리오라는 아이템으로 사회적기업육성사업에 도전하며 ‘지니의 스토리텔링’을 출판했는데, 다음해인 2019년 오티즘엑스포를 기획하고 있으니, 강의를 부탁한다는 말씀과 부스로 참여할 수 있다는 말씀을 조아라 함께웃는재단 사무총장님께 직접 들었다.

#뉴로트라이브 부제 #자폐증의_잃어버린역사와_신경다양성의미래 를 번역 출판한 #강병철 대표님 (#꿈꿀자유)의 전국 순회 북토크 일정 중 한꼭지가 함께 웃는재단에서 개최되었고, 나는 여기에 참여하였더랬다.

늘 하는 생각이지만 되어가는 일에는 운빨이 분명 존재한다.

직장이라는 큰 시스템의 구성원을 벗어나 또다시 홀로 넓은 세상에 던져져서 어색하기 그지없던 시절에 큰 무대에서 강연을 해야하고, 큰 행사에 부스참여도 해야하니 뭔가 이슈파이팅이 필요했다. 출판을 했지만, 기대했던 출판사도 홍보가 미약해 아쉬웠고, 어쩌다 특강으로 불려다닐 정도의 상황에 강연을 어떻게하고 부스를 어떻게 구성해야 할까하다,

오티즘엑스포 참여를 위해 장애인의류로 같은 해 사회적기업가 육성사업에 도전한 주)베터베이직 박주현 대표님께 지현의 그림이 들어간 가방 제작을 의뢰했는데, 때마침 베터베이직은 장애인의류를 알리기 위해 티셔츠에 들어갈 그림을 찾던 중이었고 내가 그림파일을 잔뜩 가지고 간 것이 계기가 되어 지현의 같은 그림이 들어간 티셔츠를 만들었고, 오티즘엑스포 기간동안 내드린 부스 한켠에서 베터베이직은 티셔츠와 장애인의류를 나는 지니의 스토리텔링 책과 지현의 그림이 들어간 가방을 판매하며 뭔가 꺼리를 만들었다.

2회는 생애포트폴리오 작업에 참여한 발달장애인 당사자의 그림을 전시했다. 이 그림을 그린 당사자의 생애포트폴리오와 함께 전시함으로써 시각적인 이슈몰이에 주안점을 두었다. 마침 드라마 '이상한 변호사 우영우'가 높은 시청률을 기록하며 방영중이었는데 오티즘엑스포 전날 부스 세팅을 하면서 그림전시 구간 어디에도 고래그림이 보이지 않아 아쉽다는 글을 sns에 게시했고 그 글을 본 조태성작가 아버님의 답글 즉석제의로 태성작가의 기발한 아이디어가 담긴 멋진 고래그림 3점을 세아담 부스에 걸게되었고 부스를 찾은 관객과 내내 고래그림을 감상할 수 있는 호사를 누렸다.

이번 3회를 준비하며, 2020년부터 지난해까지 4년간 누적된 생애포트폴리오 제작 활동에 대한 내용을 펼쳐보이는 것으로 컨셉을 잡았다. 실제 활동한 내용들, 생애포트폴리오 제작 마지막 시간 완성된 책을 들고 북토크를 했던 내용의 표지, 참가 부모님이 만든 제목이 실린 순서지, 그리고 컴퓨터를 들여다보며 열심히 작업하고 있는 부모님들의 모습이 담긴 장면과 완성된 책의 표지모음들, 그리고 기관에 걸려있는 프로젝트의 이름이 적힌 프랭카드 사진들 72장을 인쇄하여 두켠의 벽면에 도배를 했다.

멀리서 보면 뭔가 있지만, 들어와 자세히 보기 전에는 뭔지 정확히 알 수 없다. 그리고 노트북과 연결된 듀얼 모니터는 양방향에서 이 내용이 슬라이드쇼로 계속 돌아간다. 소박하지만 의미있는 곳이었다는 방문하신 참가부모님의 말씀 그대로, 그런 컨셉이다.

저에게 생애포트폴리오는 ‘경험의 나눔’입니다. 라고 부모님들께 말씀을 드린다. 짧게는 2개월 길게는 4개월 정도를 함께 한 부모님들은 경험의 나눔에 대개 동참하겠다 하신다. 먼저 작업했던 부모님들이 공유해주신 샘플을 참고하던 정도라면 나도 받은 만큼 기꺼이 누군가에게 나눔을 하겠다고 말씀하신다.

