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Dec 24. 2021
우리 아빠는 매일 꿈과 싸웁니다
파킨슨 진단 10년 차 아버지와 그 지병의 낭만에 관하여...
10여 년 전이었다.
20대~30대를 유럽, 아메리카, 아프리카 대륙에서 대부분의 시간을 보냈던 내가 책을 쓰겠다며 잠시 한국에 들어왔더랬다. 20대 초반에 집을 떠난 이후로 오랜만에 부모님과 함께 보낼 수 있었던 시간이었지만 늘 그랬듯 대부분은 내 일에만 집중했다. 밤새 글을 썼고 동틀 녘에야 잠에 들었던 생활을 했다. 그랬기에 밤사이 벌어지는 일들을, 그 중에 특히 아빠의 행동변화를 알 수 있었다.
아빠는 밤새 화장실을 여러 번 다니셨고, 자다가 큰소리를 지르셨다. 고요한 새벽 기운으로 글을 쓰다 깜짝 놀라 아빠에게 가 보면 언제 그랬냐는 듯 코를 골고 주무시고 계셨다. 낮에 신발을 신고 걸으실 때는 유난히 발을 끄는 소리가 났다. 이상하다 생각하여 엄마에게 여쭈었으나 특별한 진단은 없었다 했다. 정기적으로 한의원에 다니며 침을 맞고, 몸에 좋다는 것을 여러 방법으로 하고 있는 중이라 하셨다. 그렇게 특이행동들도 여러 차례 반복되니 익숙해졌다. 나중엔 좀 유난스러운 잠꼬대라 생각했다.
탈고를 한 후에는 바로 독일로 출국을 했다. 그리고 한 달 후에 친할머니의 부음을 들었으며, 그로부터 세 달 후에 아빠가 파킨슨 진단을 받았다는 오빠의 연락을 받게 된다. 아빠에게 다가온 낯선 병명에 우울한 독일 날씨 속에서 울었다. 내가 잘못한 일들만 생각났다. 한국에 있을 때 병원에 모시고 갈 걸, '잠꼬대 많이 하는 증세' 또는 '발을 끌고 걷는 증세'로 검색을 한 번만 해 볼걸 등등 자책과 후회에 괴로웠다. 파킨슨이라는 병명에 대해 찾아 읽고 또 읽었다. 아직 60대 초반밖에 되지 않은 아빠에게 덮친 절망적인 병이라는 생각에 비통해 울면서 몇 날 며칠 일상이 흘렀다.
아빠는 국내 파킨슨병 전문가로 손꼽히는 서울대병원 김한준 교수님에게 진단받은 이후부터 정기적으로 진료를 받으셨고, 처방된 약을 꾸준히 드셨으며, 단 하루도 누워 계시지 않고 운동하신다며 소일거리를 매일같이 찾아 하셨더랬다. 겨우내 황토방에 쓸 땔감을 마련하기 위해 전기톱으로 자르고 장작을 패는 일 또한 쉬지 않으셨다. 그만하시라고 만류해도 아빠는 괜찮다고 하셨다고 한다. 그 후 독일에서 돌아와 아빠를 만났을 때 아빠는 본인 스스로 파킨슨병이 아닌 것 같다고 하셨을 정도로 한결 생기 있는 모습이었다. 그렇게나 낯설었던 파킨슨병은 자연스럽게 우리 가족의 일부가 되었다.
난 다시 아프리카로 출국했고, 분기별로 한국으로 출장을 올 때마다 아빠의 모습에 안도했다. 약간 근육이 불편할 뿐 잘 드시고, 잘 움직이시는데 그 연세에 그 정도 아프지 않은 사람이 어딨냐는 엄마의 말씀은 긍정적인 힘이 되었다. 아빠 친구분들 중에는 이미 몇 분이나 암으로 돌아가시고, 중풍으로 쓰러져 누워 생활하시는 분들도 계셨던 터라 이기적인 마음 한편으로 위안도 했다. '그래, 이 정도는 심각한 것은 아니야. 우리 가족에게만 이런 불행이 온 것은 아니야'라고 말이다.
마흔이 되어 낳기만 하면 부모가 되는 줄 알았던 내가 육아를 어찌할 줄 몰라 첫돌 무렵의 아픈 아이를 안고 친정에 돌아왔을 때, 그리고 당분간 친정에서 지냈으면 좋겠다고 했을 때 가장 먼저 반긴 건 아빠였다. 아장아장 걷는 외손주의 손을 꼭 잡고 놓지 않으셨더랬다. 새 생명이 들어옴으로써 온 집안에 생명력이 넘쳤다. 부모님 두 분이 지내시는 황토방에서는 15개월 손주를 앉혀놓고 큰 웃음소리가 연신 터져 나왔다.
