2025년 12월 출판이 목표!
장애인 가족 생존 매뉴얼 - 행복한 삶을 살아내기 위한 실전 가이드 -
이 세상에서 내가 가장 불행하다고 느겼던 어렸을 적과 달리, 지금은 이 세상에서 가장 행복하게 살고 있습니다. 현재는 발달이 느린 아동들을 위한 AI솔루션을 개발하는 스타트업에서 근무하며, 전 세계 더 많은 아이들의 느린발달이 개선될 수 있도록 다양한 AI 솔루션을 개발하고 있습니다.
- 자신의 삶이 불행하다고 느끼는 이 세상의 모든 비장애인 가족 멤버들에게, 공감에 그치지 않고 행복해질 수 있는 실질적인 방법(How to)을 전달하기 위함
- 장애 자녀를 둔 부모님들께, 가정을 행복하게 지켜내기 위함
- 장애/비장애 구분 없이 본인만의 '행복하게 생존하는 법'을 터득해내고 싶은 사람.
1) 동생을 부정하고 회피했던 나날들
어릴 적 나는 동생의 존재가 불편하고 부끄러웠다. 친구들에게 숨기고 싶었고, 가족 안에서도 동생이 전부인 듯한 현실이 견디기 힘들었다. 그 감정들을 마주하지 못한 채 회피하며 살아온 시간들 속에서, 나는 나 자신을 잃어가고 있었다. 이 책은 그 부정과 회피의 시간을 지나, 조금씩 이해하고 받아들이게 된 내 마음의 여정을 담고 있다.
2) 비장애인 형제자매로 행복하게 생존하는 법
‘행복하게 생존한다’는 건 상황을 바꾸는 게 아니라, 동생을, 가족을, 세상을 바라보는 ‘나의 관점’을 바꾸는 것이었다. 이 책은 나를 인정하고, 내가 보지 못했던 부분을 발견하고, 결국에는 나만의 행복하게 생존하는 방법을 찾아가는 과정에 대한 이야기다.
3) 누구에게도 털어놓지 못한, 마음 깊은 곳의 질문들에 대한 이야기
이 책은 누군가에게는 쉽게 꺼낼 수 없는 이야기, 말하면 이기적인 것 같아 보일까 봐 꾹 눌러 담았던 질문들에서 시작한다. "왜 우리 집만 이래요?", "동생이 짐처럼 느껴져요", "결혼해도 괜찮을까요?"10대의 혼란, 20대의 좌절, 30대의 책임감 속에서 끝없이 흔들리는 마음. 그 누구도 쉽게 답해주지 않았던 이 질문들에 오래도록 혼자 고민하고 부딪혀온 한 사람의 경험과 시선으로 답해본다.
- 현재까지 비장애인 형제자매의 입장에서 쓴 실용서적은 국내에 거의 전무합니다. 그만큼 이 책은 유일무이한 시선과 경험을 담고 있다는 점에서 차별성을 갖습니다.
- 비장애인 가족 멤버
- 장애 관련된 일을 하는 종사자들
- 결국 누구나 사회적 약자가 될 수 있다. 사회적 약자의 시선과 관점이 궁금한 독자들
- 매주 하나의 챕터를 완성해 나갈 예정
- 장애인 형제자매를 둔 당신이 절망과 우울에 빠질 때마다 읽어야 할 책
- 말하면 너무 이기적일까 봐 마음속 깊이 숨겨두고 꺼내지 못했던 질문들을 공개합니다.
- 장애인 자녀 외에도, 비장애인 자녀의 속마음이 궁금한 부모님들께.
- 당사자 커뮤니티(네이버 카페, SNS 그룹 등) 타겟 마케팅
- 교사·사회복지사 대상 북토크 제안
- 페이스북/인스타 광고
프롤로그 : 왜 제목을 이렇게 지었나요?
CHAPTER 1. 동생을 부정하고, 회피하고, 인정하게 되는 나날들
1화. 나는 지적 장애인 동생이 있다.
2화. 꽤나 불행했던 나의 유년기
3화. 동생 때문에 지쳐가는 엄마와 아빠
4화. 동생이 없어졌으면 좋겠다고 생각했다
5화. 학교에서 제발 아는 척하지 마
6화. 그냥, 동생과 연 끊고 살고 싶어요
7화. 우연히 들은 대학 수업: “나의 가장 큰 불행이 행복이 될 수 있다”
8화. 동생을 인정하게 된 그 순간
9화. 동생도 삶의 로드맵이 필요해요!
10화. 엄마, 아빠도 장애인 자식을 낳아본 건 처음이었다.
11화. 장애인 가족도 행복할 수 있을까?
