자폐 스펙트럼 진단 DSM-5 기준을 제대로 해석하기
DSM-5 진단 기준에 대한 오해 바로잡기
저번 글에서 ASD에 대한 오해를 바로잡았다. 이번에는 ASD의 진단 기준에 대해 제대로 해석하는 방법을 소개하고자 한다.
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DSM-5의 질적인 해석
자폐 스펙트럼 장애를 진단할 때에는 DSM-5가 가장 많이 쓰인다. DSM-5 기준으로 살펴보자면, 자폐 스펙트럼은 다음과 같은 기준에 따라 진단된다. 핵심 부분을 요약하자면
A. 사회적 상호작용의 지속적인 결함: 현재 또는 과거력상 3가지 충족 1. 사회적-감정적 상호성의 결함(예, 비정상적인 사회적 접근과 정상적인 대화의 실패, 흥미나 감정 공유의 감소, 상호작용의 시작 및 반응의 실패) 2. 비언어적인 의사소통 행동의 결함(예, 언어적, 비언어적 의사소통의 불완전한 통합, 비정상적 눈 맞춤, 몸짓 이해와 사용의 결함, 표정과 비언어적 소통의 전반적 결핍) 3. 관계 발전, 유지 및 관계에 대한 이해의 결함(예, 사회적 상황에의 적응적 행동의 어려움, 상상 놀이나 친구 사귀기 어려움, 동료들에 대한 관심 결여)
진단받으려면 A항목의 세 가지를 모두 충족해야 하는데, 사람들이 종종 잊는 점은 위의 내용은 예시일 뿐 훨씬 다양한 사례가 존재하며 DSM은 "질적"으로 해석해야 한다는 점이다. 많은 의료인들이 문자 그대로 위 진단 기준을 해석하기 때문에 국내, 해외에서도 ASD인데도 진단에서 누락되는 사람들이 많다. A항목을 질적으로 보면 이렇게 된다.
Neurodivergent insights가령 A1 및 A3는 타인에 대해 지나친 관심의 표현(지나치게 빠르게 관계를 이어가고자 함), 지나치게 자신에 대해 노출하는 과한 자기공유, 공통의 관심사나 적정한 사회적 주제에 대해 대화를 이어가는 능력의 부족, 기쁨이나 성취 등에 대해 (가족만이 아닌) 복수의 사람들에게 공유하고자 하는 욕구나 빈도, 사회적 규칙이나 암묵적인 조직생활의 룰에 대한 반감, 소셜 코드에 대한 거부감, 친구 관계 및 사회생활에서 지속적인 실패, 사회적 고립, 자연스럽게 우정이나 사랑 등 관계를 상호적으로 쌓아가는 능력의 부족, 친밀한 관계 시작이 어렵거나 첫 시작은 가능해도 시간에 따라 관계를 발전시키는 정서 교류 및 상호성 부족, 자기 주도적 교류의 어려움 등을 모두 포괄한다. 또한 타인과 상호작용을 오래 했을 때 에너지가 극도로 소모되어 혼자 회복해야 하는 시간이 길게 필요하다거나, 1년에 분기별로 몇 번만 타인을 만난다거나, 먼저 자발적으로 타인에게 연락을 취하는 행위의 부족도 포함한다. 생각보다 매우 다양하지 않은가?
그러므로 이러한 사회적 상호작용의 어려움은 단순히 겉으로 보기에 멀쩡해 보인다는 외형적 행동만으로 판단할 수 없다. 생애사를 모두 면담을 통해 파악해야 하고, 특히 후기 진단되는 성인의 경우 마스킹이나 튜닝이 많이 되기 때문에 겉보기에 문제 없어 보이고 상호작용이 된다고 해서 ASD를 배제할 수 없다.