아이는 할머니 할아버지 사랑을 듬뿍 받으며 자라나는 동안 숨 막히게 이어졌던 잦은 병치레가 조금씩 나아졌다. 덕분에 나는 육아휴직 기간을 거쳐 퇴사를 하고 부모님 곁에서 지내기로 결정했다. 바쁜 시간을 보내는 준비기간을 거쳐 직종을 바꿨고, 창업을 했고, 그리고 밥 먹을 시간도 없이 정신없이 일했다. 그런 나를 지켜보는 아빠의 눈빛은 한결같이 근심 걱정이었다. 나를 볼 때마다 아빠는 "힘들게 일 너무 많이 하지 마"라고 말씀하셨다.
이른 아침 바삐 현장으로 가기 위해 넓은 마당에서 후진으로 움직이는 내 차가 멀리 떠날 때까지 아빠는 늘 한결같은 표정으로 서서 지켜보셨다. 파킨슨병의 대표적인 특징인 가면 증후군의 무표정한 얼굴이었지만 딸을 바라보는 근심 걱정인 눈빛만은 살아 있었다. 때로는 그런 아빠의 모습을 사이드 미러로 바라보다 운전하는 동안 눈물이 툭툭 떨어질 때도 있었다. 그때까지도 나는 아빠의 보살핌이 당연하다 생각했던 철들지 않은 마냥 어린 사춘기 딸이었다.
아빠는 올해 들어 부쩍 누워 계시는 시간이 늘어났다. 걷는 것도 힘들어하셨고, 주차장으로 내 차가 들어올 때마다 바라보고 서 계시는 모습을 보면 아빠 의지와는 상관없이 오른쪽 팔이 떨리고 있었다.
파킨슨 진단 8~9년이 되도록 약을 점점 줄여 최소화하고도 이렇게 더디게 진행되는 경우가 흔하지 않기 때문에 학회에 보고하려 한다 했던 서울대 주치의의 소견이 너무나 고마웠었는데 말이다. 최근 들어 부쩍 불편해 보이는 아빠의 모습은 가슴을 무너지게 했다.
마당에서 가족끼리 오빠의 캠핑카를 펼쳐두고 고기를 구워 먹는 자리에서도 불편하다며 일찍 자리를 뜨시고 황토방에 들어가 누우셨다. 그런 모습을 보고 내가 아빠가 더 힘들어지신 것 같다고 말했다.
"아빠는 매일 꿈을 꾸잖아. 꿈속에서 또 그렇게 싸워요. '야, 너 이리로 와봐 인마' 하면서 매일 이 친구와 싸우고, 저 친구와 싸우고 자면서 얼마나 팔을 휘두르시는지 몰라"
익살스럽고 재치 있는 엄마의 말씀에 오빠와 나는 마른 웃음으로 답했다. 우리는 수술로 고칠 수 없고, 약으로 완치할 수 있는 것도 아니고, 그저 아빠가 언제고 마음 편하게 하고 싶은 대로 지내실 수 있게 하는 것이 최선인 파킨슨 환자의 가족이다.
"아빠는 건강하고 자유로웠고, 두려울 것이 없는 청춘이었던 그때 그 영광의 시대로 매일 돌아가 사시는 거야. 그곳에서 반가운 친구들도 만나고, 동네 건달처럼 실컷 싸움도 하고, 현실에서 마음대로 움직여지지 않는 몸을 꿈속에서는 자유롭게 쓰시는 거니까 대리만족도 되겠지. 아빠를 보며 가슴 아파하지 말고 낭만적인 병이라고 생각하자. 아빠는 매일 꿈속에서 행복한 여행을 하시는 거야"
오빠의 말에 끄덕끄덕 하는 한편 흐르는 눈물을 주체하지 못하고 울었더랬다. 아빠가 매일 꿈속에서 현실의 불편한 몸을 뛰어넘고 낭만 청년이 된다는 생각을 하니, 파킨슨 환자의 특징인 엄청난 잠꼬대를 있는 그대로 받아들이는 것이 가슴 아픈 일만은 아니었다. 그렇게 아빠의 파킨슨 지병은 피할 수 없는 긍정적인 현실이 되었다. 나는 더 이상 아빠가 초라해지고 안쓰러운 분이 아니라 하루하루 행복하게 살아가는 분이라 받아들였다.
외손주 생일날 아침 아빠가 2층으로 가지고 올라온 하얀봉투에는 힘들게 손수 쓰신 글씨가 적혀 있었다. 평생 서예를 하셨던 아빠가 파킨슨 환자가 되며 가장 먼저 잃어버린 필체... 