CHAPTER 2. 비장애인 형제자매로 행복하게 생존하는 법
12화. 내 기준으로 너를 판단하지 않기로 했다
13화. 처음으로 동생에게 *왜?*를 묻기 시작했다
14화. 동생 덕분에, 내가 달라지기 시작했다.
15화. 내가 달라지니, 동생이, 가족이 변화하기 시작했다.
16화. 관점만 달라졌을 뿐인데, 모든 것이 바뀌었다.
17화. 결국 가장 마음이 아픈 사람은 나였다.
18화. 애정결핍, 회피형 인간의 원인은 나에게 있었다.
19화. 나라는 인간 객관적으로 보기
20화. 나의 행복, 꿈, 생존, 인생의 목적 정의하기
21화. 하루하루를 그 누구보다 행복하게 살아가기
22화. 아무 의미 없이 살아가던 내가 느린 아동들의 발달을 연구하는 헬스케어 스타트업의 HRBP가 되기까지
23화. 특별한 동생과 유별난 형의 제주도 여행기(상)
24화. 특별한 동생과 유별난 형의 제주도 여행기(하)
CHAPTER 3. 마음속 깊이 묻어두고 그 누구에게도 털어놓지 못한 고민들
10대의 고민들
Q1. 저는 왜 장애인 형제/자매가 있나요? 평범하게 살고 싶어요.
Q2. 형제/자매가 짐으로만 느껴져요. 없어졌으면 좋겠는데, 어떡하죠?
Q3. 엄마가 너무 불쌍해요. 왜 친척들이 엄마를 욕하는 걸까요?
Q4. 부모님은 동생을 외면하고 나만 잘 살면 된다고 하는데, 정말 그러면 되나요?
Q5. 집에서 모든 관심이 동생에게만 가니까, 점점 애정결핍이 생기는 것 같아요.
Q6. 친구들이 내 동생을 이상하게 보거나 놀리면 어떻게 해야 할까요?
Q7. 학교에서 다른 사람들이 동생을 보고 웃으면, 그때마다 너무 불편하고 화가 나요.
Q8. 동생이 자주 병원에 가면, 왜 다른 친구들은 가족들이랑 놀러 가고 나는 못 가는지 이해가 안 돼요.
Q9. 내 동생과 나는 왜 이렇게 다를까? 너무 답답해요.
Q10. 나는 언제쯤 동생이 없다는 사실을 잊고 행복하게 살 수 있을까요?
20대의 고민들
Q1. 이유 없이 우울하고, 공허하고, 삶이 허무해요. 내일 끝나도 아무렇지 않을 것 같아요.
Q2. 동생이 장애가 있다는 이유로, 언제나 우리 가족은 남들과 다른 삶을 살아야 한다는 게 너무 힘들어요.
Q3. 내가 동생을 위해서 많은 걸 희생해야 한다는 생각이 점점 더 커져요. 이게 맞는 걸까요?
Q4. 연애를 하면, 상대방에게 내 가족을 어떻게 설명해야 할지 모르겠어요.
Q5. 내가 동생과의 관계를 제대로 정리하지 못한 것 같아서, 결혼도 망설여져요.
Q6. 동생의 장애 때문에 내가 원하는 꿈을 포기해야 할 것 같아서, 나는 정말 내 길을 갈 수 있을지 불안해요.
Q7. 사람들은 나를 '정상적인' 사람으로 보지만, 사실 내 안에는 끊임없이 혼란과 갈등이 있어요.
Q8. 동생의 장애로 인해 내 부모님이 늘 신경 쓰고 고생하는 모습을 보면, 내가 부모님을 더 이해하고 도와야 한다는 압박감이 느껴져요.
30대의 고민들
Q1. 이제는 동생에게 책임감을 느껴야 할 나이가 됐는데, 그게 너무 부담스러워요.
Q2. 내 삶을 살아야 한다는 압박감과 동생을 돌봐야 한다는 책임감 사이에서 갈등하고 있어요.
Q3. 나는 결혼하고 싶지만, 동생 때문에 제대로 된 가정을 꾸릴 수 있을지 걱정이에요.
Q4. 부모님께서 나에게만 동생에 대한 책임을 떠넘기는 것 같아 마음이 무거워요.
Q5. 동생의 미래를 어떻게 준비해야 할지 모르겠어요. 내가 그 짐을 지게 될까봐 두려워요.
Q6. 동생이 어른이 되어도 계속 부모님처럼 돌봐야 할지, 아니면 내 삶을 살아야 할지 고민돼요.
Q7. 동생을 돌보는 것과 나 자신의 삶을 균형 있게 살 수 있는 방법이 있을까요?
Q8. 동생과 함께 살아가는 게 너무 힘들어서, 가끔은 도망가고 싶은 마음이 들어요.