A2도 생각보다 매우 광범위하다. 가장 전형적으로는 단조롭거나 지나치게 높은 목소리, 표정의 결핍, 눈맞춤의 부족이 해당하지만 이외에도 다양하다. 가령 타인과의 감정적 거리 조절, 적절한 경계 조절, 타인의 거절 신호 읽기, 타인의 감정이나 상호적 신호 파악의 어려움 등을 모두 포괄한다. 그래서 관계 갈등이나 오해가 많은 경우 미묘한 눈치, 표정, 톤 해석 등의 어려움이 있기도 한다. 그리고 사회적 맥락의 미묘한 코드 읽기가 어려워서 조직생활이나 다대다 상호작용이 어려운 경우가 많다. 이 때문에 ASD는 주변 환경을 끊임없이 분석하게 되고 주변의 자극을 모두 흡수하여 빨리 피로하며, 오히려 신경전형인들보다 훨씬 더 관찰력이나 환경 분석을 많이 하는 경우도 잦다. 그래서 타인의 표정에 민감하게 반응하는 경우도 많다. 다만 이것이 인지적 추론인 경우도 많고, 이 때문에 정서적 에너지 소모가 큰 것이다.
특히 눈맞춤의 경우 가장 오해가 많은데, 겉보기에 눈맞춤이 된다고 해서 ASD를 배제하는 의료인들도 있지만 이는 사실이 아니다. 핵심은 눈맞춤의 고르지 않은 프로필, 그리고 눈맞춤에 들어가는 의식적 노력의 여부이다. 가령 어떤 ASD는 매우 강렬한 눈맞춤을 하기도 한다. 또는 눈맞춤을 안 하기도 한다. 또는 타인의 이야기를 들을 때에는 강하게 눈맞춤을 하지만 반대로 자신의 이야기, 특히 감정적 주제에 대해 말할 때는 눈을 피할 수도 있다.
그러므로 겉보기에 상호작용이 가능하다, 눈맞춤이 된다, 은유나 비꼼이나 풍자를 이해할 수 있다, 거짓말이 가능하다, 표정을 읽을 수 있다 등으로 ASD가 아니라고 배제하면 매우 표면적이고 반쪽짜리 진단이 된다. DSM-5는 그 이면을 읽어야 한다.
Neurodivergent insights다음으로 B항목이다. A항목과 달리 아래 중 두 가지 이상 만족하면 진단 기준에 해당이 된다.
B. 제한적이고 반복적인 행동이나 흥미, 활동이 현재 또는 과거력상 적어도 2가지 이상 1. 상동증적이거나 반복적인 운동성 동작, 물건 사용 또는 말하기(예, 운동 상동증, 장난감 정렬, 물체 튕기기, 반향어, 특이한 문구 사용) 2. 동일성에 대한 고집, 일상적인 것에 대한 융통성 없는 집착, 의례적인 언어나 비언어적 행동 양상(예, 작은 변화에 대한 극심한 고통, 변화의 어려움, 완고한 사고방식, 의례적인 인사, 같은 길로만 다니기, 매일 같은 음식 먹기) 3. 강도나 초점에 있어서 비정상적으로 제한되고 고정된 흥미(예, 특이한 물체에 대한 강한 애착 또는 집착, 과도하게 국한되거나 고집스러운 흥미) 4. 감각 정보에 대한 과잉 또는 과소 반응, 또는 환경의 감각 영역에 대한 특이한 관심(예, 통증/온도에 대한 명백한 무관심, 특정 소리나 감촉에 대한 부정적 반응, 과도한 냄새 맡기 또는 물체 만지기, 빛이나 움직임에 대한 시각적 매료)
이 B항목을 요약하면 RRB(Restricted and Repetitive Behaviors)라고도 하는데 이 또한 해석을 질적으로 해야 한다. 이 부분을 표면적으로만 읽기 때문에 많은 성인들, 여성들, 성소수자들이 적절한 진단을 받지 못하고 어려움을 겪는다.
