세월이 지나다 보니, 하나, 둘 "일상생활로 돌아온다"
소아류마티스관절염 투병일기
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Apr 20. 2024
아이가 투병 중에 가장 무섭고, 두려웠던 점이 "과연, 일상생활로 돌아갈 수 있었을까?"였습니다.
물론 일반 아이들처럼 100% 일상생활을 할 수는 없습니다.
일상생활을 할 수 있었으면, 질병으로 분류되지도 않았고, 진단명도 부여되지 않았을 테니까요.
자가면역의 특성이 빨리 피로해지고, 회복력이 많이 늦다는 것입니다.
나빠지는 것은 한순간이지만, 회복하는 데는 오랜 시간이 걸립니다.
또한 남들은 1시간 정도 자고 나면, 피로가 풀리지만, 자가면역은 그렇지 않습니다.
움직이면 움직일수록, 피로도가 높아지게 되어서 이게 염증을 유발하게 됩니다.
그러니, 일상생활을 하되, 적당하게 자기 컨디션을 맞게 일상생활을 해야 한다. 이 조절을 하지 못하면,
무기력증과 싸워야 한 합니다.
피로하다고 무조건 눕고, 쉬고, 자면 무기력증에 빠져서, 더 힘든 시간을 가지게 되는 것이 류머티즘의 함정이다. 그래서 류머티즘은 통증, 감정, 신체 염증 등 다중적인 요소들이 많이 가지고 있는 질환입니다.
이 부분에 대해서는 처음부터 의사 선생님이 알려주시지 않는데, 몇 년 차에 올라야, 즉 경험이 쌓여야
비로소 의사 선생님이 말씀해 주십니다.
미리 말해봐야 걱정만 눌 뿐이니까, 그럼 쓸모없는 감정에 에너지를 소비하게 되니까.. 후에 이야기하는 것은
아닐까? 하는 부분은 내 생각일 뿐입니다.
아이도, 점차 자신의 일상생활을 살아갑니다. 운동하고, 휴식하고, 작업하고, 올 상반기에 자신과의 약속을
지키기 위해서, 하루하루 나름대로 규칙을 세우고 생활합니다.
그래야, 몸이 망가지지 않으니까요. 얼마 전에는 수년 전부터 우연히 인연을 맺어온 아이에게 있어서,
히어로분에게 화장품 선물도 받아서 열심히 자신의 미모도 가꾸고 있습니다.
세안한 후에 꼼꼼하게 바르면서요. 그 모습을 바라보는 남편은 아이가 귀여우면서도 사랑스러웠는지,
아이 방에 거울을 직접 걸어주었습니다.
"헤어 드라이도 하고, 화장품도 바르고 옷매무시도 가다듬어보라고요."
맨날, 맨날, 앞머리가 눈을 가리고, 푹 숙인 고개가 이제는 거울에 앞에 당당히 서고, 헤어 손질도 주기적으로
관리하는 청년이 되어서, 남들과는 다른 일상생활이지만, 그대로 자기만의 루틴대로 살아가고 있습니다.
그런 아이를 오늘도 저희 부부는 응원합니다.
© marcnajera, 출처 Unsplash