경험의 나눔의 시작은 내가 작성한 딸 이지현의 생애포트폴리오였으며, 완성한 생애포트폴리오를 보면 누구의 장애가 심하냐 아니냐의 저울질이 다 필요없다는 것을 프로젝트 진행 과정을 통해서 알게 되기 때문이다. 자녀의 성장을 따라가며 자녀의 성장만큼 나도 가족도 성장하고 변화하고 있음을 확인하는 것이다. 그저 살아있음이, 삶이 아름다울 뿐이다.

그렇게 하여 쌓여진 자료를 오티즘엑스포에서 전시했다.

이번 3회의 부스를 운영하며, 노이즈마케팅 기회를 제공해주신 관객도 있었고, 참가 어머님이 보여주신 자녀의 생애포트폴리오 책에 감동받아 세아담프로젝트를 목적으로 찾아오신 기관 관계자도 계셨다. 그러고 계신 것을 알고는 있었지만 그 말을 기관 관계자들께 직접 듣는다는 것은 나로선 감동이다.

나는 이 프로젝트를 하면서 거주시설에서, 주간보호센터에서, 중증장애인, 희귀난치환아와 중증뇌성마비환아 관계자들, 정신장애인 관련기관, 자녀를 양육하는 장애여성의 포트폴리오에 관심을 보이는 장애인기관 등 발달장애에서 시작하였으나 우리도 같은 입장이라고 관심을 보이는 여러분들과 기관 관계자 분들을 만났다.

오로지 노트북하나에 의지한 홍보여서 지난해인 2023년 중반까지는 생애포트폴리오 제작 회기마다 이런 일을 하고있다는 것을 업로드를 했다.

그래선가 ‘돈은 좀돼? 강의 많이하던데.‘라는 질문을 받았다.

지난해 처음으로 법인에 차입금을 넣지 않았다. 다시 말하자면 처음으로 주)안정 법인이 나의 개인 돈을 빌리지 않고도 한해를 살아냈다는 뜻이다(나는 강의비용을 법인계좌로 요청하지만, 기관은 대부분 강사개인에게 지출을 하는 편이다.)

학령기 특수교육과 장애인복지는 같은 결을 가지고 있지만, 서로는 다른 영역이다. 즉 한쪽에 치우쳐 있으면 다른 쪽을 전혀 알 수 없다. 하여 부모가 아는 정보를 교사는 모를 수도 있으며(모른다고 말하고 싶다) 장애인복지현장은 잠시가 아니라 반나절 이상을 머물며 버텨내야하는 당사자인 아이들의 학교생활과정을 잘 알지못한다. 그러다보니 이 차이에서 오는 몰이해가 충돌한다. 일반중등교사, 오롯이엄마로, 특수학교, 특수학급 특수교사, 장애인평생교육복지전공의 연구자, 소셜벤처기업 운영 등 나름 깊이 관여하며 좌충우돌 만만치 않았던 31세 지현이 엄마의 경험이다.

내가 하는 일은 당장 눈앞에 보이는 수익을 능가하는 효과를 내게 가지고 온다. 점점 더 그럴 것이다. 그것이 무엇일까? 나는 내가 어떻게 살아야 할지, 무엇을 어떻게 진행해야 할지 나의 로드맵을 완성해 가고 있다. 그것이 실체일 수도 있고, 가설에서 끝날 수도 있다. 그러나 분명한 것은 더 이상 나는 불안해하지 않다는 것이다.

어린 자녀의 부모님이 부스를 둘러보셔서 질문을 했다.

나 : 울 애기 몇살이야?(자녀가 몇 살인가요?)

-. 여섯살.(아이가 작게 대답하였고, 엄마는 그 답을 교정 보완하시려 애쓰신다.)

나 : 지금 31세인 우리딸은 그 나이에 묻는 말에 대답도 못했어요.

-. 지금은 잘하시지요?

나 : 그럼요.

이 짧은 문답으로 경계가 허물어지며 서로 미소짓는다.

이 불안 가득한 부모에게 누가 어떻게 안심과 마음의 안정이 되는 위로를 드릴 수 있을까? 말을 할 수도, 못할 수도 있겠지만, 상관없이 앞으로 잘 살아갈 수도 있겠다는 희망과 기대.

나는 부모들이 만든 자녀의 생애포트폴리오가 그 대안이 될 것이라고 믿는다.

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