B1 같은 경우는 반복성 있는 행위라고 이해하면 된다. 반향어(에콜랄리아)나 상동행동이 가장 잘 알려져 있고 아동기에서 많이 드러난다. 팔을 펄럭이는 상동행동도 많이 보인다. 하지만 이러한 양상은 B1 스펙트럼의 일부이고, 특히 성인들의 경우 크면서 이를 "내면화"하는 법을 배웠기 때문에 외형적인 반복행동이 드러나지 않는 경우도 많다. 그러므로 반복성 있는 행위는 내면의 반복적 언어 자극이나 내면적 반복사고까지 포함한다. (실제로 해외 진단에서 성인이나 여성들의 경우 많이 관찰된다)
가령 같은 음악을 듣거나 영화를 보면서 그러한 가사와 대사의 일부를 머릿속에서 수백번이고 계속 읊는 경우, 하나의 주제에 꽂혀서 그와 관련된 반추사고를 하며 계속 해당 어구나 문구를 마음속으로 반복 재생하는 경우도 포함된다.
또한 내적 반복 언어도 마찬가지로, 크면서 자극을 숨기는 법을 배운 성인들은 내면화하는 경우가 잦다. 가령 해외 성인 여성 ASD 중에는 혼자 있는데도 마치 나를 포함한 다수와 대화하는 것처럼 끊임없이 (불안해서 사회적 스크립트를 연습하는 것과는 다른 맥락이다) 상상을 이어간다거나, 연예인들이 있는 인터뷰를 보면 거기에 자신이 참여한 것처럼 머릿속 대화를 반복한다거나, 머릿속에서 끊임없이 내면 독백을 반복적으로 이어가는 사례도 있다. 이런 경우 반복적 자기자극, 내적 언어 스티밍의 사례로 볼 수 있다. (단, 단순히 불안 회피 및 현실 도피용 상상이 아니라 이런 사고체계가 일상에서 반복적으로 나타나는 경우를 의미한다) 해외 진단받은 성인들의 사례를 보면 치료사들을 통해 자신의 내적 반복이 B항목에 해당했다는 것을 나중에 발견한 사례가 심심찮게 보인다.
simply psychology그렇다면 B2는 어떨까? 이것에 대한 가장 큰 오해는 모든 일이든 똑같은 방식으로 하는 루틴, 내지는 같은 일정으로 매일 움직이는 스케줄만 해당한다는 것이다. 사실 ASD는 이것보다 훨씬 광범위하다. B2를 보다 더 정확히 해석하면 "전환의 어려움, 흑백논리적 사고, 변화에 대한 저항, 그리고 인지적 경직성"이 핵심이다.
예를 들어 ASD 중에서도 타인이 짠 강제적인 스케줄에 따르는 것을 무척 어려워하는 경우가 있다. 가령 학교나 정해진 시공간에 맞춰 일해야 하는 직장 등이 그 예시이다. 하지만 관심 주제를 독학하거나 자신의 방식과 속도대로 한다면 성과를 발휘하기도 한다. 이것은 타인에 의한 기준이 아니라 자신의 내적 기준에 의해 행동하려는 강한 욕구이자 인지적 경직의 사례이다. 그러므로 매일 스케줄을 따르지 않는다고 해서 ASD가 아닌 게 아니라, 오히려 자신의 기준에 대한 고수가 얼마나 강한지, 그리고 그에 대한 변화가 주어졌을 때 그에 유연하게 반응하는 게 얼마나 힘든지를 보아야 한다.
또한 ASD 중에서는 여행이나 이사 등 환경 변화에 민감하게 반응하거나, 자신의 건강 상태나 컨디션을 예측할 수 없기 때문에 타인의 갑작스러운 방문을 부담스럽게 여기거나 혹은 타인과 날짜를 정해두고 반드시 그 날짜에 만나야 하는 것을 힘들어하는 경우가 있다.
