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자폐
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자폐라는 이름 아래, 우리 아이가 가르쳐준 것들너를 이해하기까지, 내가 걸어온 시간들 어떤 날은 자폐아이를 키우는 게 괜찮다가도, 문득 벽처럼 다가오는 현실에 숨이 막히는 순간이 있습니다. 그럴 때면 저는 다시 주원이의 손을 잡습니다. 그리고 배웁니다. 자폐라는 이름 아래, 우리가 함께 배우고 자라난다는 사실을요. “자폐라는 병을 왜 주셨을까? 자폐를 가진 아이를 둔 부모라면 한 번쯤 가슴 깊이 되새겨 봤을 고민일 것입니다. 자폐를 진댓글 1 Mar 23. 2025 by 아델린
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챗지피티 이거 안 되겠네'나는 자폐는 아니겠지 '하는 마음으로 지피티에게 자폐와 ADHD 공통점과 차이점을 말했달라했을 때는 나는 ADHD만 있는 거라 했다. 그런데 '와 나 진짜 고기능 자폐 아니야?' 하는 의심을 가지고 이야기하니 이제는 고기능 자폐일 확률이 80-90%라고 한다. 어차피 며칠 뒤 다음 진료 때 의사 선생님한테 물어보면 바로 답이 나온다. 그런데 병원에 다댓글 0 Mar 23. 2025 by 이가연
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엄마는 빌런모성 때문에 악역을 맡아야만 했단다. 아들아. 처음에 엄마는 몰랐구나. 네가 어린이집에 다니게 되기 전까진 넌 그냥 말이 늦을 뿐 수월한 아기였다고만 생각했단다. 어린이집 선생님으로부터 네가 자폐성 발달장애가 있는 것 같다는 소리를 들었을 때 하늘이 무너지는 것 같았다. 다른 아기들과 달리 엄마와 눈을 마주치려 하지 않고 엄마가 안아주는 것도 싫어하던 너의 행동들이 그제서야 보이더구나.댓글 0 Mar 21. 2025 by 허용수
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나는 평범한 삶을 꿈꿨지만, 현실은 달랐다예기치 못한 현실 앞에서 저는 주원이와 비슷한 또래 아이를 키우는 다른 부모님들과는 전혀 다른 삶을 살고 있습니다. 그분들과 이야기를 나눌 때마다 제가 걷고 있는 이 길이 얼마나 다른지 새삼 깨닫게 됩니다. 주원이가 처음 자폐&ADHD 판정을 받았던 6살 때 모든 것이 무너지는 듯했습니다. 앞으로 어떤 일들이 닥칠지 너무도 두려웠습니다. 그날 이후, 저는 수없이 하나님을 원망했댓글 0 Mar 16. 2025 by 아델린
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유쾌한 자폐맘의 넋두리서로서로의 이름 대신, 수빈이의 엄마면 수빈맘, 하준이의 엄마면 하준맘이라 부르는 엄마들 간의 통상적 호칭이 있다. (신랑은 처음에 듣고 '오글거린다'란 표현을 썼다만, 하하.) 야, 너, 언니동생 등을 하며 허물없이 지내기 전, 암튼 그런 암묵적 룰 같은 호칭. 우리 아들이 자폐성 장애가 있다 해서 누가 나를 '자폐맘'이라 부르진 않는다만, 뭔가 자조적댓글 8 Mar 15. 2025 by 은혜
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어머님, 이 아이는 자폐입니다판단의 근거는 의사에게 맡깁니다. 지난달 말. 초진예약만 5년이라는 세브란스병원의 C교수님의 진료예약을 취소했습니다. TV에도 종종 등장하시는 유명하신 교수님의 진료를 포기하다니. 바보같은 선택일까. 아무리 생각해도 새 학기를 앞두고 정원이가 서울 대학병원을 가는 것은 무리 같았어요. 예약은 정원이의 예약이지 제 예약은 아니니까요. 더 이상 자폐인지 아닌지는 이제는 궁금하지 않거든요. 정말댓글 16 Mar 10. 2025 by 인생정원사
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코리안 맘 vs. 캐네디언 맘내 속엔 내가 너무도 많아서 한 노래의 가사처럼 내 속엔 내가 너무 많다. 다문화적인 배경을 가친채 자폐 스펙트럼 아이의 엄마로서의 역할이 겹치면서 이러한 고민은 더 깊어만 갔다. 오랫동안 나는 나의 정체성을 확립했다고 생각했었다. 내가 질풍노도 사춘기 소녀도 아니고 결혼하고 애까지 낳았는데 정체성 혼란을 겪을 일이 뭐가 있단 말인가. 하지만 현실이 흔들리고 급변하면서 나의 정체성과댓글 2 Mar 07. 2025 by 청크리