특히 ADHD가 같이 있는 AuDHD의 경우 ADHD적 요소 때문에 감별이 더 어려운데, 이 경우 고정된 스케줄이나 루틴에 대한 고수가 상대적으로 덜 나타나기 때문이다. 그러나 여기서도 아침에 일어나서 ~한 과정을 거쳐야 한다거나, 잠자리에 들기 전 준비 과정, 샤워를 하는 순서 등으로도 자기 방식을 고수하는 패턴이 드러날 수 있으며, 무조건 같은 스케줄이나 의례나 루틴은 아니더라도 자신에게 타인의 요구가 주어졌을 때, 강제적 환경 변화가 주어졌을 때 어려움을 겪는 모습으로 나타난다. 이것은 때때로 추후에 설명할 자폐의 SUBTYPE 중에 하나인 PDA 자폐와 연관이 있기도 하다.
and next comes l세 번째로 여아나 성인 여성에서 가장 진단 누락이 높은 기준 중 하나인 B3를 살펴보자. 제한된, 특별한 관심사로 요약할 수 있는데, 이것은 단순히 기차, 시간표, 공룡 등에 대한 집착만 포함하지 않는다. 핵심은 특별한 관심사의 내용 자체가 아니라 그것의 "강렬함과 초점"이다. 가령 여성들의 경우 보이밴드, 대중문화, TV 프로그램, 심리, 영성, 철학, 인간관계 등 보다 일반적인 주제를 다루기 때문에 진단에서 드러나지 않는 경우가 잦다.
하지만 이 경우에도 역시 특정 주제에 대해 박식하게 알고 있기도 하고, 집착적으로 몰입하기도 하며, 위생 관리나 일상 생활이나 경제활동 및 사회생활에 영향을 줄 정도로 해당 주제에 몰입하는 것을 선호한다. 그러므로 이러한 강도와 침습성, 현실 손상 여부까지 모두 살펴보아야 한다. 단순히 공룡의 역사나 우주 등 주제에 몰입하지 않는다고 해서 B3에 해당되지 않는 게 아니다. 심지어 후기 진단된 ASD 중에서는 Autism 자체가 특별한 관심사가 되어서 몇 달, 몇 년씩 해당 주제의 탐색을 하는 경우도 있다.
또한 B3는 간혹 사물만이 아니라 사람에 대한 집착으로 연결되기도 하며, B2 및 A 항목으로도 이어질 때도 있다. 오해하지 말자, 스토킹이 아니라 Monotropism, 즉 단일 주제에 대한 강한 고정과 인지적 전환의 어려움을 겪기 때문이다. 그래서 반추사고나 루미네이션이 이어지기도 하고 이 때문에 많은 ASD들이 소위 말하는 리머런스, 과도하게 집착하고 이상화하는 사랑의 후유증을 겪기도 한다. 그리고 이는 자연스럽게 A, 사회적 상호작용 및 관계 발달의 어려움으로도 이어진다.
다음으로 C로 넘어가자.
C. 증상은 반드시 초기 발달 시기부터 나타나야 한다(그러나 사회적 요구가 개인의 제한된 능력을 넘어서기 전까지는 증상이 완전히 나타나지 않을 수 있고, 나중에는 학습된 전략에 의해 증상이 감춰질 수 있다). D. 이러한 증상은 사회적, 직업적 또는 다른 중요한 현재의 기능 영역에서 임상적으로 뚜렷한 손상을 초래한다. E. 이러한 장애는 지적장애(지적발달장애) 또는 전반적 발달지연으로 더 잘 설명되지 않는다. 지적장애와 자폐스펙트럼장애는 자주 동반된다. 주의점: DSM-IV의 진단기준상 자폐성장애, 아스퍼거 장애 또는 달리 분류되지 않는 광범위성 발달장애로 진단된 경우에서는 자폐스펙트럼장애의 진단이 내려져야 한다.
아동기에 진단받지 못했으면 자폐가 아니다? NO!
다음으로 나머지 항목들이다. C 항목도 진단 누락의 주된 이유이다. 세 살 전에 드러나지 않았으니 ASD가 아닙니다, 라는 의료진도 있다. 하지만 핵심은 다음 내용이다. "사회적 요구가 개인의 능력을 넘기 전까지 증상이 나타나지 않거나, 추후 보상전략과 마스킹에 의해 감춰질 수 있다"는 점. 그래서 해외에서는 5~60대에 진단받는 경우도 심심찮다. 2~30대도 빠르게 진단받는 편이다. 그러므로 어릴 때 진단받지 않았다고 ASD가 아닌 것이 아니다.
간혹 어른이 될 때까지 모르고 살 수는 없어요, 특수교육이나 경제적 지원도 안 받고 성인이 된 사람이 ASD일 수 없어요, 라는 잘못된 정보가 눈에 띄는데 이는 사실이 아닌 것이다. ASD 후기 진단 성인들의 경우 단순히 예민하고 내성적인 아이로 치부되거나, 어딘가 다른 아이로 오해받거나, 오히려 그렇게 평생 동안 자신도 몰랐던 마스킹을 통해 ASD를 눌러 사느라고 많은 동반 정신질환과 번아웃에 시달린다.
오히려 후기 진단되는 성인들의 경우 평생 어려움을 겪는다. 그동안 자신이 잘못되었다고 생각하고 무엇이 어려움을 유발하는지 모르고 살다가 비로소 자신의 어려움에 이름표를 붙일 수 있게 되는 것이다. 그러므로 ASD 평가자는 마스킹된 성인 ASD의 양상을 간파해서 핵심을 볼 수 있도록 훈련받아야 한다.
다음으로 D항목.
link springer.com사실 이 부분도 중요한 이유는, 삶에서 손상이 나타날 때 진단을 요하는 경우가 많기 때문이다. 이러한 기능손상은 일상이나 학업, 직업적 요소를 의미한다. 그런데 이 또한 C항목에서 말했듯이 사람마다 시기가 다른데, 그중에서도 인생의 전환기에 많이 나타난다. 가령 어릴 땐 문제가 없었는데 사회적 상호작용과 암묵적인 또래 집단의 규칙이 증가해서 사회생활 부담이 늘어나는 중고등학생 때 어려움을 자각한다거나, 또는 대학 입학 이후, 대학 졸업 이후, 직업을 갖기 전, 또는 직업을 갖고 있다가 심각한 번아웃을 겪은 후에 늦게 ASD를 알게 되기도 한다. 즉 자신의 신경학적 용량이 더이상 사회적 요구를 따라갈 수 없어 임상적 어려움, 기능 손상이 드러날 때 사람들이 많이 진단을 받는다.
진단 기준의 전체적인 맥락은 유사하지만 국가별로 ICD-11이 쓰이기도 한다. 그리고 ICD 기준이 성인이나 후기진단 등 소위 말하는 전형적 자폐 이외의 자폐 스펙트럼을 판별할 때 조금 더 유연하고 질적인 해석이 가능하다. 가령 ICD-11도 자폐를 스펙트럼으로 보되, 지적 장애 및 언어 장애 동반 유무를 바탕으로 더 세부적으로 분류하고, 진단이 개인에게 더 맞춤화되어 있다. 그래서 아동뿐 아니라 성인도 진단받기가 보다 더 용이하고, DSM-5보다 더 기능적/차원적 프로필을 설명하면서 개인의 특징을 함께 명시하기 때문에 사실 ICD 기준이 진단에서 누락된 ASD를 더 잘 지원할 수 있다.
-> 이렇게 DSM-5 진단 기준은 아직까지 안 알려진 부분이 많다. 해외에서는 마스킹된 성인도, 진단 기준도 보다 질적으로 사례 중심으로 해석되고 있지만 한국은 문자 그대로 해석되다 보니 ASD가 맞는데도 다른 인격장애나 단순 우울, 불안으로 치환되기도 한다.
특히 여성들은 성별의 이유로 BPD, 양극성 장애, 기타 다른 성격장애로 오진이 된다. 그러므로 이러한 진단 기준에 대한 질적 해석이 더욱 확대되어 보다 많은 사람들이 다른 질환이 아니라 정확하게 ASD로 진단받고 자신에 대한 인식을 높이길 바란다.