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너는 어느 예쁜 별에서 왔니?66일 동안 매일 읽고 매일 쓰기 33일 차 " 안녕~ 네가 시운(가명)이구나. 반가워. 시운이 참 잘생겼다. 너의 새로운 선생님이야" 어제 결석한 자폐스펙트럼장애인 시운이를 오늘 처음 보고 인사를 나누었다. 시운이는 살짝이나마 웃고 있었다. 예쁜 남방에 하얀 피부까지 귀티가 줄줄 흐르는 시운이는 예쁜 별에서 온 게 틀림없었다. 하이파이브도 하고 손가락도 걸고 약속도 해보며 시운이와의 라포를 형댓글 0 Mar 05. 2025 by 버츄리샘
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삼시세끼 먹는 법을 알려준다는 것자폐를 가진 어린이의 생활, 식사 편 3월부터 매주 월요일 주1회 연재로 찾아뵐게요! 개학하면 정원이는 좀 더 세심한 케어가 필요하거든요. 먹고사는 문제, 정말 중요하죠. 삼시 세끼, 사람은 하루에 세 번 먹습니다. 정원이도 그렇습니다. 먹고 살아간다는 것은 매일매일 살아감의 에너지를 만들어가는 원동력입니다. 먹는다는 것은 삶을 이어나가고 생명을 유지하는 데 아주 중요한 문제일입니다. 오늘댓글 9 Mar 03. 2025 by 인생정원사
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그저 네가 얌전한 아이인 줄 알았다.(상편)그것이 자폐의 특징인 줄도 모르고. 네가 자라면서 나도 동네에서 친구들을 사귀었다. 맘카페에서 “ㅇㅇ동에 ㅇㅇ개월 아이 있으신 분?” 같은 글에 공감하며 대화를 나눴고, 자연스럽게 엄마들과 가까워졌다. 그중에서도 특히 친해진 언니가 있었고, 우리는 서로 마음을 터놓고 지냈다. 네가 7개월쯤 되었을 때, 처음으로 언니에게 너를 맡기고 1시간 동안 자리를 비웠다. 급히 일을 마치고 돌아오댓글 0 Feb 26. 2025 by 윤슬
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엄마, 자폐를 상상하다상상력이 선물한 우리의 용기 귀를 막는 정원이웅크리고 버티는 정원이 깔깔 웃음을 멈추지 않는 정원이욕조에서 잠수하는 정원이쿵쿵 발을 구르는 정원이빙글 도는 정원이맨발의 정원이나의 아들 정원이가 무엇을 원하는지 잘 몰랐을 때, 전 정원이의 마음을 늘 상상했습니다. 마음 읽어주기와도 비슷하면서 조금 다르기도 합니다. 왜냐하면 상상력을 발휘해야 하거든요. "이래서 그랬을 거야." 미세한댓글 18 Feb 24. 2025 by 인생정원사
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중증 자폐아이는 어디로 가야 하나요?(하편)받아주는 곳 없는 방과 후 바닥을 치며 구르는 너를 제압하는 선생님의 얼굴에는 짜증이 가득했다. 겨우 진정시킨 뒤, 선생님이 다가와 말했다. “이대로는 저희도 아이와 함께 지낼 수 없어요.” 그 말과 함께, 너를 데려가라고 했다. 진정된 너를 차에 태우고 돌아오는 길, 가슴이 몇 번이고 울렁거렸다. 슬픔과 미안함, 그리고 참을 수 없는 무력감이 한꺼번에 밀려왔다. 다음 날,댓글 0 Feb 24. 2025 by 윤슬
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잠이 오지 않는 아이를 재운다는 것자폐를 가진 어린이의 생활, 수면 편 엄마, 잠이 안 와요.엄마, 밤새 놀고 싶어요. 정원아, 통잠 좀 잘 수 있겠니? 엄마, 너무 졸립다! 우리가 구두로 대화를 할 수 있다면, 아마 매일 같은 대화를 나누었을 겁니다. 재우려는 자와 잠이 오지 않는 자의 대결은 무려 6년간 이어집니다. 정원이를 키운 역사를 돌이켜보면, 분명 한 단락을, 아니죠, 매우 큰 단락을 차지하고 있는 것이 바로댓글 15 Feb 21. 2025 by 인생정원사
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남다른 아이 키우기네가 있어 기쁘고 감사해 왔던 길로 가야 하고, 하던 대로 해야 하고, 먹던 것만 먹고, 하고 싶은 것은 꼭 해야 하며, 한번 보고 들은 것은 다 기억하는 아이. 세상은 이런 내 아이를 자폐라고 부른다. 나는 자폐라는 단어에서 느껴지는 절망감이 싫어서 ASD(Autism Spectrum Disorders) 또는 오티즘이라고 바꿔서 말하곤 한다. 내 아이의 다름을 온전히 받아들이기까댓글 0 Feb 19. 2025 by 민트랑
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자폐 중증 아이의 엄마, ADHD 진료를 보다.엄마도 진료가 필요하다 저번 주 금요일, 한 달 전 예약해 둔 정신과 진료 문자를 받고 부랴부랴 아이를 활동 보조 선생님과 센터에 보내고, 시간에 맞춰 병원으로 향했다. 대기 시간이 길지 않아 금방 의사를 만났다. 간단한 설문과 질의응답을 진행했는데, 놀랍게도 “네, 맞아요.”, “그랬어요.”, “그런 점도 있어요.” 같은 대답밖에 할 수 없었다. 모든 질문이 너무도 나를댓글 0 Feb 19. 2025 by 윤슬
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쳇바퀴 같은 하루, 가끔은 고장 난.자폐아이와의 하루 나는 매일 같은 하루를 반복한다. 하지만 결코 같지만은 않다. 심한 자폐 아이를 키우는 엄마의 하루는 예상과 다르게 흘러간다. 아침. 늘 정해진 시간에 울리는 알람. 그리고 그보다 한 시간도 일찍 일어나는 너. 혹은 한 시간도 늦게 일어나는 너. 오늘은 삼십 분 일찍 일어나, 내가 있는지 확인한다. 엄마가 있는 걸 확인하곤 바로 방바닥에 쪼그려댓글 0 Feb 19. 2025 by 윤슬
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엄마, 자폐를 공부하다제 책장을 공개합니다 쿵쿵 뛰어요. 천장의 빛을 보면서 막 웃어요.종이를 씹어요. 할퀴고, 꼬집어요.머리카락을 잡아당겨요. 물어요. 정원아, 엄마 아파! 아이의 행동에는 이유가 있습니다. 혹은 목적(기능)이 있습니다. 정원이도 마찬가지예요. 다만 그 행동의 모습이 흔히 보이는 행동이 아닐 때 엄마는 당황스럽습니다. 분명, 정원이는 엄마인 절 분명 가장 편하고 안전하게 느끼고댓글 14 Feb 17. 2025 by 인생정원사
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투명인간처럼 지냈지만, 울며 마감해 봅니다.종업식날, 작은 거인들을 만나, 문닫힌 마음이 삐그덕 열리고 맙니다. 괜찮아질 때도 되었는데, 아직도 제제 인사를 무시하고 가는 친구는 여전히 좀 미운 마음이 듭니다. 속상한 마음에 참지 못하고 궁시렁 댑니다. "옆에 서있는 저 아빠는 애한테 인사를 가르쳐야지, 친구가 인사를 하는데, 같이 서서 무시하네. 그 아빠의 그 아들이야." 괜히 저도 약이 오릅니다. "쟤는 외동이야 엄마. 냉면 좋아한대." 제제는 같은반 친구들을댓글 0 Feb 16. 2025 by Joy Kim
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아이가 가진 장애를 이야기한다는 것자폐를 가진 어린이의 생활, 병원 편 자폐를 가진 어린이의 생활 이번 설날부터 지난주 금요일까지, 정원이가 열흘 동안 먹지 않았습니다. 요구르트로 연명하면서 내내 누워있다 보니 가파르게 말랐어요. 다행히 지난주 수액을 맞더니 이번 주 들어 일상으로 복귀할 수 있었습니다. 정원이는 한번 아프면 온몸으로 깨어지고 부서져야만 그다음 단계를 배웁니다. 언어로 알려줄 수만 있으면 얼마나 좋을까. 매번댓글 26 Feb 14. 2025 by 인생정원사
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'좋은' 엄마의 정의자폐아이를 키우는 지인과의 대화 작년 4월, 몇 년 만에 서로 카카오톡으로 안부를 묻게 된 지인으로부터 자폐아이를 키운다는 새로운 얘길 듣게 되었다. 호르몬 문제로 젊은 나이임에도 폐경을 앞두고 정상적인 난자 채취도 쉽지 않아 마지막 남은 수정란으로 어렵게 시험관으로 아이를 가진 분이었는데 이런 고충까지 있었는지 생각도 못했다. 지인은 본인이 아이에게 부족하게 한건 없는지 늘 자책을댓글 0 Feb 11. 2025 by 미니크
